Esta semana entrevistamos a Juan Francisco Vázquez, padre de un adolescente con TEA, (Trastorno del Espectro Autista), trastorno del desarrollo neurológico que inicia en la niñez y dura toda la vida.
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¿Cómo es el diagnóstico del TEA?
El diagnóstico del autismo es bastante complicado. Cada miembro de la pareja ve la situación a su manera y cuando te reúnes con otras personas surge la típica frase “ya espabilará, así eran mis hijos cuando nacieron y míralos ahora”.
Nosotros veíamos que tenía un problema y buscamos una solución.
¿Qué cambios tuviste que hacer para adaptarte a la nueva situación?
Mi vida cambió hasta en la forma de vestirme. Empecé a utilizar gorra para que fuese más sencillo para mi hijo encontrarme cuando era muy pequeño.
En ese entonces, hace ya 14 años, tomé la decisión de dejar mi trabajo y montar mi empresa como autónomo. Este tipo de trabajo me permite tener la libertad de movimiento que requiero para atender a mi hijo cuando lo necesita.
Actualmente tengo muchas personas trabajando conmigo en mi empresa cubriendo diferentes labores lo que me permite ausentarme cuando él me necesita.
Hasta que cumplió 7 años me llamaban continuamente del colegio porque había que cambiarle o porque había pasado algo. Muchas veces me tenía que bajar de una fachada en la que estaba trabajando e irme corriendo y para cuando volvía a subirme ya me tenía que volver a bajar porque me llamaban otra vez. Esta situación solo la puede aguantar un autónomo, en una empresa no me hubieran dado esa oportunidad.
Los compañeros del colegio de mi hijo estaban acostumbrados a verme apareciendo corriendo con un arnés, con un casco o con las manos llenas de pintura.
Al principio pensaba que ese cambio sería temporal y que situaciones como esas serían anecdóticas, pero mi hijo tiene un horario de actividades orientadas a su desarrollo que debemos cumplir todos los días.
A día de hoy mi hijo va al instituto. Mientras que está allí ya me llaman menos, pero desde que sale tiene un continuo de tareas que realizamos para favorecer sus habilidades sociales.
Vamos juntos al supermercado, tiene que elegir que va a comer e interactuar con las personas, se ve obligado a buscar recursos para comunicarse con otros, por ejemplo, con el pescadero para decirle qué pescado quiere y cómo lo va a preparar.
Come y luego va al logopeda, psicólogo, entre otros, 45 minutos- 1 hora, con sus ratitos de descanso. Por la noche me ayuda con la cena.
Mi mujer es la que estudia con él, intercalamos mis avisos de trabajo con el tiempo que ella se queda con él.
Trabajo constante de desarrollo
Mi hijo está espabilando a base de estar 24 horas al día con alguien. No tiene autonomía para estar solo. El único momento en que no está con mi mujer o conmigo es cuando va al instituto.
Esta es la parte más difícil de llevar y la única forma de llevarlo es cambiar tu forma de vivir para estar en torno a él, dándole la oportunidad de que trabaje y estudie.
Mi hijo lleva trabajando toda su vida. Desde el primer momento en que se levanta por la mañana él no busca escaquearse de sus obligaciones, va al instituto, hace sus tareas y cumple sus horarios.
Ir al supermercado, pasear o encontrarse con otras personas lo vive como un desahogo, como algo que le gusta, pero no deja de ser un trabajo de desarrollo de sus habilidades.
Todo está planificado: donde va, con quien va, con quien no va, qué va a hacer, qué va a decir. Al final del día, me siento a su lado en la cama y él me cuenta todo lo que hemos hecho durante el día.
El tiempo libre para él no existe, son los minutos que hay entre actividad y actividad.
Si algún día llega a tener autonomía plena, si puede desarrollar una vida útil para la sociedad, fantástico, habremos conseguido un objetivo, si no, pues tendremos que buscar o crear un centro de día, para ello estamos en la Asociación TEA Talavera.
Cuando vamos al supermercado o a diferentes establecimientos vamos a que la gente conozca un niño con autismo, para que sepan que mañana este niño puede ser el cajero de un supermercado, reponedor, atendiendo o un programador informático.
Cada niño tiene su habilidad y habrá que buscarle su punto fuerte para que pueda desarrollarlo y si no lo tiene, pues que podamos ofrecerle sitios donde pueda estar y ser feliz.
A veces, cuando salimos a la calle, mi hijo se altera por motivos que no podemos controlar. Se tapa los oídos y empieza a balancearse, por ejemplo. La gente que nos conoce, en vez de asustarse, saben tratarle, saben acercarse o apartarse porque es lo que toca.
En algunos sitios a los que vamos, si se descompone, preguntan qué le ha molestado, cómo pueden ayudarle para que se sienta mejor, si es necesario bajar la música o disminuir las luces fuertes.
Una cosa tan simple como el hilo musical de un bar puede hacer que mi hijo tenga que marcharse del bar en mal estado, molesto, tapándose los oídos y sufriendo. Sin embargo, si lo bajan, él se relaja, termina de comer, disfruta de su comida, a nadie le ha causado un daño irreparable y sales por la puerta pensado “algo hemos conseguido”.
No podemos esperar a que la gente entienda cómo son nuestros hijos, con sus problemas de desarrollo si no se relacionan con otras personas. El trabajo más duro es que la gente lo acepte y entienda lo que pasa.
¿Cómo inició la Asociación TEA?
Empezamos la asociación 4 familias, acabamos firmando la constitución de la misma 16 familias, actualmente hay alrededor de 80 personas asociadas. Aún no hemos podido concretar muchos proyectos que teníamos cuando la creamos, entre ellos, el centro de día que he comentado antes.
Pero hoy en día, si en una familia nace un niño con autismo, cuenta con un centro de referencia. Estamos otros padres para apoyarle.
El futuro de estos niños, como cualquiera que tenga una necesidad, depende de lo que hagamos en su edad infantil, dándole todas las herramientas posibles para su desarrollo.
Los profesionales ofrecen un apoyo muy importante, pero somos los padres los que más tiempo pasamos con los niños y tenemos que seguir las pautas que nos indican para ayudar a nuestro hijo en su desarrollo.
No sé donde llegaremos, pero lo que tenemos claro es que nunca dejaremos de trabajar para que llegue lo más lejos posible y saque lo mejor de sí mismo.
¿Qué mensaje quieres dejar para las personas que nos siguen?
Cuando viene un niño con TEA no se para el mundo, al contrario, hay que aprender a nadar a contracorriente, aprender a vivir con ello y darle una opción de vida. Tu hijo será lo que pueda o lo que quiera ser, pero requiere de un trabajo constante y diario.
