Asociaciones de pacientes

En ésta sección encontrarás artículos de las asociaciones de pacientes y usuari@s con las que colaboramos actualmente de forma altruista, como parte de nuestro compromiso social.

Además, damos visibilidad enfermedades raras, ya que consideramos urgente concienciar sobre la importancia de la investigación en estos casos.

Servicio de psicología para personas con Osteogénesis Imperfecta

La directora de Fundación Ahuce, Julia Piniella Martín, nos habla en ésta entrega sobre el servicio de psicología a cargo de Rubén Muñoz Cortés,...

Osteogénesis Imperfecta: “Lo raro es la enfermedad, no las personas afectadas”

La Osteogénesis Imperfecta (OI) es una enfermedad rara. Actualmente se calcula que hay unas 3000 personas afectadas en España. Se estima que hay 1...

El proceso del duelo en el diagnóstico de una enfermedad rara

En este post, Yasmina Curiel, educadora social de la Asociación Síndrome Shy-Drager (ASYD) nos hablará de los sentimientos que pueden aparecer en una persona...

¿Qué cuidados dentales tienen que tener las personas con osteogénesis imperfecta?

La Directora de la Fundación Ahuce, Julia Piniella Martín, entrevista a el Dr. Joaquín de Nova García, investigador del departamento de Especialidades Clínicas Odontológicas...

Síndrome Shy-Drager: Rendirse no es una opción

El presidente de la Asociación Síndrome Shy-Drager (ASYD), Miguel Ángel del Pino Esteban, nos habla hoy sobre esta enfermedad rara, qué es, cómo le afecta y cómo podemos ayudarle. Miguel Ángel y veinte personas más, son los únicos afectados conocidos en España.

Dolor crónico en personas con OI

Uno de los fines fundacionales principales de la Fundación AHUCE , la Fundación Española de Osteogénesis imperfecta, es la promoción y financiación de proyectos...

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