En este post, Yasmina Curiel, educadora social de la Asociación Síndrome Shy-Drager (ASYD) nos hablará de las distinciones sanitarias que existen en nuestro país, dependiendo de la región o autonomía en la que viva la persona afectada por alguna enfermedad. Este artículo trata de ser no solo informativo, sino también reivindicativo.
Queremos plantear desde nuestra asociación algo que probablemente haya sido ya muy mencionado desde otras asociaciones y también desde muchos otros ámbitos.
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La “suerte” de residir en una Comunidad Autónoma
No es la primera vez que hacemos mención a las enfermedades raras como un tipo de enfermedad que acarrea un punto más de incertidumbre (debido a la falta de estudio y la escasa investigación que suelen tener estas enfermedades); pero realmente se convierte en un problema cuando hay un mínimo avance o referencia de atención y asistencia en cualquier parte de España, y no se transmite al resto de comunidades del país, para que todos los afectados puedan beneficiarse de lo nuevos logros.
Un ejemplo, un médico de referencia en la enfermedad de atrofia multisistémica se encuentra en Santander, ¿qué hacemos o cómo podemos ir a su consulta las personas afectadas por esta patología que vivimos en Castilla La Mancha????
Es que acaso, ¿la enfermedad no es la misma aquí en Talavera de la Reina, que en Barcelona? O ¿quizá sufren más en Galicia que en Andalucía?
No debemos “tener la suerte” de residir en un lugar y no en otro por el hecho de tener mayores beneficios. Todos tenemos el mismo derecho que los demás a recibir ayudas, tratamientos, atención…
Trataremos de concretar aún más a qué nos referimos con estas desigualdades.
Desigualdad económica
En primer lugar, hablaremos de las desigualdades económicas. Por todos es sabido que las partidas presupuestarias nacionales no se reparten de igual forma entre todas las comunidades. Presuponemos que el dinero con el que se cuenta se gestiona de manera eficiente, pero, si es así realmente, ¿por qué existen ayudas específicas para personas con discapacidad en unas regiones sí y en otras no?
Si tienes la mala suerte de padecer una enfermedad y, por ejemplo, necesitar una silla de ruedas para poder desplazarte, debes saber que solo en algunos lugares del país tendrás más oportunidades de recibir una ayuda económica para hacer frente a este gasto.
¿Te parece justo? A nosotros tampoco.
Desigualdad de medicamentos
Por otro lado, hablaremos de la desigualdad por falta de coordinación y trámite de información.
Supongamos vivir en Zaragoza y padecer atrofia multisistémica. Supongamos ahora conocer a alguien en Toledo y que, casualmente, también padece tu misma enfermedad.
Supón ahora que vas al médico especialista en neurología y no quiere recetarte ningún tipo de medicación que pueda paliar tus síntomas y mejorar tu calidad de vida.
Supón también, que le comentas al médico qué medicación toma el afectado toledano y aún así, se niega a prescribírtela. Ahora supón que esto no es ninguna suposición. Es un caso real. De personas con nombres y apellidos que sufren cada día por el mero hecho de vivir y no recibir apoyo.
Son numerosos los casos de afectados que contactan con nosotros y nos hablan de la falta de coordinación que hay entre los médicos de su ciudad, e incluso entre los médicos de un mismo hospital.
No se pueden imaginar la cantidad de tiempo, esfuerzos y miedos que ahorrarían a los pacientes y sus familias si los médicos contaran con un canal de información sobre los avances y/o tratamientos que se están llevando a cabo con ellos.
Coordinación entre profesionales
Entendemos que una enfermedad rara lo es, por los pocos casos existentes que hay, y es por ello que sabemos que los médicos no pueden saberlo todo sobre la misma, o que quizá, ni si quiera la conozcan; pero, también sabemos que hay médicos que sí la conocen e incluso encabezan importantes investigaciones y ensayos clínicos sobre ella. ¿Sería posible el tráfico de esta información que tantas agonías puede evitar?
Afortunadamente, ya contamos con una Unidad Técnica de Enfermedades Raras en Castilla – La Mancha, que vuelca cualquier información recibida en una base de datos para controlar, contabilizar y ayudar a afectados. Una unidad maravillosa, que no entendemos por qué no se extiende a nivel nacional para ser mucho más eficaz.
Existen otras iniciativas muy interesantes y beneficiosas para pacientes con características especiales (enfermedades crónicas), para las que se establecen servicios de atención preferente, es decir, personas que por el tipo de enfermedad que padecen, tienen unas necesidades especiales y en algunas comunidades autónomas (como en Castilla La Mancha), a la hora de ir a una cita médica, tienen preferencia para acceder a la consulta. Piénsenlo. Es necesario impulsarlo en todos los lugares posibles.
Además, una de nuestras súplicas nos resulta no solo esencial, sino que además es sencilla: la coordinación entre profesionales.
Existen compañeros de profesión y de centro médico u hospital, que separados por un mero tabique, o una planta salvada por un ascensor, y atendiendo ambos a los mismos pacientes, no se ponen al día de la línea de trabajo que cada uno está siguiendo. Por favor, ayúdense y ayúdennos.
No es ninguna incoherencia. No es ninguna locura. Ni si quiera es un capricho. Se trata de salud, lo más valioso que tenemos.
Puede que algunos de los lectores de este post no tengan enfermedades y quizá no conozcan a nadie que las tenga, pero nadie está exento de que le pase y si ese día llegara, créannos, necesitará saber y tener la mejor ayuda médica y profesional que pueda.
Desde ASYD queremos hacer visible nuestra máxima, LA UNIÓN HACE LA FUERZA
