Mi vida con fibrosis quística

Es cierto que ninguno queremos llegar al trasplante, pero hasta ahora la fibrosis quística no ha tenido otra salida y somos afortunados de vivir en un país líder en donaciones y en trasplantes.

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Mi vida con Fibrosis Quística
Mi vida con Fibrosis Quística. Blanca Ruiz, Presidenta FEFQ

La fibrosis quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud para unas 2.500 personas en España. Es la más frecuente de las enfermedades raras.

Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente.

Es una patología grave de tipo evolutivo que hoy día no tiene curación.

La Presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística, Blanca Ruiz, nos cuenta su historia.

¿Cuándo te diagnosticaron de fibrosis quística?

Me diagnosticaron Fibrosis Quística a los 4 meses de edad.

Cuando yo nací, hace 40 años, la fibrosis quística era una enfermedad prácticamente desconocida, así que era difícil que te diagnosticaran tan tempranamente.

Tuve suerte porque me tocó un médico al que le sonaba la enfermedad y eso significó que pudieran empezar a tratarme en una edad temprana. Eso es fundamental en la fibrosis quística, al tratarse de una enfermedad degenerativa.

Yo tengo una de las mutaciones más agresivas, la F508Del. Los síntomas de la enfermedad los he sintiendo poco a poco pero empezaron a ser más fuertes sobre los 28-29 años. De un año para otro pasé de tener un 80% de capacidad pulmonar a un 44%. Esto me supuso muchas cosas, entre ellas, que ya no podía ser madre.

Empecé a tener más ingresos debido a infecciones pulmonares recurrentes. Cada nueva infección es como una cicatriz en tu pulmón y al final tus pulmones se vuelven inservibles. Por eso yo llegué al trasplante a los 33 años con un 18% de capacidad pulmonar, y necesitaba utilizar oxígeno portátil.

¿Cómo te encuentras actualmente?

Ahora me encuentro muy bien y puedo hacer muchas cosas que nunca pensé que podría.

Es cierto que ninguno queremos llegar al trasplante, pero hasta ahora la fibrosis quística no ha tenido otra salida y somos afortunados de vivir en un país líder en donaciones y en trasplantes.

Un trasplante no te quita la enfermedad e implica empezar a tomar múltiples medicaciones para evitar el rechazo, así como tener que realizar una serie de cuidados.

Yo pude estudiar mi carrera y pude trabajar hasta los 28 años, pero hay jóvenes que con 16- 20 años ya han recibido un trasplante. Con oxígeno portátil no puedes ir una jornada completa a estudiar o trabajar porque una bombona no te dura todas esas horas.

Por eso, hay gente que no ha podido estudiar y hay trabajos a los que no podemos acceder por los peligros de infección o por otro tipo de riesgos.

Yo era terapeuta de personas con discapacidad y pude hacer mi trabajo hasta que empecé a empeorar. Mis defensas bajaron mucho y, al trabajar con una población de riesgo, mi médico me dijo que ya no podía seguir trabajando. Fue duro, la verdad.

Después del trasplante te empiezas a sentir bien, pero tus defensas siempre están al límite, así que no puedes acceder a ciertos trabajos.

Tenemos muchas limitaciones a la hora de hacer una vida normal, pero como desde pequeños ha sido así, lo acabamos normalizando. Por ejemplo, el hecho de que ya no se pueda fumar en bares y discotecas fue muy beneficioso para nuestras relaciones sociales, porque pulmonarmente para nosotros era inadmisible entrar.

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¿Cuál es el próximo objetivo?

Cuando yo nací, la fibrosis quística era una enfermedad pediátrica. Al diagnosticarme, me dieron únicamente dos años de vida, pero a medida que la ciencia ha ido avanzando, han ido saliendo nuevos tratamientos paliativos (no curativos), que han ido alargando esta esperanza de vida.

En 1991 los padres consiguieron que el Ministerio de Sanidad otorgara la gratuidad de los medicamentos para Fibrosis Quística, porque, al ser una enfermedad poco frecuente, son medicaciones bastante caras y una familia media española no podría costearlo.

Actualmente han surgido nuevas medicaciones que podrían librar a muchas personas de un trasplante porque frenan el deterioro que produce la enfermedad, pero ni la industria farmacéutica ni el Ministerio de Sanidad se ponen de acuerdo para que esos medicamentos lleguen a nuestras casas.

Los precios son tan elevados que el Ministerio no está dispuesto a financiar esta medicación. Y lógicamente los pacientes no los podemos costear.

La Organización Mundial de la Salud establece que toda persona tiene derecho a recibir la mejor medicación para su enfermedad disponible hasta el momento.

#ORKAMBIYA

Nuestra salud está dependiendo de las reuniones que llevan manteniendo el laboratorio y el gobierno desde hace 3 años.

Durante esos 3 años han trasplantado a muchas personas que podría haberse ahorrado ese trasplante si hubiese llegado la medicación.

El laboratorio se comprometió a abrir un margen de tiempo para que los médicos recetaran este medicamento a un porcentaje de personas que estuviesen por debajo del 40% de función pulmonar, es decir, para uso compasivo.

Pero necesitamos que también lo tomen personas que están en un 70-80% de capacidad pulmonar, para que puedan mantenerse ahí, que es una situación física y clínica muy buena.

Hemos tenido muchísimas conversaciones tanto con el laboratorio como con el Ministerio. Nos han recibido siempre, pero no llegan a un acuerdo. Por eso hemos decidido convocar una concentración en Madrid el 8 de septiembre, Día Mundial de la Fibrosis Quística, como protesta y para dar a conocer esta problemática a la sociedad.

Entendemos que no somos los únicos que tenemos una enfermedad y que el Ministerio tiene que repartir el dinero y tiene estudiar los gastos, pero estamos hablando de una medicación que paralizaría una enfermedad degenerativa, una enfermedad que supone muchos ingresos hospitalarios anuales y podría ahorrar trasplantes. Al final es un ahorro.

La protesta no es sólo por Orkambi, sino por todos los medicamentos que ya sabemos que están investigando y que van a venir detrás.

Cuando salieron estas medicaciones se nos abrió una puerta a la esperanza para poder tener una vida normal.

Para ellos estos 3 años han pasado como si nada, pero para nosotros son la vida de mucha gente.

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