Claves para la autonomía de personas con discapacidad intelectual

Tras intentar resolver las dudas sobre el síndrome de Down, desde Down Talavera, queremos insistir en la importancia de conseguir la máxima autonomía en la vida diaria de las personas con discapacidad intelectual. Esto es algo que se sabe que es fundamental trabajar desde edades muy tempranas.

¿Cómo lograr el máximo de autonomía posible?

Down España aborda este tema dando 12 claves que son muy importantes para conseguirlo:

1. Admitir y asumir. Requisitos indispensables para tomar conciencia de que la propia acción es fundamental.

2. Tener un hijo con síndrome de Down no debe convertirse en nuestra única razón de ser.

3. Los hermanos son una fuente de aprendizaje fundamental.

4. Tratarle como a uno más, reconociendo sus dificultades, le permite tener mayores oportunidades para crecer.

5. Estar dispuestos a situarse en una posición reivindicativa.

6. Detrás de cada objetivo debe haber un plan de acción que asegure su logro.

7. Si controlamos nuestros miedos, estamos dando a nuestro hijo la oportunidad para ganar en experiencia.

8. El deseo de conocer debe estar en la base de todo proceso de enseñanza aprendizaje.

9. Promover las relaciones interpersonales como recursos potenciales del entorno.

10. La autonomía y la independencia no son posibles sin la capacidad de tomar decisiones libremente.

11. Estar dispuestos a tratarle como a un adulto.

12. En una sociedad de consumo, la autonomía y la independencia pasan necesariamente por el manejo del dinero y el acceso a un puesto de trabajo.

La autonomía punto por punto

1. Admitir y asumir. Requisitos indispensables para tomar conciencia de que la propia acción es fundamental.

La llegada de un hijo con síndrome de Down desencadena en el seno de la familia toda una serie de condiciones para las que nadie se encuentra preparado.

Si bien esto es así, los padres y las madres que han pasado por esta situación, ponen de manifiesto que el hecho de admitir y asumir las dificultades que podía presentar su hijo, les es de gran ayuda a la hora de iniciar un proceso educativo de calidad.

Cuando las familias adoptan esta actitud, se desencadena un proceso en el que se va comprendiendo que, no sólo lo que se hace sino el modo en que se hace, resulta fundamental para el desarrollo integral de su hijo. En definitiva, toman conciencia de su papel protagonista en el proceso educativo.

Por tanto, hay que tener en cuenta los siguientes consejos:

– Permitirse el desconsuelo sin perder el control.

– No dejarse llevar por las opiniones negativas de los demás.

– Informarse y mantenerse informados para adquirir competencia.

– Buscar recursos en la comunidad y acudir a una asociación para orientarse.

2. Tener un hijo con síndrome de Down no debe convertirse en nuestra única razón de ser.

Resulta un tópico decir que nadie puede dar aquello que no tiene, tampoco podemos cuidar si no somos capaces de cuidarnos a nosotros mismos.

Muchas veces las familias y, sobre todo las madres, han renunciado a muchas cosas por el hecho de tener un hijo con síndrome de Down –trabajo, tiempo libre, sus aficiones, amigos…–

Cuando lo hacen, no están negando la necesidad de darse al completo a sus hijos/as, todo lo contrario, sino que nos advierten de los peligros que puede acarrear para la familia y, en particular, para la pareja, el hecho de poner a su hijo en el centro de sus vidas.

El equilibrio resulta fundamental y la complementariedad con la pareja ayuda, y mucho, a mantenerse en los momentos mas difíciles y también, cómo no, a saborear los logros de los hijos.

Por tanto, hay que tener en cuenta los siguientes consejos:

– No dejar de hacer la propia vida

– Hacer todos los días lo máximo posible, evitando programar el futuro con metas rígidas: intentar no obsesionarse.

3. Los hermanos son una fuente de aprendizaje fundamental.

En el marco de las relaciones que se establecen en el núcleo familiar tras el nacimiento de un hijo con sindrome de Down, los hermanos siempre han ocupado un papel protagonista.

Un papel que debe ser planificado y orientado para dar respuesta a toda una serie de necesidades que los hermanos y sólo ellos, desde la posición que ocupan, pueden cubrir.

Las madres, los padres, han de tener cuidado en no situar a los hermanos en un lugar equivocado, ni buscar en ellos un sustituto de las responsabilidades que les competen.

Los hermanos, desde siempre, han sido modelos a imitar por los más pequeños, confidentes ante situaciones difíciles de explicar a un adulto, más capaces de hacerse entender, con capacidad de negociación de igual a igual y un largo etcétera.

Estas capacidades hay que saber reconducirlas, y para ello habrá que situar a los hermanos dentro de un espacio relacional que les haga sentirse cuidados, queridos y, sobre todo, seguros.

Sólo así, podrán saberse útiles y constituirse en un referente clave dentro del proceso de enseñanza-aprendizaje de su hermano.

Por tanto, hay que tener en cuenta los siguientes consejos:

– No descuidar a los otros hijos.

– Hacerles partícipes en la educación de su hermano.

4. Tratarle como a uno más, reconociendo sus dificultades, le permite tener mayores oportunidades para crecer.

Si queremos que nuestro hijo llegue a conseguir el mayor grado de autonomía posible, es necesario ofrecerle las mismas oportunidades que al resto de hijos, tratando de evitar actitudes de protección excesiva.

El hecho de adoptar este principio como un aspecto muy importante a tener en cuenta para la educación de nuestros hijos, no debe significar nunca dejar de reconocer sus limitaciones reales ante una circunstancia determinada y en un momento dado.

Por tanto, hay que tener en cuenta los siguientes consejos:

– Ofrecerle las mismas oportunidades que a sus hermanos o compañeros

– Exigirle igual que a los demás

– Darle responsabilidades en las tareas de casa

– No adoptar una actitud paternalista

5. Estar dispuestos a situarse en una posición reivindicativa.

Reivindicar, según el diccionario de la lengua española, significa reclamar o recuperar lo que, por razón de dominio u otro motivo, le pertenece a una persona.

Para muchos padres y madres, el hecho de adoptar una actitud reivindicativa ha provocado la necesidad de ejercer una presión, permanente y constante, hacia las instituciones públicas con objeto de recuperar o reclamar para sus hijos lo que les pertenece como ciudadanos de hecho y de derecho.

Las asociaciones son vistas como una alternativa válida que les permite hacer llegar su voz desde la colectividad, lo cual viene, sin lugar a dudas, a sumar esfuerzos y a aunar peticiones que, siendo legítimas, adquieren una mayor dimensión al traspasar los límites de la individualidad.

En otras ocasiones, esta actitud no puede o no debe encontrar cobijo en una asociación.

Se manifiesta, en este sentido, que resulta de vital importancia no perder de vista que la máxima responsabilidad a la hora de defender los derechos de un hijo es del padre y de la madre. A ellos les compete, unas veces en solitario y otras en compañía, la tarea reivindicativa.

Esta es una de las razones que motivó el nacimiento de DOWN TALAVERA: LA UNIÓN HACE LA FUERZA.

Por tanto, hay que tener en cuenta los siguientes consejos:

– Presionar a las instituciones para hacer cumplir los derechos de nuestros hijos

– Exigir a los profesionales el cumplimiento de sus obligaciones

– Acudir a una asociación para tener más poder reivindicativo

6. Detrás de cada objetivo debe haber un plan de acción que asegure su logro.

Este es uno de los principios más importantes, que ha de conducirnos a realizar un ejercicio profundo de reflexión para adoptar una postura altamente comprometida con la educación integral de nuestro hijo.

Compromiso que nos ha de conducir a trazar un plan de acción capaz de guiar nuestras acciones y las de aquellos que tengan una relación directa con nuestro hijo.

Dejando un margen al azar, a la suerte, a la casualidad, el resto hay que poder planificarlo, hay que poder revisarlo para introducir los cambios oportunos.

Por tanto, hay que tener en cuenta los siguientes consejos:

– Planificar los aprendizajes y no dejar que estos surjan espontáneamente

– Consensuar previamente con la pareja qué hacer y cómo responder ante determinadas situaciones

– Llegar a acuerdos sobre las líneas educativas a seguir entre todos los implicados

El próximo mes os traeremos la segunda parte de éste artículo sobre cómo conseguir la máxima autonomía de una persona con discapacidad intelectual.

Aquí os dejamos el enlace de la publicación completa de Down España.

¿Tienes un/a hijo/a con Síndrome de Down?

¿Qué claves has utilizado para su autonomía?

¿Qué recomendaciones darías a los nuevos padres/madres?

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