Enfermedad rara: Albinismo

El albinismo es una enfermedad rara. Su incidencia mundial es 1 cada 17.000 nacidos vivos, afecta a todas las razas y se caracteriza por la palidez de la piel y el pelo blanco y los ojos violetas aunque estos pueden parecer rojos por la luz que se refleja en los vasos sanguíneos oculares.En este artículo, la Dra. Nathalie Orens Viedma, nos hace “visible” esta enfermedad. 

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Logo Integra Salud Talavera con las personas con Enfermedades Raras
Logo Integra Salud Talavera con las personas con Enfermedades Raras. Fuente: Integra Salud Talavera

¿Por qué se produce el Albinismo?

Lo que da color a nuestra piel, pelo y ojos es la melanina. Lo que sucede en las personas con Albinismo, es que el gen que codifica el color, no lo hace, no funciona, no genera la melanina.
 
¿Se trata de un problema genético?
 
Sí. Para tener esta enfermedad cada miembro de la pareja, padre y madre, le pasa a su descendiente los alelos para formar el gen que no producirá la melanina. Es una patología autosómica recesiva, puede afectar tanto a mujeres como a hombres.
 
¿Qué otras características presentan las personas con Albinismo?
 
Presentan problemas visuales que van desde la disminución de la agudeza visual, estrabismo, nistagmus (movimiento rápido e irregular de los ojos), sensibilidad a la luz.
 
¿Y en la piel?
 
La melanina no solamente da color a la piel sino que la protege frente a los rayos Ultravioletas (UV) por lo que las personas con Albinismo deben extremar los cuidados cuando estén al aire libre, haya sol o no, incluso en invierno, pues los rayos UV atraviesan las nubes. Una buena protección ocular también es importante con gafas de sol apropiadas. Cualquier mancha que aparezca en estas personas debe ser evaluada por un/a especialista en Dermatología.
¿Cuál es la calidad de vida de las personas con Albinismo?
Es buena si tienen los cuidados que se requieren.
¿Hay alguna asociación en España que brinde su apoyo a personas con Albinismo?
 
Sí, está la Asociación Alba, Asociación de ayuda a personas con albinismo (Teléfono: 665 260 610)
 
Para más información sobre Albinismo os dejo un enlace a FEDER
Bibliografía:
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Dra. Nathalie Orens Viedma
Lic. en Medicina y Cirugía. Master en Acupuntura y Moxibustión por la UCM. Auriculoterapia. Stiper puntura. Acupuntura sin agujas. Medicina Tradicional China especializada en: Oncología, Deporte, Tabaquismo e Infertilidad. Master en Estudios Biologico-Naturistas y Homeopatía por FUNIBER. Master en Investigación en MTC por la FEMTC. Miembro de Practitioner's Register y de la PAN, de la Asociación Española de Médicos Integrativos (AESMI) y de la Asociación Colegial de Médicos Acupuntores de Madrid. Experta en Valoración de daño corporal. Directora Médica en Centro Médico Ssysna. Calle Miguel Hernández, 2. Talavera de la Reina. Tlf. 925 680 720. Cuenta con la certificación de calidad en Medicina Tradicional China (MTC) otorgado por la Comisión de Calidad de la Fundación Europea de Medicina Tradicional China.

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