Esclerosis Múltiple, tratamientos y calidad de vida

Estadísticamente afecta más a mujeres que a hombres, puede ser una proporción de 3 a 1. Generalmente, suele aparecer en edad joven de 20 a 40 años y es una de las primeras causas de incapacidad en jóvenes.

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El 30 de mayo de 2019 es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la Asociación Talaverana de Escleroris Múltiple (ATAEM), nos habla de esta enfermedad y sobre la ayuda que presta esta asociación a las personas afectadas.

La Asociación Esclerosis Múltiple abarca Talavera y comarca para dar cobertura a todas las personas afectadas de la zona con una serie de profesionales que cubren todo lo relacionado con la enfermedad.

¿Qué es la Esclerosis Múltiple (EM)?

La enfermedad es neurodegenerativa, todo proviene de un fallo en las neuronas. Hay una sustancia que las recubre llamada mielina que nuestro propio cuerpo destruye impidiendo una correcta comunicación del cerebro con las extremidades, que suelen ser las más afectadas.

Generalmente esta enfermedad se manifiesta con lo que se llama “brotes”. La mayoría de los casos es por pérdida temporal de la visión de un ojo, en otros casos, es porque las personas empiezan a tropezarse sin saber por qué.

Estos síntomas llevan a consultar con el médico. A base de muchas pruebas, entre ellas de resonancias, se llega a este diagnóstico.

¿Cómo es la calidad de vida de una persona afectada?

Te incapacita bastante para el día a día. Andar es difícil, además, hay muchas barreras arquitectónicas.

Otro síntoma muy relacionado con la enfermedad es la fatiga. Si sumamos todo, se hace bastante complicado.

¿A quiénes afecta?

Estadísticamente parece que afecta más a mujeres que a hombres, puede ser una proporción de 3 a 1. Generalmente, suele aparecer en edad joven de 20 a 40 años y es una de las primeras causas de incapacidad en jóvenes.

Se ha creado la Unidad de Esclerosis Múltiple en el Hospital de Talavera debido a la prevalencia que tiene esta enfermedad.

¿Se conocen los factores que favorecen la aparición de la enfermedad?

Es una enfermedad que se está estudiando para conocer qué la causa, cuál es su origen. Hay muchas hipótesis, como puede ser el estrés, factores alimenticios, haber sufrido una enfermedad vírica que no quedó bien curada…

¿Qué servicios se ofrecen en la asociación?

En la asociación contamos actualmente con fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia (en el centro y a domicilio), trabajo social, psicología, y aparte, tenemos una administrativa y un conductor para el transporte a domicilio de los afectados que lo necesitan.

El objetivo de la asociación es mejorar la calidad de vida del paciente.

¿Cómo podemos ayudar a una persona con Esclerosis Múltiple?

Sobre todo con comprensión. Cada paciente presenta una sintomatología diferente, psicológicamente uno u otro lo lleva de una manera u otra, pero sin duda, la mejor manera es comprendiendo la enfermedad.

¿Quién cuida de las personas afectadas?

Generalmente, son los propios familiares los que se ocupan pero depende del grado de progresión de la enfermedad así como la edad del paciente. Pueden echar mano de ayuda profesional.

¿Hay algún servicio dirigido a los/as cuidadores/as en general?

Desde psicología y trabajo social hay un programa de atención psicosocial en domicilios donde se cubren necesidades tanto emocionales como burocráticas para facilitar la gestión de tramites al familiar.

Los familiares son víctimas colaterales de todo esto porque para ellos no es nada fácil convivir con un enfermo de Esclerosis Múltiple.

Esclerosis Múltiple Mitosyverdades
Fuente: DíaMundialEM

¿Cómo ayuda la logopedia a las personas afectadas con Esclerosis Múltiple?

El logopeda es el profesional responsable de la prevención, asesoramiento, evaluación y tratamiento de la comunicación humana.Trabaja sobre las dificultades en el lenguaje, habla, voz, deglución…
La mayoría de pacientes no son conscientes de que padecen algún trastorno logopédico y creen que estas dificultades no se pueden tratar o ya no pueden mejorar.

La rehabilitación está indicada para paliar, en la mayor medida posible, los efectos de la enfermedad y prevenir la pronta instauración de nuevos síntomas. Incidirá positivamente en la capacidad comunicativa de la persona.

El objetivo fundamental de la logopedia es: rehabilitar el lenguaje y la comunicación humana cuando estas han sufrido alteraciones o trastornos mejorando así la calidad de vida de los afectados por la enfermedad.

Cuando los procesos de comunicación se deterioran, los efectos son importantes y repercuten en la persona afectada a nivel social y personal.

Las funciones del logopeda

  • Informar, asesorar y entrenar a las personas que tienen un papel activo en el cuidado del paciente.
  • Detectar tempranamente el problema.
  • Examinar y valorar los déficit que presente el paciente.
  • Establecer un programa de tratamiento adecuado a las necesidades de la persona y estimular las capacidades que se encuentren intactas para prevenir y frenar la aparición de nuevos trastornos.
  • En caso necesario, proporcionar un Sistema Alternativo o Aumentativo de Comunicación (SAAC) adaptado a las necesidades individuales de la persona afectada.

Trastornos comunicativos más frecuentes en personas con esclerosis múltiple

  • Alteraciones respiratorias

Presentan una disminución de la capacidad respiratoria. El paciente se fatiga al hablar. Necesita hacer paradas para recuperar la respiración, no utiliza un patrón de respiración correcto y disminuye la capacidad de expectorar de manera eficaz.
  • Problemas de voz

Muchas veces presentan alteración de los parámetros acústicos de voz producidas por las alteraciones respiratorias y un mal uso de la misma, dando lugar a una voz distinta a la habitual, viéndose afectada la intensidad, tono y timbre.
En ocasiones se ve afectada la musculatura oral: lengua, labios, velo del paladar…por debilidad en la misma lo que afecta al habla, a la deglución y a la expresión del rostro.
  • Disartria y disprosodia

El habla puede estar distorsionada o ser difícil de entender debido a la incapacidad de producir sonidos correctamente. Lentitud e incoordinación de los músculos que intervienen en el habla. Enlentecimiento o aceleración en el discurso…. Notan que cada vez se le entiende peor, le cuesta articular las palabras. En ocasiones los pacientes ante estas dificultades evitan comunicarse o suelen ser muy explícitos con lo que quieren decir.
Dificultad a la hora de alimentarse. Se manifiesta mediante atragantamiento, tos… Al comienzo de estos síntomas el paciente no le da importancia pero poco a poco estos síntomas se agravan y llegan a ser realmente un problema en el acto deglutorio, afectando a la eficacia y seguridad del paciente durante la alimentación puesto que puede llegar a provocar aspiraciones, neumonías…
  • Alteraciones sensitivas:

Presencia de hormigueo, quemazón en la cara, boca acolchada….
  • Lenguaje:

Presentan dificultades en la comunicación debido a la lentitud que algunos pacientes muestran a la hora de procesar la información, entender que se les está pidiendo con rapidez, o debido a las dificultades para expresarse de una manera concreta y clara. En ocasiones, explican que se quedan en blanco o no encuentran la palabra que quieren expresar, esto les pasa a menudo lo que provoca una comunicación poco fluida.
  • Alteraciones de los movimientos grafomotrices, lecto-escritura:

Presentan dificultad para escribir debido a la lentitud en procesar la información motórica o las posibles alteraciones en los miembros superiores. Los pacientes comienzan a darse cuenta que les cuesta cada vez más escribir, su letra ha cambiado, ya no es la misma que antes y tampoco la realizan con la misma rapidez que antes.
  • Cognición:

Alteraciones en la memoria y dificultad para mantener la atención, alteración del cálculo, orientación espacio- temporal, funciones ejecutivas…
Es de gran importancia realizar un tratamiento precoz de logopedia, ya que la mayoría de los síntomas mencionados anteriormente pueden mejorar con tratamiento logopédico. La terapia logopédica ayuda a compensar sus dificultades y a mejorar su trastorno comunicativo proporcionando una mejor calidad de vida.

La terapia ocupacional en personas con esclerosis múltiple

La terapeuta ocupacional de la Asociación Talaverana de Esclerosis Múltiple (Ataem), Miriam Sánchez de los Reyes, nos señala que el objetivo principal de la terapia ocupacional es que los pacientes sean lo más independiente posible en sus Actividades de la Vida Diaria (AVD).

La terapia ocupacional puede hacer mucho por los pacientes. Cada uno es diferente y tiene unas necesidades que desde ésta profesión se pueden cubrir.

Se realizan tareas que mejoran la fuerza, la destreza y la movilidad mediante ejercicios en la mesa de rehabilitación de terapia ocupacional.

Trabajando la pinza y la destreza fina, por ejemplo, se consigue que puedan vestirse solos, peinarse o lavarse los dientes.

Otro de los síntomas de la Esclerosis Múltiple es la fatiga. Ante ésta dificultad se les enseña a planificar su día a día en función del esfuerzo que requieren las actividades.

El trabajo de la terapia ocupacional también consiste en recomendar y ayudar a utilizar ayudas técnicas.

Es importante que los usuarios vean éstas ayudas no como una barrera sino como una herramienta que les facilita ser independientes, poder hacer la compra o ir a visitar a sus familias.

¿Qué otros aspectos se tienen en cuenta en la terapia ocupacional?

Se motiva a los pacientes a realizar actividades de ocio fuera de la asociación, con su familia y amigos.

Otra área que se trabaja en la asociación es la implicación y apoyo de los familiares en el tratamiento del paciente para que todo lo que se trabaja en Ataem se siga practicando en casa.

También se enseña el manejo de pacientes dependientes, por ejemplo, cómo hacer transferencias y de qué manera ayudar al familiar que lo necesita.

La asociación ayuda mucho a los usuarios porque los pone en contacto con otras personas que tienen la misma dificultad.

Una actividad que es muy importante para los usuarios es el taller de manualidades que se organiza desde terapia ocupacional.

Estos objetos se venden posteriormente para recaudar fondos para la asociación o son para ofrecer regalos a seres queridos.

Otra de las actividades que se realizan en coordinación con la psicóloga y logopeda son talleres de risoterapia que favorecen mucho la actitud y la distensión.

¿Se trabaja también la estimulación cognitiva en la terapia ocupacional en esclerosis múltiple?

La estimulación cognitiva es muy importante para poder llevar los asuntos de su vida diaria, recordar dónde han dejado las llaves o que tienen el fuego puesto.

La memoria, la atención, la concentración son esenciales para, por ejemplo, poder seguir una secuencia de pasos a la hora de cocinar.

Recomendamos el uso de agendas, anotaciones, calendarios, registros diarios, etc.

Se tienen en cuenta aspectos de seguridad y también para llevar sus relaciones personales.

También se trabajan las habilidades sociales, cómo mantener una conversación o cómo hablar de temas diferentes.

¿Se sabe qué es la terapia ocupacional?

“Tenemos un trabajo muy importante para dar visibilidad a nuestra profesión para que la gente sepa todo lo que podemos hacer”, dice Miriam.

“Muchas veces cuando mis pacientes llegan no saben qué es la terapia ocupacional. Mi primera labor es explicar en qué puedo ayudar y qué me tienen que pedir cuando sientan una necesidad como no poder coger un tenedor”, añade.

La labor de la terapia ocupacional es dar los recursos para que las personas puedan, por ejemplo, comer por sí mismas, algo tan sencillo como eso.

Se trabaja la movilidad de un brazo para que ésa persona pueda comer, vestirse, pintarse la raya del ojo o abrir un un libro para leer o rascarse.

Cuando se trabaja con el paciente el movimiento en sí siempre hay que explicarle para qué se está haciendo ése movimiento, para qué se lanza un aro o una pelota.

Es importante darle un sentido a ésa actividad porque es una enfermedad muy larga y al final se aburren de hacer siempre lo mismo.

¿Cómo se vive el deterioro del paciente?

“Es un trabajo que nos afecta mucho porque compartimos muchos momentos juntos, te implicas con el paciente y su familia y es muy duro. Muchas veces simplemente les escuchamos”, comenta Miriam.

A continuación agrega “son personas a las que ves perder capacidades día a día pero a la vez sientes la satisfacción de que les estás ayudando, que estás poniendo tu granito de arena para que esas dificultades sean más llevaderas”

En Ataem se trabaja de forma multidisciplinar y en equipo para conseguir que el paciente esté bien, mantenga sus capacidades al máximo y sea lo más independiente posible.

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