Síndrome Shy-Drager: Rendirse no es una opción

El presidente de la Asociación Síndrome Shy-Drager (ASYD), Miguel Ángel del Pino Esteban, nos habla hoy sobre esta enfermedad rara, qué es, cómo le afecta y cómo podemos ayudarle. Miguel Ángel y veinte personas más, son los únicos afectados conocidos en España. 

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¿Qué es el Síndrome Shy-Drager?

Es una enfermedad rara del Sistema Nervioso Autónomo, parte del Sistema Nervioso Central responsable del control de la mayoría de funciones involuntarias y vitales para el organismo, tales como el control del ritmo cardíaco, la presión arterial, la sudoración y el control de los esfínteres.

Su causa es desconocida.

¿Cómo se diagnostica?

Es muy difícil de diagnosticar, pero síntomas como los mareos posturales, es decir, los síncopes (pérdida de consciencia), las incontinencias y la disminución de la sudoración, ayudaron en mi caso al diagnóstico más concluyente.

¿Cuáles fueron tus primeros síntomas?

Mis primeros síntomas fueron los sincopes, y con ellos las caídas, que cada vez fueron a más. Después fue llegando la incontinencia, la pérdida de equilibrio y también empecé con problemas de esófago, y tuvieron que ponerme una sonda gástrica por donde me alimento diariamente.

¿Qué tratamientos te aplican?

Como es tan rara, me dan medicación para ciertos síntomas, pero no existe un tratamiento como tal. Aún siguen indagando qué medicación es la adecuada.

¿Cuál ha sido la evolución de tu enfermedad?

Bastante mala, aunque no tan rápida como los médicos pensaban, pero la enfermedad ha seguido evolucionando, y continúan apareciendo más síntomas.

Hoy en día, me agoto enseguida y no tengo fuerzas para aguantar en ningún sitio, incluso antes salía a dar paseo y ahora me cuesta mucho moverme, y sólo salgo para visitas médicas y poco más.

¿Cómo es tu calidad de vida?

No puedo quejarme, siempre pienso que podría estar mucho peor. Pero creo que estoy bien, dentro de la gravedad, y gracias a los cuidados de mi mujer e hijos.

¿Cómo surgió la Asociación ASYD?

La idea surgió hablando con otros enfermos que tienen enfermedades distintas, y ante la pasividad de las autoridades y la escasez de ayudas, empecé hablando con amigos de mi idea y todos decidieron apoyarme. Ahora debemos seguir luchando para que nos oigan y nos ayuden.

¿Cuáles son los objetivos de ASYD?

Dar a conocer la enfermedad que lleva su nombre, a nivel nacional e internacional. Por ello, somos socios de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y en RareConnect también estamos intentando difundir la enfermedad, y buscar ayudas para la investigación, además de apoyar a los enfermos con enfermedades raras.

¿Cuáles son las acciones o actividades previstas?

Actualmente nos estamos movilizando para conseguir los objetivos de la asociación, que como he dicho antes, son dar visibilidad a esta enfermedad y prestar apoyo a otros afectados.

Para conseguirlo, es necesario recaudar fondos y continuar la lucha. Por ello, las actividades que tenemos previstas a más corto plazo son, por un lado una masterclass de Yoga benéfica; por otro, una obra de teatro y además, rifaremos dos tatuajes.

También participamos en todas las actividades que se proponen en la ciudad, o a través de FEDER como actos del Día Mundial de las Enfermedades Raras, reportajes televisivos, mercados benéficos, etc. Todo lo que ayude a impulsarnos un poquito más.

¿Cómo se puede colaborar?

Se está haciendo una campaña para la captación de socios, con donación de dinero o simplemente haciéndonos partícipes de Actos para darnos a conocer.

También pueden realizarse convenios de colaboración con otras empresas que puedan y quieran aportar su granito de arena y patrocinar nuestra asociación y nuestra labor.

¿Qué mensaje quieres dejar a las personas que nos siguen?

Simplemente que den su apoyo a nuestra causa y que juntos busquemos una sociedad más integrada en estos menesteres ante las enfermedades raras.

Todos juntos podemos conseguir que las autoridades ayuden a buscar soluciones.

Además, como algo más personal, me gustaría hacer referencia a una de mis frases favoritas (que además está plasmada en las pulseras que vendemos desde la asociación) y que dice “rendirse no es una opción”.

Espero que para todos los que leáis este post, se convierta en un lema de vida, tal y como lo es para mí.

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