Down Talavera: Comunicación de primera noticia

En esta primera entrega de Down Talavera, la presidenta de la Asociación de personas con Síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales, familiares y profesionales de Talavera de la Reina y provincia, Prado Pérez Domínguez, nos habla sobre la comunicación de la primera noticia del nacimiento de un bebé con síndrome de Down.

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Video Comunicación de la Primera noticia
Vídeo "Comunicación de la primera noticia" Entrevista a Prado Pérez Domínguez . Fuente: Rosalie Orens

Empezamos con este tema porque la forma en que los profesionales comunican esta noticia suele ser motivo de descontento entre las familias que han pasado por ésta situación.

La comunicación de la primera noticia puede producirse antes o después del nacimiento del bebé.

La información que transmitan los profesionales sanitarios debe ser clara y concisa, a los dos padres juntos y no debe guiar hacia ninguna decisión.

Es importante que les indiquen la presencia de la Asociación de personas con síndrome de Down para que reciban información de primera mano de cómo está
actualmente la situación de estas personas.

Durante el primer trimestre del embarazo se realizan una serie de pruebas para detectar la presencia de diversas cromosomopatías, entre ellas, la trisonomía 21 o síndrome de Down.

Es importante que los padres sepan para qué sirve cada prueba y qué decisión deberán tomar según el resultado de éstas pruebas. Todo el mundo espera que el resultado sea normal porque eso es lo habitual pero, si aparece una cromosomopatía, hay que tomar una decisión.

El diagnóstico puede suceder también después del nacimiento del bebé, debido a los rasgos físicos del mismo. Se les informa inmediatamente a los padres de la sospecha de síndrome de Down.

La forma en que se dé esta noticia es fundamental para ayudar a los padres a que pasados unos días puedan verlo de otra manera.

Lo ideal es que se comunique lo más pronto posible, con los dos padres juntos y si es posible, con la presencia del bebé, en brazos o presente.

Lo primero que debe hacer el personal sanitario es dar la enhorabuena a los padres porque acaban de tener un bebé y preguntarles el nombre de la criatura.

Una vez que se han atendido todos los cuidados médicos, decirles que por las características del bebé, lo más seguro es que tenga síndrome de Down.

En ese momento los padres casi que no van a necesitar más información. Van a aparecer muchos sentimientos y muchas dudas. A veces hay bloqueos, sentimientos de ira, frustración, de culpabilidad porque algo no se haya hecho bien.

El rol del profesional sanitario es fundamental en ese momento para darles a conocer que no es culpa de nadie, que es un hecho fortuito que se produce cada 700 embarazos en el mundo.

Hay que dar tiempo y espacio a los padres para que digieran la noticia y enseguida indicarles que está el recurso de las asociaciones de personas con síndrome de down.

Desde la Asociación Down Talavera hemos puesto en marcha el Programa Padre a Padre en el que ofrecemos apoyo a las familias que están pasando por esa situación.

Es importante que el personal sanitario esté disponible para las dudas que puedan ir surgiendo.

No debe dejarse a la familia sólo en la comunicación de esta primera noticia, debe realizarse un seguimiento para que el sentimiento de aislamiento y soledad dure lo menos posible.

La familia verá como el bebé es como cualquier otro aunque pueda necesitar más ayuda y que el vínculo que tengan con él no va a ser diferente al que sienten por el resto de sus hijos.

Si en ese momento se ofrece toda la información sobre la lactancia materna y se hace hincapié en el vínculo con la familia, los padres aceptarán la noticia más pronto.

Down España y Fundación Mapfre siempre se han preocupado de hacer ese momento más fácil y por ello han publicado [pdf]  una serie de pautas y consejos para los profesionales sanitarios, para facilitar ese momento tanto a padres como profesionales.

Desde la Gerencia de Atención Integrada de Talavera de la Reina se está trabajando junto a las asociaciones para mejorar el protocolo de comunicación de primera noticia, lo cual es muy importante tanto para nosotros como para los padres que van a pasar por la situación de tener un bebé con este síndrome.

Recomendamos la página web Mi hijo Down. Es un proyecto desarrollado
por Down España y por Fundación Mapfre donde se puede encontrar nformación
tanto para padres, sobre el desarrollo de sus hijos desde el nacimientos hasta
la adolescencia, como para profesionales. Es una página muy accesible, clara y
cercana.

Aquí os dejo un par de enlaces a vídeos:

El regalo de Sofía, de Down España y Fundación Mapfre

Playa y montaña, de Emilio Aragón

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