Todos merecemos una oportunidad

La presidenta de la Asociación de personas con Síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales, familiares y profesionales de Talavera de la Reina y provincia, Prado Pérez Domínguez, nos habla hoy sobre el Síndrome de Down, qué es y cómo podemos ayudar a estas personas a tener una mejor calidad de vida. 

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Video Asociación Down Talavera
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El Síndrome de Down no es una enfermedad, es una alteración genética que consiste en la trisomía del par 21.Es decir, que las personas con Síndrome de Down en vez de tener 46 cromosomas, tienen 47. La duplicación se produce en el cromosoma 21.

Se estima que en España viven alrededor de 34.000 personas con éste síndrome. Puede ser diagnosticado durante el embarazo a través de una amniocentesis o después del nacimiento al apreciar los rasgos físicos del bebé.

Esta trisomía conlleva que las personas tengan un aspecto determinado y que tengan más predisposición a padecer una serie de alteraciones, por ejemplo, a la celiaquía, problemas cardiológicos, hipotonía muscular, problemas oculares (estrabismo, hipermetropía), problemas auditivos, etc.

Es muy importante que los profesionales sanitarios conozcan todas las necesidades de las personas con Síndrome de Down para que desde el nacimiento se haga un seguimiento de estos problemas para evitar que aumente su gravedad. Actualmente existe un Programa de Salud protocolizado.

El Síndrome de Down lleva consigo una discapacidad intelectual por lo que la persona siempre va a necesitar apoyo. Cuanto antes lo tenga y que éste se mantenga en el tiempo, más independiente será, más capacidad de autoderminación tendrá.

Lo que queremos es que nuestros hijos puedan elegir lo que quieren hacer con sus vidas.

La unión hace la fuerza. Nosotros nos hemos unido porque vemos que cada uno va haciendo cosas por su cuenta en función de lo que necesita su hijo, y nos hemos dado cuenta que tenemos necesidades muy parecidas.

¿Cuáles son los proyectos de la asociación?

1) Información: El primero es hacernos visibles a través de diferentes acciones para que se conozca la realidad de las personas con Síndrome de Down.

2) Formación: Otro proyecto es la Escuela de padres y familias. Pues la familia es el pilar fundamental de la educación aparte del cole. A veces las propias barreras las tenemos las familias porque no sabemos cómo actuar ante un hijo con discapacidad.

3) Atención especializada: logopedia, fisioterapia, estimulación, apoyo educativo, habilidades sociales.

4) En Sanidad:  Intentar que en Talavera se siga el Protocolo de Salud para las personas con Síndrome de Down. No sólo para los niños, también para los adultos.

5) En Educación: Se ha avanzado mucho pero queda por mejorar a nivel de adaptaciones. Queremos ser referencia a la hora de ofrecer asesoramiento, talleres, jornadas, etc. dirigidas a profesionales.

6) Actividades de ocio y tiempo libre para el fomento de relaciones sociales e inclusión.

¿Qué mensaje quieres dejar para las personas que nos siguen?

Que no vean a la persona con discapacidad como “el pobrecito”, porque son personas muy capaces, tanto los niños como los adultos, si les damos la oportunidad. 



Cartel de la Cena benéfica Down Talavera Fuente: Down Talavera
Cartel de la Cena benéfica Down Talavera
Fuente: Down Talavera

IMPORTANTE:
El próximo 20 de mayo de 2016 se celebra la primera Cena Benéfica a favor de Down Talavera en los Salones Prado del Arca, en Talavera de la Reina. Se pueden adquirir entradas a través del teléfono: 652492989 o por correo electrónico: downtalavera@gmail.com con un donativo de 30 euros, 15 en caso de los menores, y 5 euros fila 0.

En esta entrevista se habla sobre el síndrome de Down, pero la Asociación atiende y acoge a otras discapacidades intelectuales y a sus familias.

Lee las actividades que ha desarrollado la asociación hasta ahora.

 

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