Autismo, mitos y realidades

El 2 de abril es el Día Mundial sobre la concienciación del Autismo. La Asociación de familiares y profesionales relacionados con el Trastorno del Espectro del Autismo en Talavera de la Reina y comarca (TEA Talavera) nos habla en éste artículo sobre los mitos que existen entorno a éste trastorno del desarrollo neurológico.

7
944
El 2 de abril es el Día Mundial sobre la concienciación del Autismo. La Asociación de familiares y profesionales relacionados con el Trastorno del Espectro del Autismo en Talavera de la Reina y comarca (TEA Talavera) nos habla en éste artículo sobre los mitos que existen entorno a éste trastorno del desarrollo neurológico.
El Trastorno del espectro del autismo (TEA) es un trastorno del desarrollo neurológico y debe estar presente desde la infancia o niñez temprana, pero puede no ser detectado hasta más tarde. Se presenta en cualquier grupo racial, étnico y social, y es cuatro veces más frecuente en los niños que en las niñas.
mitos
#DiaMundialAutismo. Fuente: TEA Talavera

Según los datos existentes, la prevalencia varía de 1 cada 100 niños según los datos Europeos en 2015, mientras que el Centro para el control y Prevención de enfermedades (CDC), uno de cada 68 niños ha sido identificado con un Trastorno del Espectro del Autismo. Esto supondría, sólo en Talavera de la Reina, más de 180 casos.

Las características más significativas de los TEA son:

Deficiencias en la comunicación social y en la interacción social. Que se reflejan en la reciprocidad emocional, en las conductas comunicativas no verbales que se utilizan en la interacción social o en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de las relaciones sociales.

Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades. Es decir, movimientos o utilización de objetos o habla estereotipada o repetitivo, monotonía, inflexibilidad o patrones ritualizados de comportamiento verbal o no verbal, intereses restrictivos e hiper o hiporeactividad a los estímulos sensoriales.

Hoy en día sigue existiendo una gran desinformación social sobre lo que significa el TEA, sus características y su amplia variabilidad.

Mitos sobre el autismo

Sigue costando eliminar gran cantidad de Mitos e ideas que siguen vagando en la mente sobre la persona con Autismo.

Sobre la causa u origen del trastorno nos encontramos las siguientes ideas:

– El autismo se debe a la vacunación infantil. FALSO.

Al contrario de lo que se cree, vacunar a una persona no genera autismo. El autismo es un
trastorno que no se adquiere después del nacimiento, aunque los síntomas no aparezcan hasta pasado unos meses.

Hay muchos estudios realizados por los cuales la comunidad científica ha concluido que no
hay ningún dato ni evidencia que sustente la relación entre la vacunación y el autismo.

– El autismo es consecuencia de unos malos padres, de su falta de afecto o del entorno. FALSO.

Hace ya tiempo que la teoría de las “madres nevera” y el trauma por no recibir afecto –bases de la corriente del psicoanálisis- cayeron por su propio peso.

Muchas veces pienso en esos pobres padres que tenían que escuchar que ellos eran los “culpables” del autismo de su hijo, y veían cómo los separaban de su tesoro para internarlo en una institución de por vida. ¿No es un horror? ¿Cómo se puede hoy en día ni siquiera hacer mención a esa posibilidad?

– No hay causa genética en el autismo. FALSO.

Aunque aún no se conoce la causa exacta del autismo, cada vez cobra más fuerza la idea de que los factores genéticos pueden ser una de las causas principales en el autismo.

Los estudios muestran que el autismo puede afectar a gemelos idénticos, existiendo un 90% de posibilidades que si un gemelo tiene autismo el otro también lo tenga.

También muestran un 10% más de posibilidades de tener un 2º hijo con autismo que en familias donde no se da el Trastorno.

– El autismo se puede curar. FALSO.

El autismo no tiene cura, pero sí que hay tratamientos que ayudan en la mejora de los
síntomas. A través de la terapia educativa, conductual y médica se puede mejorar el desarrollo de la persona con autismo y potenciar su aprendizaje.

– El autismo solamente lo sufren los niños, solía ser inusual, pero hoy en día es muy común. Estamos “sobrediagnosticando” a niños peculiares con un trastorno que está de moda. FALSO.

El autismo es un trastorno que comienza a mostrar los síntomas en la infancia y que estará
presente toda la vida. Por lo tanto, cualquier persona con los síntomas del autismo puede ser diagnosticada en cualquier momento de su vida.

La idea de que se está sobrediagnosticando es un gran error, la realidad es que cada vez hay más información, los métodos de diagnóstico se están generalizando por lo que cada vez más se diagnóstica antes este trastorno.

Y menos mal que esto ocurre, ya que la intervención en los primeros años es fundamental para el desarrollo del niño.

Otros mitos respecto al autismo

En cuanto a los mitos en relación al lenguaje y la comunicación encontramos entre otros los siguientes:

Las personas con autismo no hablan, no pueden hablar, aunque quisieran. Los niños autistas no pueden comunicarse. FALSO.

Muchos niños con autismo hablan, incluso algunos, pueden utilizar un vocabulario más amplio del que correspondería por su edad. La gran mayoría de los niños con autismo mejoran sus habilidades verbales a través de la intervención de logopedia.

Por otra parte, tenemos que distinguir entre lo que es el lenguaje oral y la comunicación, ya que algunos niños con autismo que no tienen un lenguaje verbal fluido. Se comunican perfectamente con su entorno a través de otros sistemas como puede ser los gestos, conductas o sistemas alternativos de comunicación concretos.

Por último, en lo referente a los aspectos cognitivos, emocionales y conductuales nos encontramos con:

Son personas sin sentimientos, sin empatía, incapaces de sentir o de expresar afecto. FALSO.

Las personas con autismo tienen sentimientos como los demás, sienten, ríen, lloran, se
enfadan, acarician, dan besos, quieren jugar… Lo que ocurre es que tienen dificultades en la expresión de las emociones y en la comprensión de las mismas al igual que tienen dificultades para entender las señales sociales como puede ser la expresión facial, el lenguaje corporal, el tono de voz, etc.

– Todos los niños con autismo son “genios,” son muy inteligentes. Todos los niños con autismo tienen discapacidad intelectual. FALSO.

Ni todos los niños con autismo son genios, ni todos tienen discapacidad intelectual. Es curioso que 2 afirmaciones tan opuestas coexistan en la actualidad. La realidad es que el Trastorno del Espectro Autista es tan amplio que nos podemos encontrar con personas con discapacidad intelectual, con altas capacidades o con una capacidad situada en la línea media.

Según estudios solo un 10% muestran habilidades extraordinarias como puede ser gran memoria para fechas, música, eventos, pintura, etc. Pero estas mismas personas pueden tener dificultades en la aceptación de cambios, la ruptura de rutinas, las habilidades sociales y conversacionales, etc.

– Los niños con autismo no pueden ir a colegios normales, tienen que ir a colegios especializados. FALSO.

Los niños con autismo se benefician enormemente de la escolarización en centros ordinarios y de la integración en la vida escolar. Lo que si necesitan son adaptaciones metodológicas, de materiales y curriculares para que su aprendizaje sea funcional.

Sólo en algunos casos más graves donde su comportamiento o su desarrollo no le permiten
avanzar en su desarrollo se recomienda la escolarización en centros específicos.

– Los niños con Autismo son niños muy agresivos y se autolesionan. FALSO.

Las personas con autismo tienen dificultades en reconocer las pautas sociales, los cambios en las rutinas y en ocasiones tienen hiper-hiposensibilidad a los ruidos, texturas, etc. esto provoca que, en ocasiones, las personas con TEA se frustren e intenten aferrarse a rutinas que les dan seguridad.

Ante estas situaciones de frustración, de incomprensión del entorno y del lenguaje pueden aparecer, en algunos casos, conductas inadecuadas que hay que enseñar a gestionar y que se modifican con una adecuada intervención.

En conclusión, podemos decir que no hay dos personas con TEA iguales, la amplitud del espectro hace que la variabilidad en las características sea innumerable y ese es el mensaje que queremos dejar desde nuestra asociación.

 

Aprendices Visuales: Cuentos con pictogramas

Miriam Reyes, fundadora de la Asociación Aprendices Visuales, nos habla sobre esta asociación que, a través de cuentos con pictogramas, ayuda a la integración de niños/as con autismo

Nuestra historia empieza con el cuento “El calzoncillo de José”, una historia adaptada a pictogramas para dejar el pañal.
Fue al colgarlo en Internet cuando empezaron a escribirnos familias y profesionales de todos los rincones del mundo para decirnos: “Gracias, gracias por compartir este material con nosotros”. En aquel momento no nos dábamos cuenta de que aquella pequeña acción iba a cambiar nuestras vidas.
Aprendices Visuales nace en Abril del 2012, como una Asociación sin ánimo de lucro que tiene por objeto el desarrollo de cuantas actividades sean necesarias para mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y otras dificultades de aprendizaje a través de las siguientes actividades: investigación, creación de material adaptado y la sensibilización social.
Desde entonces, miles de personas se han sumado para hacer realidad el sueño de que cada niño tenga a su disposición las herramientas necesarias para desarrollar al máximo su potencial.

¿Cómo trabaja la asociación? ¿Qué servicios ofrece?

Desde nuestra Asociación desarrollamos cuentos con pictogramas, gestionamos exposiciones de sensibilización y damos visibilidad al autismo.
Aprendices Visuales se compone de un equipo multidisciplinar especialista en el desarrollo de soluciones creativas a demandas sociales desde sus diferentes campos de conocimiento: el emprendimiento social, el arte, el desarrollo de aplicaciones, el cine y el mundo de las ilustraciones… unimos nuestros talentos para el desarrollo de la mejor solución creativa.

 

¿Qué dificultades se ha encontrado la asociación?

Nosotros creemos que las dificultades son simplemente una parte del proceso de aprendizaje. Por suerte, desde el principio, hemos contado con colaboradores que poniendo su granito de arena han ayudado a que Aprendices Visuales siga creciendo. Desde profesionales del autismo que nos ayudan con los cuentos, periodistas que lo difunden o personas que hacen donaciones que nos permiten seguir avanzando.

 

¿Han recibido algún reconocimiento?

Hemos recibido 12 Premios nacionales e internacionales como UNICEF Emprende, Nestlé a la Solidaridad, Jóvenes Emprendedores Sociales o el Global Fellow de la International Youth Foundation.

 

¿Qué mensaje quieres dejar a quienes nos siguen?

Que crean en el potencial de cada niño o niña. Ellos son el futuro.

Gaido: Plataforma de ayuda a personas con autismo

Logo Gaido. Fuente Gaido

Gaido es una innovadora plataforma software que ayuda en el día a día a personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Está diseñada para estimular el desarrollo y el aprendizaje apoyando el trabajo diario de familiares y profesionales.

Por su diseño y contenido también puede ayudar a personas con trastornos del lenguaje, discapacidad cognitiva, trastornos del comportamiento, trastornos generalizados del desarrollo, afasia, dislexia, etc.

Incluso está preparada para ser usada por personas de movilidad reducida.

¿Cómo funciona?

Para conseguir una plataforma atractiva e intuitiva para los usuarios se ha realizado un estudio exhaustivo de todas las necesidades y peculiaridades que puede llegar a tener una persona con TEA. Para ello se ha contado con un equipo de psicólogas expertas en la materia.

GAIDO cuenta con dos zonas bien diferenciadas:

  • Zona de usuario: Es lo que ve la persona con TEA y desde donde podrá acceder a los diferentes módulos pensados especialmente para ellos y con los que se consigue desarrollar y estimular su aprendizaje. Como módulo a destacar, se encuentra una innovadora Agenda Visual basada en pictogramas.

Toda la plataforma gira alrededor de ella por la gran importancia que tiene la organización y la anticipación de tareas en las personas con TEA.

Ha sido diseñada cuidando hasta el más mínimo detalle para conseguir que la experiencia de usuario sea la más adecuada.

  • Zona de tutor:Es la parte gestionada por los familiares y profesionales. Desde aquí se personaliza y configura toda la plataforma para adaptarla a los gustos y necesidadesde los usuarios. Este es un aspecto muy importante e innovador ya que se consigue que la plataforma sea realmente útil para las personas con TEA.

La plataforma permite gestionar varios usuarios a la vez, por lo que es idónea para los profesionales con varios usuarios y para centros especializados.

¿Cómo surgió el proyecto GAIDO?

GAIDO surge como primer proyecto de Kame Ingeniería Creativa al detectar la necesidad de contar con una plataforma que proporcione un conjunto de herramientas visuales que hagan más fácil el día a día de las personas con TEA.

Tenemos como objetivo mejorar la calidad de vida tanto de las personas con autismo como de las personas que les rodean.

Por medio de la plataforma, los tutores (ya sean familiares o profesionales) están vinculados y coordinados para conseguir el mejor desarrollo posible.

¿Cuáles son las características de este proyecto?

– Colaboración entre entidades y profesionales. Con lo que se consigue una herramienta de apoyo que realmente les facilite el trabajo diario de familiares y profesionales.

– Escuchar a los grupos de interés. Atendiendo a las necesidades reales de las personas con TEA y de los familiares y profesionales, se consigue que el producto final sea el que realmente se necesita, el que cubre una necesidad real.

– Las personas usuarias son las protagonistas, forman parte activa del proceso de creación. Ellas son las que validan toda la labor realizada consiguiendo que todo el trabajo elaborado tenga sentido.

– Sistema en continuo crecimiento. ¡GAIDO es una plataforma viva! Un equipo de expertos sigue creando nuevos módulos y funcionalidades, siempre escuchando las necesidades más demandadas, para ofrecer un mayor número de posibilidades a las personas con TEA.

– Evoluciona con el usuario. Con próximos desarrollos se persigue que la plataforma acompañe a las personas con TEA en su evolución hasta conseguir el máximo de independencia.

– La plataforma es accesible desde cualquier dispositivo y parte del mundo, ya que se puede acceder o bien desde la propia web o bien desde las aplicaciones desarrolladas para dispositivos Android y para dispositivos IOS (este último en desarrollo).

En el primer periodo de pruebas realizado con más de 250 personas con TEA, en las que estaban implicados tanto familiares como profesionales, se ha demostrado que GAIDO es un apoyo necesario para conseguir mejorar la calidad de vida las personas con TEA y de los que les rodea, disminuyendo los periodos de estrés y ansiedad, y ayudando a una mejor comprensión del entorno.

Contamos con el asesoramiento de COI Autismo, un grupo de terapeutas expertas en autismo, que nos guían en nuestro desarrollo diario.

Contamos con el apoyo y colaboración del Equipo Deletrea, un referente nacional en el campo de autismo.

Contamos también con Inpaula, Instituto de Neurorehabilitación Infantil y la asociación A Toda Vela, por ahora.

Mantenemos una estrecha colaboración con el Instituto de Lectura Fácil, expertos en accesibilidad cognitiva, que trabajan para defender el derecho de cada persona a estar informada.

Por favor, valora en qué grado te ha resultado útil esta entrada
[Total: 0 Average: 0]

Dejar respuesta

Por favor, escribe tu comentario
Por favor, introduce tu nombre aquí