Sarcoma de Ewing

Cada mes, Miguel Ángel del Pino, Presidente de Asyd, nos acerca historias reales de personas que tienen enfermedades raras y sus familias. Éste mes ha entrevistado a pacientes con Sarcoma de Ewing.

Parece que va a llover…

“Y una vez que la tormenta termine, no recordarás como lo lograste, como sobreviviste. Ni siquiera estarás seguro si la tormenta ha terminado realmente. Pero una cosa es segura, cuando salgas de esa tormenta no serás la misma persona, de eso se trata esa tormenta”  (Haruki Murakami)

José

Él no usó paraguas, no necesitó paraguas en plena tormenta, y yo era tempestad

Irene

Mi anticiclón particular

Me gusta pensar que mi enfermedad, el sarcoma de Ewing, fue eso, una tormenta en mi vida y en la vida de mi familia, que vino para valorar más el sol que nace después. No fue una batalla, no gané ni perdí una guerra, simplemente me dejé llevar…… No soy competitiva, quien gana o pierde es porque compite, y el cáncer no es un juego.

No es lo que vivas, si no como lo vivas, no gana aquél que sale airoso, no gana el que sobrevive, no gana el que lo cuenta…. gana quien en tormenta cerrada dibuja un sol en el cielo, quien saca lo positivo y busca la sonrisa dentro de un mapa de isobaras. Gana quien se sobrepone al miedo, quien no deja que le condicione, da igual el tiempo que sobrevivas…. Lo que importa es la calidad de tu vida.

Se puede llorar, claro que se puede llorar, y se debe, no es cuestión de hacerse el fuerte, solo es cuestión de paciencia…. todo pasa, los sentimientos de miedo también, la rabia también, la tristeza también, todo…

No tengo miedo al miedo, es un sentimiento humano y es positivo, trae prudencia, gran virtud…. a veces siento miedo, sí, vivo con miedo…. Aunque no sea políticamente correcto decirlo… pero intento que ese miedo no condicione mi vida.

Cuando bajo de las nubes rezo a Santa Bárbara

El cáncer ha sido una tormenta más en mi vida, y una gran lección. El cáncer me ha enseñado a vivir, literalmente hablando. Me ha mostrado mi lado más humano, ese tan evidente que a menudo se obvia, el más humilde. Me ha enseñado a valorar lo que antes ni siquiera veía.

Me encanta el otoño, me pirran los días de niebla, que tranquilidad…. Aquí es donde encontré la actitud que necesitaba para afrontar esto que me estaba pasando… paz, tranquilidad…. Nada más y nada menos.

Este paréntesis que una enfermedad de estas características marca en tu vida ha de ser un aprendizaje, tiene que serlo, así lo siento y así quiero trasmitirlo.

Siempre he pensado que el tiempo es lo más valioso que tenemos, es igual para todos, el día tiene 24 horas seas quien seas, era justo pensar así…. pero todo cambió en medio de esa tormenta, de pronto no podía pedir más tiempo, porque no sabía si iba a disponer de él, tenía que agarrarme a algo que me proporcionara calma en medio de ese huracán….

Yo misma, una actitud, ahí encontré la calma, en la humildad, en la prudencia.

Me gusta la lluvia, me gusta el gris, me gusta el negro, es un color elegante, con clase, los músicos de cámara siempre visten de negro, y que bonito tocan.

Quiero unir la palabra cáncer a la palabra vida, porque la enfermedad es parte de la vida, como el miedo, el llanto, la desesperación, los sentimientos de impotencia….. todo ello es vida, y en nosotros mismos está la decisión de vivirlo o no.

Hoy puedo decir que estoy aprendiendo a sonreír al cáncer, a bailar bajo la lluvia, a disfrutar de una peli en casa cuando hace frío y el tiempo no invita a salir….

No necesito que este escrito gane ningún concurso, pero si me gustaría que pudieran leerlo todas las personas que ahora están en medio de una tormenta, quiero que lo lean y decidan apartar el paraguas y mojarse, nutrirse …. que se busca en un planeta para saber si existe o existió vida, el elemento clave, el agua.

Todos esos sentimientos que experimentamos con un diagnóstico de estas características son pasajeros, todo pasa…. como pasan las nubes….

Después de terminar mi tratamiento, cuando supuestamente todo había acabado, cuando por fin mi familia se quedó tranquila porque todo estaba bien, yo me hundí, no era capaz de salir a flote, no veía luz por ningún sitio, la rabia me invadía, estaba enfadada con el mundo, furiosa con todo aquel que no tenía cáncer, incluida la gente que me rodeaba, porque no podían entenderme, así de cruel y así de humano….

¿Por qué a mí? No es justo…. Una vez que solté todo ese tifón, solo me quedaba tirar hacia arriba, pues ya había tocado fondo y no hacía pie…. entendí que no soy juez, que no sé ni soy quién para determinar qué es justo y qué es injusto….

Chapoteando en medio de un maremoto, alguien me tiró un salvavidas al que me agarré, con cierta desconfianza, todo hay que decirlo, me quedé embarazada ….bufffffff la tormenta ahora venía con granizo, el miedo era frío, y encontré calor, de pronto otro embarazo y en esas circunstancias me hizo ver lo fuerte que podemos ser, que no hay que dar nada por sentado, hay que vivir, nada más y nada menos.

Paula

Mi patera

Ahora estoy aceptando mi enfermedad y con ella mi vida, he aprendido a querer al cáncer, chirriante, lo sé, pero a mí me ayuda a apreciar el rayo de sol entre las nubes, y a disfrutar de esta tormenta que al fin y al cabo amaina solo cuando uno quiere.