Autismo: Conoce mi mundo, vivo en el tuyo

El 2 de abril es el Día Mundial sobre la concienciación del Autismo, el Trabajador Social de la Asociación de familiares y profesionales relacionados con el Trastorno del Espectro del Autismo en Talavera de la Reina y Comarca, Carlos Díaz, nos habla sobre este trastorno del desarrollo.

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El 2 de abril es el Día Mundial sobre la concienciación del Autismo, el Trabajador Social de la Asociación de familiares y profesionales relacionados con el Trastorno del Espectro del Autismo en Talavera de la Reina y Comarca, Carlos Díaz, nos habla sobre los servicios que ofrece esta entidad.

¿Qué es el autismo?

Lo primero es aclarar que el autismo no es una enfermedad pues no se puede prevenir ni curar. Hay muchas teorías sobre su origen, podría ser genético (pero no se sabe exactamente qué genes serían) y ambiental.

El autismo es un trastorno del desarrollo que se manifiesta en la infancia (antes de los tres años).  Afecta cuatro veces más a niños que a niñas. Se le llama trastorno porque aglutina todas las características que una persona tiene.


No hay características generales que puedan definir a una persona con Trastorno de Espectro Autista (TEA)  sí características frecuentes. 

Una de ellas es que son pensadores visuales, ellos captan muchas cosas de su realidad a través de los sentidos. Por eso se  utilizan mecanismos de comunicación alternativa, como pictogramas que les sirven para anticiparse a lo que ocurre en su entorno natural.

Otra característica frecuente es que nuestros niños no son capaces de discriminar cognitivamente los sentimientos y sensaciones que nos rodean, ellos tienen todos los sentidos por igual y eso les puede llegar a alterar. Esto puede provocar que tengan problemas en la alimentación porque no son capaces de discernir los que les gusta de lo que no.

¡Imaginaros toda la información que llega a nuestro cerebro! Ellos tienen que aprender a trabajar en parcelar y discriminar esa información porque tienen sus sentidos en alerta.

De ahí que desmitifiquemos lo que se dice: “Viven en su mundo, no son capaces de sentir”.

No, nuestros niños viven y sienten nuestro mundo con sus características propias. Por eso debemos ser comprensivos. Las reacciones que tienen a veces no son las correctas o como estamos acostumbrados socialmente pero eso sucede muchas veces porque no saben como expresar lo que les sucede, lo que les está molestando. En estos casos los pictogramas son de gran ayuda para comunicarse.

¿Cuáles son las primeras señales de alerta?

Algunas señales pueden ser:
– que el niño no escucha las órdenes de los papás
no mantiene el contacto visual
no interactúa con sus juguetes (no le da de comer a los muñecos, por ejemplo)
no le gustan los cambios
no tiene sensación de peligro


Cuanto antes detectemos las señales de alerta y las traslademos a un profesional para un diagnóstico, antes podremos implementar un plan de atención y tratamiento para trabajar todas las funcionalidades que puedan beneficiar la calidad de vida del niño.No hay pruebas fehacientes del TEA, pero sí hay pruebas que sirven para descartar, que valoran la afectación neurológica que puede haber.

 

¿Hay estadísticas en la provincia de Toledo?

No hay estadísticas sobre cuántas personas hay con TEA. Sí hay un estudio de la Carlos III que establece que de 150.000 nacimientos, 1 tiene TEA. En Talavera podrían haber 100 personas con TEA. 

¿Cómo cuidamos al/la cuidador/a?

La familia es el pilar fundamental, dentro del ámbito familiar se desarrollan y se potencian muchas de las habilidades y ellos tienen que estar muy alerta.

La labor del cuidador es muy importante y a la vez cansada. Desde la asociación se está promoviendo el apoyo a familias. Actualmente no tenemos suficiente financiación para ofrecer un apoyo psicológico especializado pero la labor de la asociación está siendo un apoyo emocional muy importante. Aquí vemos como las familias tienen una referencia, se arropan entre ellas,se solucionan los problemas, se apoyan.


Los que estamos alrededor de esas familias podemos acompañar, ponernos en su lugar hasta cierto punto, entenderlos, hacerles sentir que no están solos. 

¿Qué es la Asociación TEA Talavera?

La asociación nace en noviembre de 2012 por un grupo de padres, socios fundadores, que deciden reunirse para dar respuesta a las necesidades que estaban surgiendo como padres de niños con Trastorno de Espectro Autista (TEA). La asociación se constituye oficialmente en abril de 2013.

Es una asociación compuesta de padres y familiares de personas que tienen TEA, profesionales relacionados con este trastorno, personas con TEA que tengan capacidad de decisión y autogobierno, así como cualquier persona que pueda beneficiarse de los servicios que desde la asociación se prestan.

¿Cómo trabaja la asociación? ¿Qué servicios ofrece?

Desde nuestra sede gestionamos una serie de acciones y actividades que sobre todo van dirigidas al tratamiento y atención de los niños con TEA, aunque también vienen aquí adultos.

Tenemos terapeutas y logopedas que realizan actividades para potenciar las habilidades funcionales y los sistemas de comunicación alternativos. Vamos a poner en marcha actividades nuevas como la de musicoterapia y actividades de nuestro entorno, como natación.

También trabajamos con las familias proporcionando asesoramiento e información y con los grupos de hermanos con los que realizamos talleres con el fin de sensibilizar sobre el hecho de tener un miembro con TEA.

Además, contamos con un grupo de voluntarios que desean participar y colaborar con la asociación aportando su tiempo y conocimientos.

Ofrecemos además formación, que es uno de nuestros ejes principales, concienciar a nuestras instituciones, entidades y sociedad en general. Hemos realizado varios cursos dirigidos a los profesionales de los colegios y guarderías, sobre todo para prestar atención a los primeros signos de alerta que sirvan para la detección y diagnóstico del TEA.

¿Qué dificultades se ha encontrado la asociación?

No podemos hablar de dificultades. Las dificultades son las que nos buscamos por no poner nuestro deseo y empeño. Lo que he conocido de estas familias que conforman la asociación ha sido mucha ilusión y mucho trabajo.

Una dificultad que tuvimos fue, como cualquier asociación, encontrar un sitio para desarrollar nuestras actividades y ser una referencia. Desde octubre estamos en esta sede.

Llevo tiempo en los movimientos asociativos y en esta asociación he visto como las familias se implican, comparten esfuerzos, se apoyan mutuamente pese a no tener grandes medios, el que cada uno aporta su granito de arena, para mí ha sido muy significativo.

¿Cómo se puede colaborar?


Estamos abiertos a que cualquier ciudadano/a que quiera colabore con nosotros.

Hay profesionales que se han acercado a nuestra asociación poniendo a disposición lo que ellos saben y lo que tienen. Logopedas, psicólogos… Lo que pedimos es que presenten un proyecto argumentado sobre lo que quieren ofrecer. Se estudia desde la asociación la posibilidad de desarrollarlo.

Tenemos un grupo de voluntarios que pueden participar en algunas de las actividades que ponemos en marcha: vamos a empezar un programa de habilidades sociales que desarrollarán nuestras terapeutas pero que sin la labor de los voluntarios no podría llevarse a cabo, el grupo de hermanos lo llevan voluntarios y en la natación también les damos cabida para que acompañen a los niños.

También se puede ser socio colaborador y aportar económicamente a la asociación.

A su vez,  los medios de comunicación también pueden colaborar difundiendo sobre el TEA y sobre la asociación.

¿Qué mensaje quieres dejar a quienes nos ven?

Comprensión, acercamiento y acompañamiento hacia las familias y los niños con Trastorno de Espectro Autista.

Una de las luchas que tenemos las asociaciones de autismo es desmitificar esas informaciones erróneas que pululan por ahí.


Le pedimos a la gente que no juzgue por un hecho aislado. Que se acerquen y vengan a conocer a estos niños que son un encanto. 

Conoce el programa de actividades  para la conmemoración del Día Mundial sobre la concienciación del Autismo

 

 

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