Coronavirus y enfermedades raras

Muchas personas con enfermedades raras nos decían durante estos días que ojalá su enfermedad fuera vírica, para que se investigara con tanto empeño como se está investigando para conseguir la cura al coronavirus…como decía, momentos de enfado tienen que existir para todos….

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En este artículo, Yasmina Curiel, educadora social y Marian Ramírez, trabajaora social de la Asociación Síndrome Shy-Drager (ASYD) nos hablan de las similitudes del Coronavirus (Covid-19) con las enfermedades raras. Descubrirás el confinamiento desde otra perspectiva.

confinamiento
Confinamiento. Fuente: Smadore

El confinamiento en primera persona

He perdido la cuenta ya de todos los días que llevamos en confinamiento.

No recuerdo el número exacto de películas y series de televisión que he visto.

No sé ya el número de libros que he leído y me han hecho volar o no.

He perdido la cuenta de las veces que me he duchado para salir de casa… al balcón.

No recuerdo cuántas veces he llamado a mis amigos o familiares por vídeo llamadas para pasar el rato, preguntarles como están o decirles cuánto les echo de menos.

¡Qué larga la cuarentena del coronavirus! O, espera… que igual no hablo de ese confinamiento.

Quizá hay personas que llevan confinadas mucho más tiempo, años incluso o puede que toda una vida. Hemos perdido la cuenta…

Por supuesto, nos referimos a personas con enfermedades que les imposibilitan salir a la calle, puede que, por contar con recursos limitados, o porque sus fuerzas no se lo permiten.

Enfermedades raras, crónicas, graves… que conllevan una discapacidad y una dependencia importante para las personas que las padecen, y limitaciones para toda su familia, pues estas patologías afectan a toda la familia.

Creemos que hay determinados momentos en la vida en los que la prisa y la cantidad de cosas que tenemos por hacer no nos dejan pararnos a pensar, por eso, hoy, queremos ser nosotros los que expongamos nuestras propias reflexiones, resaltando que somos una asociación que atiende una enfermedad rara o poco frecuente, queríamos destacar las similitudes de la Covid-19 con este tipo de patologías.

Similitudes entre el coronavirus y las enfermedades raras

Coronavirus

En primer lugar se trata de un virus desconocido, del que se ha ido aprendiendo poco en base a las experiencias de las personas que han sido contagiadas. Pudiendo, de este modo, destacar algunos de sus síntomas, pero teniendo en cuenta que no afecta igual a dos personas distintas.

En segundo lugar, se trata de un virus para el que no existe vacuna, al menos por el momento; ni tratamiento (más allá de algo paliativo), que consiga erradicar por completo esta enfermedad que está matando a mucha gente.

Por último, se trata de una afección que ha logrado mantener al mundo entero encerrado en sus casas…

¡Qué paradoja!

Parece que estemos hablando de muchas otras enfermedades y en concreto de una enfermedad rara (ER de aquí en adelante) …

Enfermedades raras

Las ER, son enfermedades que, por su escaso índice de prevalencia en la población, son enfermedades poco estudiadas e investigadas de las que se conoce muy poco, y en ocasiones, nada.

Además, estamos hablando de patologías para las que, en la mayoría de las ocasiones, no se conocen más que tratamientos paliativos o experimentales para aliviar los síntomas que producen, pero en ningún caso, una medicación o tratamiento capaz de erradicar o eliminar la enfermedad.

Y por último, respecto a quedarse en casa, existen personas que llevan años confinados. Meses enteros sin poder salir de su casa, a veces de su cama, más que para ir a alguna visita médica, como algo estrictamente necesario. Por no hablar de las personas que se tiran meses en una habitación de hospital, confinados y además aislados.

No, el confinamiento no está siendo difícil para las personas con enfermedades raras, están más que acostumbrados, saben dónde poner la importancia es sus vidas y que lo importante no es dónde estar si no estar bien con uno mismo.

La mayoría son expertos en confinamientos. Hablando con las familias, se sorprenden cuando los políticos hablan de las “duras condiciones de confinamiento”, para muchos de ellos esto está siendo un camino de rosas.

Qué importante el saber relativizar las cosas, las situaciones, las circunstancias de cada uno, mirar más allá de nuestras narices y agradecer, siempre agradecer. Por supuesto que debe haber momentos de enfado y rabia, pero una buena forma de gestionarlos es precisamente el saber mirar más allá.

Creo que debemos mirar por encima de nosotros mismos, de nuestras circunstancias, empatizar y reconocer a los otros, con circunstancias más complicadas que las nuestras y aprender de esto. Sobre todo, aprender.

Esto acabará más tarde o más temprano, pero hay personas que quizá permanezcan confinados los 365 días del año

Toma acción

Por favor, sé empático. Participa del asociacionismo de este tipo de enfermedades (y de otras), practica el voluntariado, divulga y comparte información para lograr el conocimiento y la investigación para ayudar a estos pacientes.

Ahora más que nunca debemos reconocer la enfermedad como parte de nosotros, como parte de la vida y entender y comprender el sufrimiento de tantas familias…. Debemos aprender.

Muchas personas con enfermedades raras nos decían durante estos días que ojalá su enfermedad fuera vírica, para que se investigara con tanto empeño como se está investigando para conseguir la cura al coronavirus…como decía, momentos de enfado tienen que existir para todos….

Hay muchas formas de ayudar, muchas maneras de hacer que el mundo sea un lugar un poco mejor para nosotros mismos y para los más vulnerables de esta historia.

También es necesario que reconozcas lo que hay a tu alrededor y como hemos dicho, seas consciente y agradezcas lo bueno que tienes.

Si quieres apoyar a las personas con enfermedades raras, ponte en contacto con nosotros: info@asyd.es o al +34 626 751 878

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El principal objetivo de la Asociación Síndrome Shy Drager - Atrofia Multisistémica (ASYD) es dar a conocer la enfermedad que lleva su nombre, a nivel nacional e internacional. Por ello, también son socios de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y en RareConnect también están intentando difundir la enfermedad, y buscar ayudas para la investigación, además de apoyar a los enfermos con enfermedades raras. Nuestro proyecto está asentado en los principios básicos de la Filosofía de Vida Independiente, los principios de Igualdad de oportunidades y no discriminación. Las consecuencias directas de ello es que en el día a día del proyecto prima en todo momento la libre elección de las personas que están participando, la Asociación Asyd presta sus servicios y la atención necesaria a las personas con atrofia muscular desde el enfoque integral que englobe todas las esferas de la persona y su entorno; es decir, las esferas física, psíquica y social. Además, hay que tener en cuenta el papel primordial que la asociación Asyd tiene con las personas afectadas en la mejora de su calidad de vida y las potencialidades que ponen de manifiesto. El tejido asociativo solicita, fundamentalmente, participación, para poder ejercer su compromiso activo. Desde la asociación se da información sobre la enfermedad y su impacto vital. Se presta Atención integral, no sólo a los aspectos clínicos, sino psicológicos y sociales. Apoyo económico y acceso a recursos para los usuarios de la asociación para evitar la exclusión social. Se crea un comité médico a nivel nacional en el que se colabora en la investigación de la Atrofia Multisistémica, para encontrar una posible cura o medicación adecuada para mejorar su calidad de vida. En nuestra oficina situada en el Paseo de la estación nº100 Despacho 2. Allí les atenderá nuestra educadora social de lunes a viernes de 8:00 de la mañana a 16:00 de la tarde. O llamando al número de teléfono 626751878 o 616498765.

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