Día Mundial de las Enfermedades Raras 2019
Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Concretamente, una enfermedad se considera rara cuando...
Coronavirus y enfermedades raras
En este artículo, Yasmina Curiel, educadora social y Marian Ramírez, trabajaora social de la Asociación Síndrome Shy-Drager (ASYD) nos hablan de las similitudes del...
Osteogénesis Imperfecta: “Lo raro es la enfermedad, no las personas afectadas”
La Osteogénesis Imperfecta (OI) es una enfermedad rara. Actualmente se calcula que hay unas 3000 personas afectadas en España. Se estima que hay 1...
Miopatía Mitocondrial
Cada mes, Miguel Ángel del Pino, Presidente de Asyd, nos acerca historias reales de personas que tienen enfermedades raras y sus familias. Éste mes...
Servicio de psicología para personas con Osteogénesis Imperfecta
La directora de Fundación Ahuce, Julia Piniella Martín, nos habla en ésta entrega sobre el servicio de psicología a cargo de Rubén Muñoz Cortés,...
Síndrome de Camurati-Engelmann (CED)
Cada mes, Miguel Ángel del Pino, Presidente de Asyd, nos acerca historias reales de personas que tienen enfermedades raras y sus familias. Éste mes...
