Osteogénesis Imperfecta: “Lo raro es la enfermedad, no las personas afectadas”
La Osteogénesis Imperfecta (OI) es una enfermedad rara. Actualmente se calcula que hay unas 3000 personas afectadas en España. Se estima que hay 1...
Servicio de psicología para personas con Osteogénesis Imperfecta
La directora de Fundación Ahuce, Julia Piniella Martín, nos habla en ésta entrega sobre el servicio de psicología a cargo de Rubén Muñoz Cortés,...
Esofagitis eosinofílica: Tratamiento. Dieta de exclusión
El Dr. Jesús Jurado-Palomo, especialista en Alergología del Hospital General Nuestra Señora del Prado de Talavera de la Reina, nos habla sobre la esofagitis eosinofílica,...
Atrofia multisistémica. Síndrome Shy-Drager
Soy Miguel Ángel del Pino Esteban, un hombre casado de 52 años con dos hijos, pensionista por estar afectado de una enfermedad de las...
El proceso del duelo en el diagnóstico de una enfermedad rara
En este post, Yasmina Curiel, educadora social de la Asociación Síndrome Shy-Drager (ASYD) nos hablará de los sentimientos que pueden aparecer en una persona...
Mi vida con diferentes enfermedades raras juntas
Cada mes, Miguel Ángel del Pino, Presidente de Asyd, nos acerca historias reales de personas que tienen enfermedades raras y sus familias. Éste mes...
