Atrofia multisistémica. Síndrome Shy-Drager

He creado una asociación, que atiende a personas afectadas por atrofia multisistémica y a sus familias, la asociación me ha aportado un trabajo personal que me ayuda a seguir adelante, además de la fuerza que me aporta mi familia, fundamental en mis cuidados.

Soy Miguel Ángel del Pino Esteban, un hombre casado de 52 años con dos hijos, pensionista por estar afectado de una enfermedad de las llamadas raras: “El Síndrome Shy-Drager” o atrofia multisistémica.

mi vida con...Síndrome Shy Drager

Testimonio atrofia multisistémica

Es difícil, muy difícil, hablar de una enfermedad de la que se conocen pocos casos y existe poca experiencia profesional en España, e incluso, en todo el mundo.

Realmente la información que pueda aportar sobre ella es escasa, pero dejo unos enlaces, de los pocos que hay, que informan de esta enfermedad. Lo que sí puedo hacer es contar mi experiencia y la afección de primera mano por si algún día alguien sufre algo similar y le puede servir de ayuda, en todos los niveles, personal, social, familiar, profesional, en la evolución y en el tratamiento y manejo de la enfermedad.

Todo empezó una Nochevieja: después de cenar tuve un mareo, provocándome una caída al suelo. A partir de ahí, todo continuó progresando, evolucionando, en un principio, parecía que todo fuera causado por el estrés que gobernaba mi vida, y la solución, por tanto, era quedarme en casa intentando descansar.

Así me lo recomendaban los médicos. Seguía sus pautas, descansaba unos días, una temporada, pero cuando me recuperaba un poco todo volvía a lo mismo, incluso estando en casa.

Intentaba continuar, quería seguir, pero las caídas aumentaron, hasta llegar a producirme fisuras y roturas de costillas.

Todo parecía ser indicativo de cansancio, agotamiento e incluso psicosomático, intentaba descansar más, volvía al trabajo a otro ritmo… Sin embargo, solo conseguí estar unos días sin ningún síntoma, cuando pasaban unos días volvía a lo mismo.

Fue entonces cuando me puse en manos de un neuropsiquiatra que empezó a realizar pruebas de todo tipo buscando un diagnóstico, pero no se apreciaba nada, por lo que se le ocurrió ingresarme dos meses en un centro de salud mental de Madrid.

La estancia allí no resultó fácil, os recuerdo que tenía mujer y dos hijos…Siguieron las caídas, pruebas y más pruebas y fui dado de alta. Intenté volver a trabajar, pero no era seguro, pues las caídas eran cada vez más frecuentes y mi integridad física peligraba.

Más diagnósticos

Entonces, me hablaron de la enfermedad conocida como Fatiga Crónica y viajé a Barcelona para someterme a más pruebas en un centro especializado en esta patología. Una vez allí, cuando se me iba a realizar la prueba de esfuerzo, el facultativo a cargo se negó puesto que veía algo diferente que le hacía dudar de la Fatiga Crónica. Era un momento de incertidumbre en el que necesitaba agarrarme a algo…

Después del fracaso en ese diagnóstico, me hicieron un TAC del cerebro en Madrid, y vieron algo afectado. Fue en ese momento cuando se decantaron por la enfermedad actual: síndrome shy Drager, me hicieron una prueba específica, la mesa basculante, y todo daba positivo.

Por aquel entonces, ya me costaba caminar, tenía que ayudarme de terceras personas e incluso, de una silla de ruedas, porque las caídas eran cada vez más frecuentes y arriesgadas para mi salud.

Las caídas eran consecuencia de bajadas bruscas de tensión: síncopes. A partir de aquí, los profesionales comenzaron a trabajar en esta enfermedad y siguieron realizándome pruebas, para verificar todo.

Los avances de la enfermedad eran evidentes; ya necesitaba desplazarme en silla de ruedas por el riesgo de caídas, además de ir sujeto con un arnés a la misma para evitar caerme también de la silla.

La enfermedad siguió su curso, más adelante llegaron las incontinencias, la impotencia y los síncopes aumentaron hasta que, incluso, el médico me sugirió realizar un control y llevar un seguimiento de los síncopes que me dan a lo largo del día y las posibles causas a las que puedan estar asociados.

A los tres años del diagnóstico de la enfermedad, tuve un atragantamiento y fue cuando observaron que el esófago se estaba cerrando, otro síntoma de la enfermedad, y tuvieron que intervenirme quirúrgicamente para colocar en mi estómago una PEG, que consiste en realizar un agujero en el abdomen para introducir una sonda gástrica para poder alimentarme por medio de esta.

Mi situación actual con la atrofia multisistémica

Actualmente, las fuerzas se me van agotando, los síncopes aumentando ya que, desde que empecé el control de estos en el 2010, tenía unos 9 aproximadamente al día y a fecha de hoy están alrededor de unos 24 al día.

Cada vez me cuesta más el salir a la calle para pasear e incluso, poder levantarme de la cama y realizar actividades que antes realizaba con normalidad.

Desgraciadamente, es algo crónico que sigue su curso sin ninguna cura posible… pero que no tenga cura no significa que no pueda ser tratada, y sobre todo, que no pueda hacer algo por mí mismo y sobre todo por los demás, por los que vienen detrás.

He creado una asociación, que atiende a personas afectadas por atrofia multisistémica y a sus familias, la asociación me ha aportado un trabajo personal que me ayuda a seguir adelante, además de la fuerza que me aporta mi familia, fundamental en mis cuidados.

Desde aquí quiero agradecer a todas las familias de ASYD y a todas las personas que me han apoyado en esta enfermedad, especialmente a mi familia, que hacen que mi calidad de vida sea inmejorable.

Manifiesto por el Día Internacional de la Atrofia Multisistémica

III Cena Benéfica. Fuente: Asyd

Con motivo del Día Internacional de la Atrofia Multisistémica que fue el pasado 3 de Octubre, queríamos hacer referencia a nuestro manifiesto, el cual nos recuerda que hay personas que están pasando por una enfermedad degenerativa, rara y cruel como lo es la AMS

Es cierto que las enfermedades no ocurren solo un día al año, sino cada día que nuestros afectados se levantan y se acuestan con esta horrible enfermedad de compañera.

Es por esta razón que queremos sensibilizar a todo el mundo con la AMS y compartir nuestro manifiesto.

La atrofia multisistémica (MSA, siglas en inglés) es un trastorno neurodegenerativo progresivo caracterizado por una combinación de síntomas que afectan tanto al sistema nervioso autónomo como al movimiento. Los síntomas de falla del sistema nervioso autónomo incluyen episodios de desmayo y problemas con la frecuencia cardíaca y el control vesical.

La disfunción del control (movimiento) motor puede dar síntomas como temblor, rigidez, y pérdida de la coordinación muscular.

Considerada como Enfermedad Rara, tiene una prevalencia de 1-9 de cada 100.000 personas.

Según la Federación Española de Enfermedades Raras, en España, la mitad del colectivo de afectados ha esperado más de 4 años para poner nombre a su enfermedad y sólo el 34% tiene acceso a un tratamiento efectivo. La realidad, fuera de nuestras fronteras, es la misma.

Qué necesitamos

  • Mejorar el acceso al diagnóstico y tratamiento.

  • Aumentar la visibilidad de la enfermedad.

  • Fomentar la investigación, para poder contar con posibles tratamientos que mejoren la calidad de vida de los afectados.

  • Establecer un marco común que garantice la cobertura universal a la salud.

  • Poder contar con una atención integral y especializada para enfermedades raras.

  • Mejorar la coordinación sanitaria y social.

  • Sensibilizar a la sociedad y procurar la plena integración de los afectados.

La Atrofia Multisistémica es real.

La estamos sufriendo.

Ayúdanos a hacerla visible

Y es esta una alternativa estupenda para ayudarnos. Darnos voz, ayudarnos a hacernos visibles. A decir al mundo que existe la enfermedad y que nuestra asociación puede ser el lugar de acogida y ayuda para afectados y sus familias.

Ayúdanos a difundir los síntomas, para conseguir de una vez por todas esa investigación que tanto necesitamos (nosotros y la sociedad en general), que nos permita el acceso a una sanidad de calidad y mejorar nuestra calidad de vida.

Ayúdanos y solo nos quedarán palabras de agradecimiento para ti.

III Cena Benéfica

atrofia multisistémica
III Cena Benéfica. Fuente: Asyd

Igual que solo podemos agradecer a todas las personas que acudieron a la celebración de nuestra III Cena Benéfica. Y también a quienes participaron con fila 0.

Porque un día después del Día Mundial de la AMS, celebramos la Cena Benéfica de la Asociación bajo el lema “si puedes soñarlo, puedes hacerlo”.

Es inmensamente gratificante para nosotros, saber que hay personas que nos arropan y nos impulsan a seguir adelante siempre que nuestras fuerzas se vean mermadas.

La velada transcurrió en el Complejo la Hacienda en Talavera de la Reina. La apertura fue realizada por el magnífico Dúo de Clave de Sol y Luna, quienes con su violín y sus poemas deleitaron los oídos de todos los comensales allí presentes.

Los asistentes recordaron, al escuchar las canciones y poemas que nos iba recitando el dúo, momentos de la infancia, cuando tenías que aprender los poemas en clase, y además conmocionarte con la sensibilidad de las palabras y sentimientos que transmitían. Fue una conexión muy buena y una experiencia sublime.

El discurso de Miguel Ángel del Pino, presidente de la Asociación ASYD siguió a la actuación. Presentó y agradeció su presencia a autoridades y amigos, los cuales brindaron también unas palabras de aliento a la asociación y al trabajo que se realiza en la misma.

Proyectos de la asociación 2019/2020

En este discurso se presentaron los proyectos e ideas que se van a realizar el año próximo desde la asociación y contando con la colaboración de otras asociaciones.

También se proyectó en pantalla todo lo realizado durante este año.

Se habló de la posibilidad de unión con asociaciones americanas, pioneras en AMS en EEUU que nos permita compartir información sobre la AMS, así como investigaciones y descubrimientos.

Por otra parte, se realzó la ayuda recibida por socios que aun viviendo lejos de la sede de ASYD, organizan eventos solidarios para ayudar a la asociación. Éste es el caso de Sant Joan Despí (Barcelona), quien gracias a la participación y dedicación de socios residentes allí, se organiza un torneo de padel y una carrera solidaria. Nunca ha tenido más sentido la frase “la unión hace la fuerza”.

También se presentó un proyecto que se está iniciando, de colaboración mutua entre nosotros y una asociación catalana denominada “Camurati Engelman”. Desde estas dos entidades, surgió la iniciativa de crear un logotipo que manifestara la unión y colaboración entre distintas asociaciones. Dicho logotipo servirá de base para crear utensilios (bolsas, mochilas…) con las que poder recaudar fondos.

El encargado de esta asociación catalana, puede decirse que es alguien más de nuestra familia. Es un afectado de esta otra enfermedad rara y nos conocimos hace cerca de un año a través de su hermana, también afectada.

La distancia no ha sido nunca un impedimento para nosotros, que gracias al proyecto de Ayuda Mutua Online que tenemos instaurado en la asociación, podemos sentirnos unos afectados al lado de los otros, con solo encender un ordenador y activar Skype.

También nos llenó de alegría poder compartir la cena con la compañía de una de nuestras socias y afectadas por Atrofia Multisistémica, que realizó un viaje y un esfuerzo inmenso para compartir con nosotros y para luchar en dar visibilidad a la enfermedad.

Tras una deliciosa cena, brindada por el Complejo La Hacienda, realizamos una rifa cortesía de las empresas que donaron regalos aportando su granito de arena.

Gracias

Gracias a todos los que colaborasteis y compartisteis con nosotros. Gracias a los que nos acompañasteis ese día. Gracias a los que no pudisteis venir y colaborasteis con fila 0. Gracias a todas las empresas colaboradoras que donaron regalos para nuestra rifa. Gracias a los que deleitasteis nuestros oídos con vuestra actuación altruista. Gracias a La Hacienda, por cuidar todos los detalles y por la exquisita cena que nos brindasteis.

Gracias AMIGOS. Gracias a todos.

Ojalá sigamos sumando y teniendo nuevas noticias que sean el reflejo de nuestro trabajo y sobre todo, de vuestro apoyo; porque sin vosotros no sería posible.

Porque tal y como dice nuestro lema…

“RENDIRSE NO ES UNA OPCIÓN”

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El principal objetivo de la Asociación Síndrome Shy Drager - Atrofia Multisistémica (ASYD) es dar a conocer la enfermedad que lleva su nombre, a nivel nacional e internacional. Por ello, también son socios de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y en RareConnect también están intentando difundir la enfermedad, y buscar ayudas para la investigación, además de apoyar a los enfermos con enfermedades raras. Nuestro proyecto está asentado en los principios básicos de la Filosofía de Vida Independiente, los principios de Igualdad de oportunidades y no discriminación. Las consecuencias directas de ello es que en el día a día del proyecto prima en todo momento la libre elección de las personas que están participando, la Asociación Asyd presta sus servicios y la atención necesaria a las personas con atrofia muscular desde el enfoque integral que englobe todas las esferas de la persona y su entorno; es decir, las esferas física, psíquica y social. Además, hay que tener en cuenta el papel primordial que la asociación Asyd tiene con las personas afectadas en la mejora de su calidad de vida y las potencialidades que ponen de manifiesto. El tejido asociativo solicita, fundamentalmente, participación, para poder ejercer su compromiso activo. Desde la asociación se da información sobre la enfermedad y su impacto vital. Se presta Atención integral, no sólo a los aspectos clínicos, sino psicológicos y sociales. Apoyo económico y acceso a recursos para los usuarios de la asociación para evitar la exclusión social. Se crea un comité médico a nivel nacional en el que se colabora en la investigación de la Atrofia Multisistémica, para encontrar una posible cura o medicación adecuada para mejorar su calidad de vida. En nuestra oficina situada en el Paseo de la estación nº100 Despacho 2. Allí les atenderá nuestra educadora social de lunes a viernes de 8:00 de la mañana a 16:00 de la tarde. O llamando al número de teléfono 626751878 o 616498765.

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