Alzheimer: No olvidemos a los que olvidan

El Alzheimer es una enfermedad neuro degenerativa.  Los primeros síntomas de la enfermedad (que pueden ser similares a otros tipos de demencia) son olvidos frecuentes como no realizar la higiene personal, no recordar cómo hacer la comida, no recordar los nombres de las personas con que convivimos. 

La Asociación de Enfermos de Alzheimer de Talavera de la Reina (Afata) nos introduce en el mundo de esta enfermedad explicando cómo esta asociación ayuda a las personas afectadas.

¿Qué es el Alzheimer?

El Alzheimer es una enfermedad neuro degenerativa.  Los primeros síntomas de la enfermedad (que pueden ser similares a otros tipos de demencia) son olvidos frecuentes como no realizar la higiene personal, no recordar cómo hacer la comida, no recordar los nombres de las personas con que convivimos. 

Generalmente estos primeros síntomas vienen acompañados de una pequeña depresión, ya que la persona se da cuenta de que algo le está fallando.

Cuanto antes detectemos estos síntomas y llevemos al médico a la persona que lo padece, más vamos a poder frenar la enfermedad.

¿Cuáles son las señales de alerta del alzhéimer?

Las señales de alerta siempre tienen que ver con los cambios que tiene una persona en relación a su estado anterior.
Cuando observamos que la persona empieza a perder sus capacidades cognitivas, que la memoria le empieza a fallar de una manera significativa en relación a su vida diaria es el momento de acudir al médico.
Debemos olvidarnos de que es una persona mayor, que a veces, ese es el sesgo que hay para no acudir al especialista.
Por ejemplo, imagina que la abuela siempre ha llamado a todos los nietos en todos los cumpleaños, no se le olvida ningún nombre, y de repente, cuando nunca ha ocurrido antes, deja de llamarles en esas fechas.
Eso, a lo mejor, en otro abuelo puede ser normal, porque nunca lo ha hecho o no lo hace con frecuencia, pero en esta persona sí es una señal de que algo está ocurriendo.
Otro ejemplo es con personas que controlan perfectamente la hora y la fecha, pero se les olvida comer a su hora, la orientación en el tiempo empieza a fallar.
La familia, la persona que está al lado del paciente, es la que más nota los fallos que éste empieza a tener.
Al final, cuando la enfermedad ha avanzado muchísimo, las actividades básicas de la vida diaria, como la alimentación, la movilidad, el control de esfínteres, etc. , todas esas capacidades, están deterioradas hasta tal punto que la persona es totalmente dependiente.

¿Cuál es la prevalencia del alzhéimer?

Del total de personas de 65 años, de cada 100, entre 6 y 7 personas estarían afectadas. A medida que avanza la edad, aumenta la prevalencia. Por ejemplo, en mayores de 80 años, puede haber una prevalencia del 40% de personas afectadas.  

Calidad de vida

Hay muchísimas maneras de tener calidad de vida.
En primer lugar, hay que estar muy bien informado sobre la enfermedad y, una vez conocida la enfermedad, se puede controlar. Cada paciente tiene un proceso en el desarrollo de su propia enfermedad.
La persona sobre todo tiene que estar activa, participar en su vida diaria.
Hay que tratarla con la mayor dignidad, hay que comprenderla bien y empatizar con ella para poder hacer una intervención, sobre todo en los cambios psíquicos y comportamentales que pueda tener.

¿Y para el/la cuidador/a?

En primer lugar también mucha información porque, una cosa muy importante es que, a medida que va pasando el tiempo, el cuidador principal va padeciendo lo que se conoce como la sobrecarga del cuidador.
¿Cómo se manifiesta esto? A veces empiezan a tener poca adherencia a los tratamientos propios, dejan de ir al médico y se aíslan con mucha frecuencia.
Tienen muchísimos estresores. Uno, por una parte, los propios: la falta de tiempo, el cambio de vida que tiene, y por otra parte, los relacionados con el enfermo: los trastornos conductuales, trastornos de sueño que le afectan también al cuidador que, a su vez,  empieza a padecerlos. Suele tener problemas de alimentación.
Es importante que el cuidado sea proporcionado por el máximo de miembros de la familia, que utilicen los recursos a su disposición lo antes posible.
También es importante que el cuidador empiece a tener un tratamiento orientativo, psicológico, sobre todo porque, al principio, parece que uno puede con todo, pero luego, poco a poco, se va minando su estado de ánimo y esto tiene consecuencias bastante negativas para su propia salud.

¿Se puede prevenir el alzhéimer?

Es una pregunta peliaguda. Por una parte, no se sabe cuál es la causa de la enfermedad, por lo que no podemos decir, en general, “prevenir”.
Pero sí que es verdad que podemos hacer muchas cosas para encontrarnos mejor. Todo lo que tiene que ver con cuidar la salud, hábitos saludables, cuidar la nutrición, el sueño.

 

¿Cómo surgió la Asociación de Enfermos de Alzheimer ?

La Asociación de Familiares y Enfermos de Alzheimer (Afata) surge de un grupo de personas que estaban afectadas por esta enfermedad. Debido a la falta de recursos, deciden formar una asociación en 1997.

¿Cómo trabaja la asociación? ¿Qué servicios ofrece?

Tenemos varios programas, algunos dedicados al cuidador y otras a las personas afectadas.

Para el cuidador tenemos programas de respiro que sirven también para el enfermo como son el Centro de Dïa (Ubicado en la Residencia de Mayores de la JCCM) y la Ayuda a Domicilio.

Hay un grupo de ayuda mutua que se realiza todos los martes guiado por África, la psicóloga de Afata. El objetivo de este grupo es que los familiares descarguen el estrés y las emociones.

Todos los años la Federación de Asociaciones de Alzheimer de Castilla La Mancha organiza un programa de respiro tanto para el cuidador como para el enfermo. Se eligen unos hoteles adaptados a los que ir a disfrutar unos días.

Es importante darse cuenta que el cuidador está las 24 horas atendiendo a su familiar con lo cual no puede ir de vacaciones y está muy limitado en su vida social.

El programa está muy bien porque por un lado el cuidador tiene actividades de ocio, visitas turísticas, playa, entre otros y, por otro lado, la persona afectada por la enfermedad está siendo cuidada por los profesionales  que se desplazan hasta allí. Es como un Centro de Día montado en el hotel. El cuidador puede estar así relajado porque sabe que su familiar está siendo bien atendido.

También tenemos talleres de formación dedicados a los cuidadores en cada caso concreto de la enfermedad, trastornos del comportamiento, trastornos del sueño, incontinencia, nutrición.

A lo largo del año solemos ofrecer estos talleres al cuidador y a la población en general.

¿Qué servicios se ofrecen para el enfermo de Alzheimer?

Centro de Día

El Centro de Día, subvencionado por la Junta de Comunidades de Castilla La Mancha (JCCM). Tiene capacidad para 20 personas. Allí lo que hacemos es frenar el avance de la enfermedad con terapia, pues está demostrado que ésta hace mucho más efecto que la medicación.

Se trabajan las Actividades Básicas de la Vida Diaria y Actividades Funcionales (ir de compras, ir al banco). Se hacen grupos para las personas que pueden hacer determinadas cosas. Se ofrece también gerontogimnasia y actividades de ocio.

Con las personas enfermas es muy importante trabajar la orientación, por lo que varias veces al día se les recuerda la hora que es y la fecha en la que estamos. Ahora que son carnavales se trabaja esa actividad, a través de las manualidades han hecho sus propias caretas.

El Centro de Día es un recurso muy completo para estas personas. El único problema es que está limitado a 20 plazas. Estamos luchando para que nos den un espacio mayor y poder ofrecer más programas. La enfermedad no espera y hay que trabajar con estas personas lo antes posible.

También tenemos talleres de estimulación cognitiva donde el enfermo puede ir durante 2 horas al día o varios días a la semana. Está pensado para personas a las que se les acaba de detectar el Alzheimer o incluso antes, ya que son talleres de memoria, donde se trabaja igual que el Centro de Día pero con un tiempo más limitado.

Ayuda a Domicilio

El otro programa que tenemos es el de Ayuda a Domicilio, creado para las personas que están encamadas, que tienen mayor dificultad para salir o que están en lista de espera para el Centro de Día pero la familia quiere que se trabaje con ellos.

Se ofrece compañía y terapia, según lo que requiera el familiar. Para las personas encamadas lo que se hacen las auxiliares son movilizaciones, higiene y cambios posturales.

El Servicio de Actividades Terapéuticas Rehabilitadoras y de Descarga Familiar en el domicilio (SAD AFATA) es un programa dirigido a aquellas personas afectadas por una Demencia, que no son beneficiarias de ningún otro servicio rehabilitador similar.

Se trata de realizar un programa individualizado de actividades ejecutadas en su domicilio tendente al mantenimiento de capacidades, así como actividades que releven al familiar en su función de cuidador principal.

Este Programa consta de tres tipos de servicio a la persona con demencia:

– Terapia Rehabilitadora.
– Atenciones Personales.
– Compañía.


Las actividades realizadas con la persona afectada por la Enfermedad de Alzheimer (EA) u otra demencia son:

  • Valoración inicial y seguimiento continuo del estado del enfermo.
  • Atención personal: higiene y acicalamiento personal del enfermo, alimentación, movilizaciones pasivas/activas y transferencias, prevención y tratamiento de úlceras por decúbito.
  • Actividad de compañía continuada : A través de esta actividad se proporciona, por una parte, un espacio de respiro familiar, para que el cuidador principal pueda seguir manteniendo su red social, y por otra, una actividad consistente en acompañar al enfermo realizando actividades según su Programa de Rehabilitación dentro y fuera del domicilio.
  • Actividades Terapéuticas rehabilitadoras: Programa rehabilitador en función de la fase de la enfermedad en la que se encuentre el enfermo, ejecutado en el domicilio. Dirigido para aquellas personas que no son beneficiarias de tratamiento rehabilitador y que no cumplen perfil de Servicio de Estancias Diurnas, que no se haya producido adaptación al mismo, o bien cuando no sea idónea su inclusión en dicho Servicio.


Las actividades realizadas con el familiar son:

  • Servicio de Información, asesoramiento y orientación.
  • Trabajadora Social.
  • Intervención familiar individualizada y formación según la evolución de la enfermedad.
El servicio se presta a las personas asociadas, pero se pueden dar de baja una vez que ya no reciban los servicios.


El servicio de ayuda a domicilio tiene coste.

Para pedir mayor información pueden dirigirse a cualquiera de estos dos teléfonos: 925 814 962 / 925 814 777.

¿Cómo se trabaja la terapia ocupacional en personas con demencia? 

En el campo de las demencias la terapia ocupacional se centra principalmente en las habilidades que aún permanecen conservadas en la persona, explica el terapeuta ocupacional de Afata, Daniel López.

Al encontrarnos con una persona diagnosticada se le realiza una valoración completa en la que se tiene en cuenta diferentes aspectos:

  • Las capacidades cognitivas de la persona (memoria, atención, lenguaje, calculo,…).
  • Grado de dependencia en sus Actividades de la Vida Diaria, tanto básicas (aseo, comida, caminar,…), como instrumentales (manejo del dinero, limpieza, cocinar,…).
  • La participación social y su tiempo libre.
  • Los componentes sensoriales (problemas en los sentidos y en la forma de percibir), sus componentes motrices (coordinación psicomotriz gruesa y fina, lateralidad,…) y sus componentes neuromusculares (reflejos, fuerza, equilibrio,…).
  • También se tiene en cuenta su entorno, su hogar, su red de apoyo, lugares que visita habitualmente, rutinas, etc.

Una vez realizadas todas las valoraciones se le pregunta a la persona por sus gustos, preferencias, actividades realizadas en el pasado, roles laborales, etc.

Con todo esto se comienza a hacer un Plan de Atención Personalizado centrado en la persona, en la que se incluyen diferentes actividades que serán utilizadas como medio para poder conseguir unos objetivos concretos.

Estas actividades tienen que ser significativas y motivadoras para la persona con la que se trabaja, ya que se integrará más en el tratamiento que estamos realizando.

¿Cuál es el tratamiento que aplica la terapia ocupacional en pacientes con demencia?

El tratamiento de la persona con algún tipo de demencia como el Alzheimer desde la terapia ocupacional se basaría principalmente en el abordaje de sus Actividades de la Vida Diaria (AVD).

Las AVD son aquellas actividades que la persona realiza de una forma rutinaria y cotidiana y que si no puede realizar supondrá para ella una pérdida de su funcionalidad y la necesidad de ayuda de otros para hacerlas.

La terapia ocupacional tiene como objetivo mantener el mayor grado de autonomía de la persona, disminuir la discapacidad y mejorar su calidad de vida y la de la familia.

Algunas de las técnicas que utilizamos en el tratamiento son:

Mantenimiento de las AVD.

Trabajar las capacidades conservadas para la realización de sus actividades básicas (baño, aseo, movilidad) e instrumentales (manejo de dinero, limpieza,…), modificar y adaptar las tareas que estén deterioradas y entrenar en el manejo de productos de apoyo para poder realizarlas.

 

Técnica de orientación a la realidad.

Es una técnica de presentación que refuerza la información básica de la persona (nombre, dónde vive, que día es,…).

Se basa en la idea de que la repetición de información de carácter básico puede aminorar la desorientación y la confusión, a la vez que puede reforzar el aprendizaje.

Reminiscencia y repaso de vida.

Es una técnica de comunicación que se centra en la memoria intacta o los recuerdos de la persona y constituye una forma placentera de debate o charla.

• Estimulación cognitiva.

Esta técnica tiene como objetivo el mantenimiento de las funciones cognitivas necesarias para desarrollar las AVD. Se trabaja atención, memoria, orientación, etc.

Se seleccionan y gradúan las actividades de tratamiento en función del área cognitiva a estimular. También se modifica las exigencias del entorno para que la persona alcance el éxito en la tarea.

En ésta área de trabajo utilizamos también nuevas tecnologías a través de tablet, pizzara digital de bajo coste que hemos creado nosotros basándonos en una idea que vimos en Internet y la plataforma Neuronup de estimulación cognitiva donde también se trabajan AVD y habilidades sociales.

• Actividades lúdicas.

El ocio en personas mayores mejora su estado físico, mental y emocional, aumenta sus intereses, iniciativa y habilidades sociales y disminuye la ansiedad y la depresión, en ocasiones es el mejor recurso del que se dispone para enfrentarse a la soledad, al aislamiento e incluso a los problemas de salud.

Modificación del entorno.

Hay que dedicar una atención especial a la adecuación del entorno tanto para beneficiar al enfermo como para hacer más fáciles los cuidados al familiar.

Se tiene en cuenta el grado de la enfermedad y su evolución, no hay que quitar todo al principio, ya que si conseguimos mantener elementos de su entorno habitual podremos facilitar que la persona esté orientada.

(Horarios, notas de aviso, reducir elementos distorsionadores, reordenar los artículos de la vida diaria, colocar elementos de apoyo o reducir riesgos).

• Terapia psicomotriz.

La psicomotricidad se utiliza para desarrollar el movimiento corporal, la relación con los demás, controlar las emociones y el conocimiento.

• Estimulación sensorial.

Se trata de estimular con diferentes materiales y elementos cualquiera de los cinco sentidos.

• Trabajo/asesoramiento de familiares/cuidadores.

 

A modo de conclusión

El entrenamiento en la vida diaria y las modificaciones del entorno para que la independencia se mantenga el máximo tiempo posible, puesto que la persona va perdiendo las habilidades para realizar éstas actividades con el avance de la enfermedad, es nuestra seña de identidad como terapeutas ocupacionales.

Utilizamos la actividad como fin en sí misma, es decir, que la persona sea independiente en ésa actividad, como utilizar la actividad como medio para estimular otras áreas.

Un buen ejemplo de éste entrenamiento es pensar en una receta de cocina y realizar todo el proceso: ingredientes que necesito, cogerlos de la cocina o comprarlos y preparar la comida.

Así trabajamos memoria, orientación, atención y las AVD (elaborar lista de compra, manejo del dinero, cocinado,etc.).

Veremos éste proceso en más detalle en el artículo sobre Terapia ocupacional con personas con Daño Cerebral.

¿Cómo se puede colaborar con la asociación?

Desde hacerse socio, hasta participar en programas de voluntariado para personas que quieran ofrecer su tiempo.

El tipo de voluntariado es principalmente de acompañamiento: acompañar, llevar, recoger,  al enfermo/a al Centro de Día o a los grupos de estimulación. Para ello habría que realizar un pequeño taller de formación que está a cargo de la psicóloga de Afata.

También se puede colaborar el 21 de septiembre, Día Mundial del Alzheimer, o en cualquier otra actividad. Nosotros encantados.

¿Qué mensaje quieres dejar para quienes nos siguen?

A las personas que tienen un enfermo de Alzheimer en casa: mucha paciencia. Sabes que tienes que cuidar a esa persona,  que te vas a convertir en su cerebro también, así que mucho ánimo.

El arte en el Alzheimer

A continuación puedes apreciar las obras de:

Tallas de madera de Demetrio Fernández García (70 años). Enfermo de Alzheimer, natural de Castillo de Bayuela (Toledo).

Demetrio terminó sus estudios primarios y se dedicó profesionalmente a hacer muebles de madera maciza, trabajo que mantuvo  hasta que se jubiló. Un trabajo de artesanía, como a él le gustaba decir.
La enfermedad de Alzheimer le llegó muy pronto, los primeros síntomas con apenas 60 años.Presentaba problemas para reconocer las caras de personas conocidas o no sabía para qué servían objetos cotidianos como un mechero.
Con el avance de la enfermedad fue perdiendo la capacidad de realizar muebles y tuvimos que buscar alternativas de ocio para intentar su  mantenimiento funcional y cognitivo.
El moldeado de figuras de madera surgió de manera natural porque era algo que él había hecho en diferentes momentos de su vida, aunque de manera lúdica. Así comenzó a crear diferentes figuras, sobre todo animales y monumentos arquitectónicos de su pueblo. Al principio era capaz de realizarlos a partir de un dibujo, incluso calculando la escala.
Ahora, con 70 años,  suele utilizar modelos tridimensionales que copia en el mismo tamaño. El proceso es simple. Coge un trozo de madera, lo rebaja, moldea y lima con herramientas sencillas hasta conseguir el producto final.
Demetrio ha recibido un Premio Iberoamericano por sus tallas como enfermo de Alzheimer.

Biografía escrita por su hija, María.Cuadros de Maria Robledo (86 años). Esposa de un enfermo de Alzheimer.

Relato de Maria Robledo: “El botijo”

Varios de Sabrina Casado Plaza, nieta de enferma de Alzheimer.

“En referencia a mi abuela me siento, en general, abrumada y desconcertada, para ella es un retroceso a la niñez ; un desconocimiento de lo ya experimentado.

 

En referencia  a la pintura, el Arte…es un descanso, un desahogo. Expresarme dibujando hace que se liberen todos los agobios y estreses pudiéndolos plasmar en un papel. Así estos males se quedan ahí”.

 

“Ciudad abundante”

 

“Elefante”- Dibujo a lápiz

 

“Ventana con huella”- Serigrafía

 

“Mujer cuchara” Xilografía

 

Día Mundial del Alzheimer 2018

El 21 de septiembre, la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), las Federaciones y Asociaciones miembros, y las 200.000 familias a las que representan, celebran el Día Mundial del Alzheimer, evento instituido por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y auspiciado por Alzheimer’s Disease Internacional (ADI) en 1994.

Todos los actos que se organizan tienen un doble objetivo; por un lado, sensibilizar a la sociedad española acerca de esta “epidemia del siglo XXI”, así como sus consecuencias sociosanitarias; y por otro lado, desarrollar una campaña de educación sanitaria dirigida a promover la prevención de esta patología, que afecta a más de 4,5 millones de personas en España, entre quienes la padecen directamente y sus familiares cuidadores.

AFATA, la Asociación de Familiares y Amigos de Personas con Deterioro Cognitivo, Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias, lleva en funcionamiento desde hace más de 20 años en Talavera de la Reina y su comarca, con programas y proyectos dirigidos a las personas con este diagnóstico y sus cuidadores.

Alzheimer ConCiencia Social

Este año, con motivo del Día Mundial del Alzheimer, CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias), ha elegido el lema “Alzheimer ConCiencia Social“, al que Afata también se acoge para impulsar el abordaje del Alzheimer  de una forma integral.

Y para ello:

  • En primer lugar, reivindicar la necesaria conciencia que ha de existir para garantizar un adecuado abordaje integral del Alzheimer que, además de combatir sus efectos sociosanitarios, ponga en el centro de atención la observación de los derechos de las personas afectadas (binomio paciente-cuidador), al tiempo que se respete su dignidad.
  • En segundo lugar, apoyar o sustentar cualquier acción o medida que pueda lanzarse en evidencias contrastadas y contrastables, al tiempo que ha de exigirse un mayor compromiso con la ciencia -tanto la biomédica como la social o sociosanitaria-, en tanto que único recurso para avanzar hacia la erradicación de la enfermedad, así como también de sus consecuencias.
Día Mundial Alzheimer Afata
Actos Día Mundial Alzheimer en Talavera de la Reina. Fuente: Afata

Única entidad especializada en Talavera

La máxima preocupación de Afata es dar una atención de mayor calidad a las personas que usan sus recursos en la actualidad, así como poder eliminar o acortar el tiempo de espera para acceder a los mismos, ya que, desgraciadamente, la demanda es mayor a su capacidad.

Por lo tanto, el espacio es fundamental para el desarrollo de los programas que ofrecen.

Estos, se ejecutan desde un área de la residencia de Mayores “Nuestra Sra. Del Prado” de la JCCM, siendo un espacio muy limitado que dificulta el desarrollo  de los proyectos y actividades de AFATA, como es el Servicio de Estancias Diurnas Especializado en demencias, SEPAP-MejoraT, grupos de estimulación cognitiva, programa de apoyo a cuidadores, etc.

Por este motivo reivindican el apoyo de las administraciones públicas para la obtención de un espacio mayor donde ejercer su actividad, tan fundamental para personas afectadas por alguna demencia, y más, teniendo en cuenta que son la única entidad que ofrece una atención especializada e individualizada en estas patologías en el ámbito territorial de Talavera de la Reina y su comarca.

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