La salud social en personas con Osteogénesis Imperfecta

La trabajadora social, Belén Chavero, nos habla en éste artículo sobre las características de su actividad en la Asociación Nacional de Huesos de Cristal- Osteogénesis Imperfecta (Ahuce).

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La trabajadora social, Belén Chavero, nos habla en éste artículo sobre las características del trabajo social en la Asociación Nacional de Huesos de Cristal- Osteogénesis Imperfecta (Ahuce)

Trabajo social
Trabajo social. Fuente: Belén Chavero, Trabajadora social Ahuce

¿Qué es el trabajo social?

En primer lugar, los trabajadores sociales ejercemos nuestra profesión con el fin de identificar las necesidades y promover el empoderamiento de personas, grupos y comunidades para fomentar su bienestar y autonomía.

Además, el trabajo social es una profesión basada en la práctica y una disciplina académica que promueve el cambio y el desarrollo social, la cohesión social, y el fortalecimiento y la liberación de las personas.

[…] “El trabajo social involucra a las personas y las estructuras para hacer frente a desafíos de la vida y aumentar el bienestar”. (Conferencia Mundial de Trabajo Social. Melbourne, julio de 2014)

A su vez, el trabajo social reconoce que los factores históricos, socioeconómicos, culturales, geográficos, políticos y personales interconectados sirven como oportunidades o barreras para el bienestar y el desarrollo humano.

Finalmente, el trabajador social interviene cuando en la situación actual, sea a nivel individual, familiar, grupal, comunitario o social, se considera que hay una necesidad de cambio y desarrollo.

Mis funciones como trabajadora social de Ahuce, una asociación que busca mejorar la calidad de vida de los afectados de Osteogénesis Imperfecta (OI) y sus familias, no difieren de las de otros compañeros de profesión que ejerzan en otros ámbitos.

Ni por el hecho de que se trate de personas con diversidad funcional, ni si quiera por tratarse de una enfermedad poco frecuente.

Por lo tanto, no hay nada específico sobre la OI relativo a la intervención del trabajador social, ni considero que deba haberlo.

¿En qué consiste la actuación del trabajo social en Ahuce?

Se puede englobar en 4 grandes bloques:

  • La acogida

    Es el elemento clave de la actuación del trabajador social, es el momento de establecer el primer vínculo con la persona afectada y su familia para lograr involucrarles en el proceso de cambio.

    Se trata del primer momento de contacto al que muchas veces ellos se refieren como “la primera luz al final del túnel”.

    Es ese instante en el que sienten que no están solos, que hay personas que sí saben de qué están hablando cuando dicen Osteogénesis Imperfecta y es ese primer momento el que les vincula a un colectivo de personas…Es el comienzo del proceso.

  • La información y orientación

    Sobre la patología, la entidad, las redes de especialistas, los servicios de Ahuce, del sistema público y privado de servicios sociales y de salud, discapacidad y dependencia…

  • La intervención

    En el Servicio de Atención Social de Ahuce se realiza en 3 ámbitos: Familiar, Socio-relacional y Formativo-Laboral.

    Con la familia mi intervención tiene como objetivo que consigan y mantengan unas relaciones familiares adecuadas y satisfactorias para el afectado.

Para ello se trabaja la toma de conciencia de su posición en la estructura y dinámica familiar para que mejore su funcionalidad así como también se promueve la identificación del abordaje de la OI para generar alternativas.

Debe adecuarse el grado de implicación de la familia en el abordaje de la OI y deben afrontarse las diferentes situaciones de crisis de forma eficaz, minimizando las repercusiones de la historia familiar.

Ámbito socio-relacional

Desde el ámbito socio-relacional se trabaja para conseguir y mantener unas relaciones sociales saludables:

  • establecer y fomentar vínculos sociales fuera del ámbito de la OI,
  • adquirir, potenciar y/o mejorar las habilidades sociales,
  • mantener una actitud social autónoma y responsable,
  • conocer y utilizar adecuadamente los recursos sociales normalizados  para lograr la autonomía en relación al núcleo de convivencia.
Ámbito formativo/laboral

En cuanto al ámbito formativo/laboral, el objetivo es conseguir y mantener una formación y/o trabajo adecuado, satisfactorio y estable.

Desde el fomento de la motivación e implicación del usuario en su proceso de formación y empleo, hasta el ajuste de las expectativas formativo- laborales del usuario en función de su perfil profesional y de la situación del mercado laboral.

  • La incidencia política, la defensa y el apoyo a los derechos humanos y la justicia social son la motivación y la justificación para el trabajo social.

    El trabajo social reconoce que los derechos humanos tienen que coexistir con la responsabilidad colectiva. 

    La realidad de los afectados de OI y sus familias y las dificultades a las que se enfrentan a diario debemos trasladarlas a los organismos competentes y reclamar esa responsabilidad colectiva para que todas las personas con OI tengan las mismas oportunidades que los demás.

Desde el servicio de atención social se trabaja con dos premisas fundamentales: la atención centrada en la persona y el abordaje multidisciplinar.

La salud social en la Osteogénesis Imperfecta

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la salud como: “El estado completo de bienestar físico y social de una persona”, y no solo la ausencia de enfermedad.

¿Qué es la salud social?

El concepto de salud social está asociado al estado de bienestar que una persona tiene de acuerdo a las condiciones de su entorno. La salud social, por lo tanto, se concentra en las circunstancias que condicionan el bienestar de la persona.

Al hablar de salud social se incluye el efecto que tiene el entorno del individuo sobre su estado de bienestar lo cual viene dado en gran medida por sus condiciones o estilo de vida. Las condiciones de vida de la población son un factor determinante en la salud social.

Los/as trabajadores/as sociales intervenimos precisamente en ese punto de interacción de la persona con el entorno en todos los ámbitos de la vida. Se trata de fomentar la habilidad de interactuar apropiadamente con las demás personas y el contexto.

Me gustaría centrarme en este artículo en aquellos pequeños detalles de la vida diaria de una persona en su relación con su entorno que muchas veces pasan desapercibidos y en la carga que muchos de ellos tienen en las personas que viven o conviven con la OI. Me atrevería a llamarlo el cansancio social.

Esos pequeños detalles que lejos de no tener importancia, sin darnos cuenta, van agotando sutilmente tanto a las personas con OI como a sus familiares.

Sin embargo, no me gustaría que el efecto de mis palabras en este artículo trasladase una visión catastrofista de la realidad del día a día de las personas que viven o conviven con la OI.

Mi intención no es otra que recordar al lector/a que no todo lo que no se ve, no existe, y sobre todo que seamos conscientes de que en infinidad de ocasiones nuestras palabras, gestos, curiosidades…tienen un efecto que ni contemplamos en aquellas personas que conviven con una realidad diferente a la nuestra y más a menudo de lo que ni siquiera imaginamos, no contribuimos positivamente con esa realidad, sin tener la intención de molestar ni mucho menos hacer daño.

El cansancio social

Es como ese comentario tan socialmente aceptado que suele hacerse a una persona cuando sólo tiene un/a hijo/a, de: “Bueno a ver cuándo os decidís a por el segundo/a”, sin saber si es que no se quiere, no se puede, o simplemente ni se lo ha planteado.

Todos estos ejemplos de “pequeños detalles” por supuesto no son exclusivos de la OI, me atrevería a decir que no hay nada “socialmente” exclusivo de la OI. Por situaciones similares pasan las personas que viven o conviven con una enfermedad poco frecuente o con la discapacidad o con cualquier condición que no se ajuste a lo habitual.

En mi intervención como trabajadora social cuando pregunto: “¿Cómo estás?”, la respuesta más habitual suele ser: “Bien”. Y, en muchas ocasiones, lo siguiente es: “Bueno, cansado/a de todo y de nada”.

Cansado de…

Cansado/a de sentirse obligado a explicar una y otra vez lo que tienes o lo que tiene tu familiar, o de aclarar por qué haces ciertas cosas de otra manera y también de tener que estar repitiendo constantemente “sí, puedo/puede”.

Cansado/a de aguantar que te juzguen por ocupar las plazas reservadas en los autobuses, cuando tu afectación o la de tu familiar no se ve.

Cansado/a de que se cuestione tu participación o la de tu familiar en actividades, cumpleaños, viajes…

Cansado/a de que la conciliación familiar y laboral se complique más que la del resto porque no es fácil encontrar un canguro/actividad sin que haya que paliar los miedos del que desconoce la patología.

Cansado/a de tener que hacer una planificación digna de máster o doctorado simplemente para salir de casa y calcular concienzudamente cómo y a dónde vas antes de salir, por tener tú o tu familiar movilidad reducida. No basta “coger las llaves y salir” como hace el resto.

Cansado/a de la sensación de “no poder parar”, de “no poder retrasarme en esto porque afecta a esto otro”, en el caso de los familiares, también de la sensación permanente de “no puedo desfallecer”, “no tengo tiempo ni para quejarme”, “tengo que estar bien”…

Cansado/a de recordar y recordarme a mí mismo/a que la OI no es el eje de mi existencia, sólo es una condición más, de que tengo los mismos problemas/fortunas que el resto y que paso por las mismas etapas evolutivas de la vida y sus consecuencias.

Cansado/a de que por el hecho de tener OI se concluya que todos/as las personas con OI tenemos que caernos bien y adorarnos….

Cansado/a de la dificultad añadida en muchas casos para encontrar pareja/ empleo.

Cansado/a de las miradas/discriminación…desconocimiento e ignorancia hacia mí y la patología.

Cansado/a de tener que demostrar que valgo para hacer las cosas, cuando a los demás se les presuponen…

Pero para paliar/reconducir los efectos de ese cansancio social está el sistema y las entidades que nos dedicamos específicamente al tratamiento integral de las personas con OI y sus familias.

Por eso es tan importante la intervención de los/as trabajadores/as sociales, psicólogos/as y el resto de profesionales que no suelen estar en “primera línea” en el abordaje de la OI.

Servicio de Asesoramiento Escolar

La convivencia con una patología poco frecuente es habitualmente fuente de dificultades, entre las que se encuentran las de tipo psicosocial.

Tanto el desconocimiento de la patología por gran parte de la comunidad, el estigma social que con frecuencia supone, afectación de la autoestima y estado de ánimo, trabas en el acceso al mundo laboral o problemas económicos, son algunos ejemplos de los conflictos que pueden surgir.

El momento de la escolarización de las personas con OI puede suponer la aparición de miedos y preocupaciones importantes. Pueden darse situaciones de exclusión, aislamiento de actividades y de las interacciones con pares.

Es frecuente que el entorno de la persona con OI tienda a la sobreprotección, tratando de evitar cualquier situación susceptible de riesgo, que en ocasiones implica la exclusión absoluta del menor en actividades habituales del centro educativo, o bien restringiendo su participación o estableciendo límites desajustados a las necesidades de los afectados.

Por ello es necesario ofrecer asesoramiento a todos los profesionales de cada centro escolar sobre la patología para promover la inclusión efectiva de la población infanto-juvenil con OI, desmontando los mitos sobre lo que pueden hacer los afectados, resaltando los elementos en común y no las diferencias, y potenciando valores de respeto y aceptación de la diversidad.

¿En qué consiste el Servicio de Asesoramiento Escolar?

Los profesionales que conforman AHUCE acuden a los centros educativos para dar un taller sobre asesoramiento en OI. Se convoca a todo el personal del centro al taller, sobre todo, a todos aquellos con los que el menor tenga más trato.

La demanda puede tener tres cauces:

  1. Que sean las propias familias o afectados quienes soliciten dicho asesoramiento ya sea para formar a los profesionales y prevenir así situaciones problemáticas y trabajar la incertidumbre que provoca una patología poco frecuente, como para solucionar problemas que ya existan entre las dos partes.
  2. Pueden ser los centros educativos los que soliciten el servicio, así como otras instituciones (centros de valoración de discapacidad, equipos de orientación educativa…).
  3. También los profesionales de AHUCE pueden detectar una necesidad del servicio al tratar con las familias y los menores. En este caso se propone conjuntamente tanto al centro como a la familia la impartición del taller de asesoramiento, explicando los beneficios del mismo para el menor con OI.

¿Cuáles son los objetivos del Servicio de Asesoramiento Escolar?

 Promoción valores inclusivos relacionados con la osteogénesis imperfecta entre la población infanto-juvenil.
Prevenir situaciones de exclusión social de los menores con osteogénesis imperfecta.
 Acercar la realidad social de las personas con OI.
 Educar en valores de respeto a las diferencias, solidaridad y participación.
Potenciar el reconocimiento de las capacidades de las personas con OI.
Entrenar en habilidades sociales relacionadas con la inclusión y el respeto a la diversidad.

Los talleres se llevan a cabo en centros educativos de todo el territorio nacional, en la medida que los recursos humanos y económicos con los que cuenta la asociación lo permiten.

Durante el año 2017 se han realizado talleres de asesoramiento escolar en OI en colegios e institutos de Alicante, Barcelona, Bilbao, Córdoba, Gerona, Madrid, Málaga, Sevilla, Teruel y Zaragoza.

¿Cómo solicitar información del servicio de Asesoramiento Escolar?

• Por teléfono en el 914678266 o en el 696939725 (también disponible WhatsApp).
• Por e-mail en psicologia@ahuce.org, trabajosocial@ahuce.org, fisioadultos@ahuce.org o proyectos@ahuce.org

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