La vida de mi hija con fibrosis quística

Mi hija nació con una rotura de intestino provocada por la fibrosis quística y estuvo durante los primeros 5 meses de su vida viviendo en la UCI del hospital. Durante ese tiempo tuvo seis operaciones, cada cual más grave y en ése período se detectó que lo que le pasaba se llamaba Fibrosis Quística.

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El Vicepresidente de la Federación Española De Fibrosis Quística, Juan Da Silva, nos cuenta la historia de su hija con fibrosis quística.

¿Cuándo diagnosticaron a tu hija de fibrosis quística?

Mi hija nació con una rotura de intestino provocada por la fibrosis quística y estuvo durante los primeros 5 meses de su vida viviendo en la UCI del hospital. Durante ese tiempo tuvo seis operaciones, cada cual más grave y en ése período se detectó que lo que le pasaba se llamaba Fibrosis Quística.

Durante esos cinco meses no comió de forma natural, tuvo una pérdida importante de intestino provocada por sus primeras deposiciones.

La fibrosis quística provoca tapones dentro del intestino y hace roturas en éste órgano teniendo que realizar intervenciones muy graves pues las bacterias que tenemos en el intestino pueden llegar a tocar o afectar otro órgano del cuerpo y provocar un fallo orgánico llevando incluso a la muerte.

La niña pasó ese período y luego el problema que tenía era un círculo vicioso de desnutrición- infección que le fue provocando colonizaciones de bacterias en el pulmón que llevaron a tratamientos muy repetitivos de antibióticos.

Durante los 3 primeros años le colocaba una sonda naso-gástrica todas las noches para poder alimentarla por débito nocturno hasta que finalmente optamos por operarla nuevamente para colocarle una gastrostomía ya que la alimentación por boca se había reducido considerablemente.

Esos antibióticos, con el paso del tiempo, pasaron a ser intravenosos y llegamos al momento en que ingresos se prolongaban durante 3 o más semanas para recibir los antibióticos intravenosos.

Tuvimos que hacerle una nueva intervención, le pusimos un reservorio para poder darle el tratamiento a domicilio.

Nos formamos con la ayuda de las enfermeras y de los médicos a cómo manipular todas éstas medicaciones en casa y estuvimos así hasta que hubo un momento que vimos que la cosa se estaba poniendo muy cruda.

Mi hija estaba cada vez peor

No comía, estaba cada vez más débil, las infecciones eran más repetitivas, las colonizaciones de esas bacterias estaban creciendo y los antibióticos dejaban de hacer efecto.

Conseguimos que la doctora que estaba haciendo el seguimiento a la niña en Madrid dijese de probar a pedir que le den el Orkambi, que no estaba prescrita para su edad, a día de hoy tampoco, pero la doctora tenía mucha confianza en que eso la iba a ayudar.

No era fácil, tuvimos que hacer muchas reclamaciones en Madrid y en Galicia (donde vivimos), fue un año de peleas con la Administración de cara a que tenían que autorizar darle el medicamento a mi hija y asumimos el riesgo con la incertidumbre de que no sabíamos si le iba a ir bien pero ante la evolución que llevaba hasta la fecha finalmente la balanza se inclinó a probarlo.

Entre tanto, la medicación se autorizó en Europa. En España aún no estaba valorada, pero de ésta forma España adquirió la medicación como uso compasivo y mediación extranjera, así la niña empezó a tomar la mitad de una dosis que un adulto, ya que no existía prescripción infantil.

A la hora aproximadamente de tomar la primera pastilla ya empezó a surtirle efecto, movilizó todo ese moco que tenía en el pulmón, que no habíamos sido capaces de moverlo hasta entonces. En seis años nunca le habíamos visto el moco.

¿Cuál es la situación de tu hija actualmente?

Durante un mes estuvo así, expulsando mucho moco y luego se estabilizó. Empezamos a notarle que le volvía el apetito, antes no comía nada por la boca.

Antes daba dos pasos y teníamos que cogerla en brazos porque se cansaba, no era capaz ni de ir del coche al colegio, se fatigaba mucho, muy rápido. A día de hoy puede hacer una caminata de 10 km conmigo y se cansa como una niña normal, no como era antes.

Mi hija lleva dos años sin ningún tratamiento intravenoso de antibiótico, no ha vuelto a tener ninguna complicación respiratoria.

La fibrosis quística sigue ahí, mi hija sigue haciendo su fisioterapia respiratoria, sus nebulizaciones de suero salínico hipotónico, porque tampoco a día de hoy no hay nada que diga que se pueda dejar. No hay experiencia suficiente y el paso del tiempo lo dirá.

Ahora hace ejercicio físico, juega sin cansarse y, sobre todo, ya no tenemos esos tratamientos antibióticos que eran de continuo.

Le ha cambiado la vida radicalmente, de la noche al día, ha sido algo que no me esperaba. Yo sabía que había una oportunidad ahí que podría significarle una ayuda, pero tan bien nunca me hubiese imaginado que pudiese llegar a estar.

Mi niña tiene que seguir tomando enzimas pancreáticas con la comida para absorber los alimentos, tiene que tomar complejos vitamínicos porque tampoco absorbe las vitaminas de forma adecuada, pero para mí, a día de hoy, dentro de la fibrosis quística, es una vida con cierta normalidad.

 ¿Cuál es el próximo objetivo?

Ahora nos vemos con la tesitura de que llevamos 3 años esperando a que se financie en España una mediación que frena el deterioro de la enfermedad, el Orkambi (Lumacaftor/Ivacaftor) para personas con FQ F508Del homocigotas .

Hay gente que la está tomando por haber participado en los ensayos o, como es el caso de mi hija, por uso compasivo, pero tenemos aproximadamente unas 200 personas que pueden optar a esta medicación y deberían estar tomándola.

A lo mejor no les va tan bien como a mi hija porque cada persona es un mundo y cosas que a uno le funcionan a otro no, pero lo que está claro es que necesitamos esa accesibilidad de que un médico pueda prescribir esta medicación y que la persona que tiene fibrosis quística con una doble mutación F508Del pueda tener la oportunidad que está teniendo mi hija deteniendo la evolución de la enfermedad, evitando ese deterioro que día tras día va haciendo la fibrosis quística en el cuerpo.

Lo que buscamos con la concentración en Madrid es sobre todo llamar la atención al ministerio y del laboratorio de que no se puede estar 3 años decidiendo o negociando la financiación de un medicamento de esta envergadura.

#ORKAMBIYA

Para las personas con fibrosis quística el tiempo es oro, cada año que pasa implica un deterioro en los órganos que no es reversible, con la medicación no se regenera nada, el daño está ahí, no se recupera y hay gente que el daño pulmonar que han sufrido durante ese tiempo de espera les ha llevado al trasplante.

En Estados Unidos hay muchas personas con fibrosis quística que están tomando la medicación con buenos resultados y aquí se está retrasando diciendo que el coste- eficacia no es el adecuado.

Para nosotros el coste- eficacia no es lo importante, sino que es la vida de las personas con fibrosis quística que tienen el mismo derecho que todos los ciudadanos a recibir el mejor tratamiento.

Está claro que la investigación está avanzando porque sabemos ya de otras medicaciones que van a abrir el abanico, dirigido a las personas con fibrosis quística con otras mutaciones, lo que más nos preocupa es que las medicaciones que se aprueben en Europa se sigan retrasando en el tiempo, al igual que el Orkambi.

Las personas con fibrosis quística van a ser las primeras en tener problemas con las bacterias resistentes a los antibióticos precisamente por el uso frecuente de éstos, aquí tenemos una alternativa que entendemos que es una inversión de futuro.

Estas nuevas medicaciones significan un ahorro

Estos primeros seis años, mi hija ha estado más en el hospital que en su casa, numerosas visitas a los especialistas, pruebas, ingresos, antibióticos,… esto al sistema nacional de salud también le cuesta.

Otra cosa importante es que el laboratorio tiene que ceder también para que esto sea sostenible, tendrá que fijar un precio que se pueda asumir y permita hacer sostenible el sistema.

Tenemos claro que no es un problema de eficacia ni de efectos secundarios ni nada por el estilo porque al principio eso podía estar en duda pero a día de hoy está demostrado que la medicación tiene su efectividad.

Esto no es un tema político. El sistema tiene que cambiar el chip de que ésta enfermedad está dejando de ser una enfermedad de tratamiento paliativo y tiene un tratamiento que es correctivo, que va a intentar reducir esa carga de empleo de antibióticos en la fibrosis quística y eso es una inversión de futuro.

Es un reto para todos, pero estamos hablando en que estos medicamentos pueden mejorar la esperanza de vida de las personas con Fibrosis Quística como lo mejoró en su día la llegada de las enzimas pancreáticas.

Conoce la historia de Blanca

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