Fibromialgia: Entender, aceptar, luchar

El 12 de mayo es el Día Mundial de la Fibromialgia, la Presidenta de la Asociación de Fibromialgia de Talavera de la Reina (Afibrotar), Ana Isabel Dieguez, nos habla sobre esta enfermedad y nos explica cómo podemos colaborar con la asociación.  

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Afibrotar es la Asociación de Fibromialgia de Talavera de la Reina. Acoge a toda persona diagnosticada con esta enfermedad.

Tenemos un psicólogo con el que se puede trabajar de forma grupal o individual. Tenemos convenios con muchas entidades para realizar actividades como pilates, yoga, reiki, manualidades, fisioterapeutas. 

Afibrotar es una asociación sin ánimo de lucro que sobrevive con subvenciones y cuotas de las personas afectadas por la enfermedad.

¿Qué es la fibromialgia?

Afortunadamente ya está reconocida como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Es una enfermedad muy atípica, sobre todo para el facultativo. Todos las personas  que padecemos esta enfermedad hemos pasado por muchos especialistas ya que ninguno sabía darnos soluciones.

Aclaración de la Dra. Orens: No existen analíticas ni pruebas de imagen para diagnosticar la enfermedad. El médico diagnostica mediante la historia clínica del paciente y el examen físico.

Fibromialgia en sí es dolor intenso en todas las zonas de tu cuerpo. Puedes estar dando un paseo y a los pocos minutos encontrarte agotada y tener que volver a casa. La gente no entiende que eso sea posible.

A veces tenemos crisis que pueden ser muy dolorosas. La mayoría de las veces tenemos que estar en cama.

El Dr. Rodrigo Ghiglino coordina en el Hospital Ntra. Sra. del Prado de Talavera de la Reina una consulta específica de fibromialgia que está ayudando a mejorar la calidad de vida de los pacientes.

A pesar de todo, algunos facultativos creen en nuestra enfermedad y otros dicen que lo que nos pasa es que sufrimos depresión. Sin embargo, estadísticamente se sabe que las personas que sufren fibromialgia en su vida eran superactivas, trabajaban mucho y eran muy perfeccionistas. El estrés y el estado emocional, en general, nos afecta mucho.

Es una enfermedad crónica, sabemos que tenemos que convivir con ella y luchar cada día con los que tenemos en casa porque no lo entienden, con los que nos encontramos en la calle porque tampoco lo entienden y con los facultativos que la niegan.

¿A quiénes afecta?

La mayoría de las personas afectadas por esta enfermedad suelen ser mujeres.

¿Cómo podemos ayudar a la asociación?

A mi encantaría que el tema de la fibromialgia se divulgara y se conociera realmente como lo que es, y así también, con todas las enfermedades “raras”.
La gente no entiende nuestra enfermedad. Antes de venir aquí normalmente nos levantamos dos horas antes porque tenemos que ponernos una manta y tomarnos la medicación. Tenemos una rutina pero tenemos ganas de luchar. Tenemos una enfermedad pero no estamos muertas, estamos aquí para vivir.
Toda la gente que tiene fibromialgia tiene muchísimas complicaciones: fatiga crónica, hernias discales, lupus… que se complican con fibromialgia.
 

Si la Asociación de Fibromilagia no existiera, la gente no nos hubiera tomado en cuenta. 

Los medios de comunicación sois super importantes, llegáis a todos sitios. Me gustaría que creyerais en las asociaciones y en lo que se pide, previa verificación.
Necesitamos ayuda de los organismos oficiales, entes públicos, empresas privadas.
Si alguien quiere ofrecer un taller de lo que sea no hay ningún problema. Nuestras puertas están abiertas para todo.
Me encantaría que todas las asociaciones estuviésemos al unísono, que si un asociación hace un evento, que todas las demás nos volcáramos en ese evento para que ella resurgiera. Deberíamos ayudarnos unas a otras.

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