El proceso del duelo en el diagnóstico de una enfermedad rara

En este post, la Asociación Síndrome Shy-Drager (ASYD) nos hablará de los sentimientos que pueden aparecer en una persona que es diagnosticada por una enfermedad crónica, degenerativa o rara.

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En este post, la Asociación Síndrome Shy-Drager (ASYD) nos hablará de los sentimientos que pueden aparecer en una persona que es diagnosticada por una enfermedad crónica, degenerativa o rara.

En este post, la Asociación Síndrome Shy-Drager (ASYD) nos hablará de los sentimientos que pueden aparecer en una persona que es diagnosticada por una enfermedad crónica, degenerativa o rara.

El proceso de duelo

Para todos es bien sabido que el diagnóstico de una enfermedad es algo que todos queremos ver desde fuera, esperando que “no nos toque”. Es una especie de espejo en el que nadie se quiere mirar, pero ciertamente hablamos de una lotería de la que nadie está excluido.

En otras publicaciones que sigan a esta, comentaremos también la parte de los familiares o cuidadores de estos pacientes, que suponen un pilar fundamental y juegan un papel importantísimo en la vida de aquellos que padecen cualquiera de estas enfermedades.

La vida puede transcurrir tal y como lo ha hecho siempre y de pronto un día, todo cambia.

Imaginemos por un instante tener familia, un trabajo, o quizá estar estudiando, planes de futuro como viajes, cambiar de trabajo, crecer, divertirse… y un día, con mil cosas por hacer, comienzas a sentirte mal. Las visitas a los médicos aumentan en número y comienza un peregrinaje por consultas, pruebas y tanteos.

Hasta por fin poder, con suerte, ponerle nombre. ¿Te imaginas ahora que éste sea totalmente desconocido para ti? Sentirte perdido en un mundo mayoritariamente solitario en el que, a partir de ahora, toca darle la mano a la incertidumbre y convivir con el miedo sin dejar que te abrace.

Es en estas situaciones cuando la persona diagnosticada por una enfermedad rara (o no), necesita un tiempo de adaptación a la nueva situación. Este tiempo ha sido denominado como “duelo”, diferenciando dentro del mismo, una serie de etapas que explicamos en las líneas que siguen para que seas capaz de identificarlas.

¿Cuáles son las etapas del duelo?

La primera etapa es “La Negación”.

En esta etapa la persona rechaza la situación que acaba de impactar sobre ella y aunque es muy común que ocurra esto, es necesario que no se pase demasiado tiempo en esta etapa, puesto que entonces el pasar a otra fase supondría una gran dificultad.

El sentimiento de negación viene provocado por la imposibilidad de aceptar el dolor que provoca la nueva situación, hasta que poco a poco se sepa cómo canalizarlo.

La segunda fase es “La ira”.

Esta etapa comienza cuando la persona es verdaderamente consciente de que la situación es totalmente real y evidente. En este momento, es invadida por un sentimiento de rabia que puede ir dirigido a la enfermedad, hacia el médico o incluso hacia uno mismo.

El dolor que se soporta es tan grande que el afectado ve lo que le pasa como una injusticia que puede hacer tambalear sus creencias, ideas o hacerle pensar incluso en la propia existencia. Aunque parezca una etapa complicada, es necesaria para iniciar el proceso de superación.

La tercera etapa es “La Negociación”.

Esta etapa consiste en que la persona realiza una especie de “trato”, con el que pretende cambiar actos, conductas o estilo de vida con la intención de terminar con la enfermedad y con la situación que conlleva.

Esta fase funciona como un mecanismo de defensa por el deseo de volver a tener la vida de antes, con todos los pensamientos de qué se podría haber hecho para evitar la situación, para no llegar al punto en el que se está y poder así, evitar el dolor.

La cuarta etapa es “La Depresión”.

Es en esta fase donde encontramos los sentimientos de tristeza, vació, dolor y miedo.

Esto quiere decir que se está empezando a aceptar la situación, aunque se tiende a creer que este estado será permanente, pero como bien dice el dicho popular “no hay mal que cien años dure”.

Es imprescindible pasar por esta etapa para poder superar el duelo.

La quinta etapa es “La Aceptación”.

Es la fase donde se comienza a aceptar la situación, se comprende y se entiende como parte de la vida.

Es aquí donde se comienzan a activar nuevos mecanismos para encontrarse cómodo en el mundo aprendiendo a vivir con la nueva situación.

Es necesario, además, entender que, para pasar un duelo, no es necesario ni pasar por todas las fases ni seguir el orden que aquí se ha presentado.

Es ahora cuando deben preguntarse qué cosas podemos hacer para ayudarnos en este largo y duro proceso hasta llegar a la aceptación. Aquí os dejamos algunas recomendaciones que pueden hacer que sea algo más llevadero.

Recomendaciones para un duelo

Por supuesto, reconocer que se necesita ayuda es el primer paso para poder recuperarnos y contar con ayuda psicológica por parte de un profesional es la mejor opción para poder seguir adelante.

Es curioso que cuando alguien tiene un accidente, de coche, por ejemplo, es inimaginable que la persona herida se marche a su casa y continúe su vida como si nada pasara. Lo lógico y “normal” es que esa persona acuda a determinados especialistas (traumatólogo, fisioterapeutas…) para poder curarse.

Pero, ¿qué ocurre cuando tenemos accidentes emocionales? Desgraciadamente, como norma general en este mundo individualista en el que vivimos, la persona se carga una mochila demasiado pesada a sus espaldas, con la que piensa que puede hacerse cargo ella sola, y no acude a un especialista con el que sanar las heridas emocionales que se han producido en su interior.

Intenta analizar lo que te ocurre, conócete y pide ayuda para cambiar y/o manejar aquellos aspectos personales y de tu vida que no te permitan sonreír y ser feliz.

Trata, además, de buscar actividades que te aporten energía y positividad. Ya sabemos lo duro y lo malo de la situación que se está viviendo, pero teniendo en cuenta que es una realidad que no va a cambiar, piensa ¿qué puedo hacer yo?

La actitud que presentamos frente a una determinada realidad es siempre primordial para lograr capacidad de acción, para obtener energía y para mirar la vida con unos prismáticos que posibiliten la felicidad.

Y tal y como dijo Anne Grant, recuerda que “el duelo es un proceso, no un estado”.

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