Adepar: Asociación Parkinson Talavera

El 11 de abril conmemoramos el Día Mundial del Parkinson, una enfermedad que afecta a unas 300.000 personas en España según el Informe de la Fundación del Cerebro sobre el Impacto social de la enfermedad de Parkinson. La Psicóloga de la Asociación Parkinson Talavera, Margarita García, nos habla sobre la labor que esta asociación realiza en nuestra ciudad.

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El 11 de abril conmemoramos el Día Mundial del Parkinson, una enfermedad que afecta a unas 300.000 personas en España según el Informe de la Fundación del Cerebro sobre el Impacto social de la enfermedad de Parkinson.

La Psicóloga de la Asociación Parkinson Talavera, Margarita García, nos habla sobre esta enfermedad y sobre la labor que esta asociación realiza en nuestra ciudad.

¿Qué es la enfermedad de Parkinson?

La enfermedad de Parkinson es una enfermedad que afecta al sistema nervioso, fundamentalmente al área que está encargada de coordinar la actividad de la persona, el tono muscular y los movimientos.

¿Qué síntomas presenta?

No todos los pacientes de Parkinson presentan los mismos síntomas. Lo primero que pensamos cuando nos hablan de esta enfermedad es en el temblor y hay muchos pacientes de Parkinson que no tienen temblor, tienen otros síntomas que son menos conocidos y que son más llamativos para el propio paciente y para los que están a su alrededor.

 

Los síntomas principales son:

– Temblor en reposo, sobre todo de los miembros superiores. Están temblando cuando están quietos, si cambian de posición o hacen un movimiento, el temblor desaparece o disminuye mucho.

– Rigidez muscular, de repente hay una parte del cuerpo que no pueden mover. A base de fisioterapia y ejercicios estas personas consiguen llevar una vida normal.

– Lentitud de movimientos

– Alteraciones del equilibrio, de la postura y de la marcha. Hay una cosa muy curiosa en el Parkinson, es que están caminando y de repente se detienen. No pueden continuar hasta que no les pongas un obstáculo delante del pie para que sigan la marcha.

Luego hay síntomas asociados a los que hemos nombrado como la lentitud para hablar, trastornos posturales y dificultad para escribir.

Finalmente hay síntomas añadidos como la alteración de la memoria y del humor, la persona puede volverse irritable y no se relaciona con su entorno de la misma manera.

El enfermo de Parkinson sabe que eso le está pasando pero no lo puede controlar. Le incapacita socialmente porque el que está al lado no le entiende. No son síntomas propios de la enfermedad pero influyen en el paciente.

También hay cambios en el tono de la voz, en el semblante, pierden la expresión del rostro, hay personas que babean porque no pueden controlar la musculatura de la cara, esto también les incapacita porque socialmente no está bien visto.

¿A quiénes afecta la enfermedad de Pákinson?

En principio afecta a personas mayores de 60- 70 años, pero nos estamos encontrando casos de personas jóvenes de 50 años ya diagnosticadas con Parkinson.

En la asociación tenemos distintos casos, personas que han sido diagnosticadas muy tarde pero la evolución de la enfermedad ha sido lenta, otras que se lo han diagnosticado pronto pero la evolución ha sido muy rápida, personas que la medicación le va muy bien, otras que no…

Todo va en función de la propia persona porque no hay una sola causa por la que aparece la enfermedad.

¿Qué tratamientos se aplican?

El neurólogo va a ser el que le recete los fármacos que la persona necesite, nosotros aquí en la asociación trabajaremos fisioterapia, logopedia y rehabilitación cognitiva para que la rehabilitación que se haga con esa persona no sea solamente médica, porque los fármacos no tratan la enfermedad, tratan los síntomas.

¿Se puede prevenir?

Se ha comprobado que llevar una vida activa, pasear, leer, venir a la asociación, relacionarse con gente, puede retrasar el avance de la enfermedad, no la cura porque es una enfermedad crónica, pero retrasa su evolución. Mantener la mente y el cuerpo activo es fundamental.

Al ser una enfermedad crónica se pasa por diferentes estadíos, algunos buenos y otros no tanto.

Lo principal es asumir que se tiene la enfermedad porque una vez hecho esto se la puede tratar con los fármacos, con la terapia, y/o haciendo otras actividades, como natación.

Recientemente hemos empezado Taichi, una vez a la semana. Los propios usuarios nos dicen que les viene muy bien porque se realizan movimientos muy lentos, adaptados a su enfermedad.

Los objetivos con la enfermedad deben plantearse poco a poco, ya que no sabemos cómo va a evolucionar.

¿Cómo podemos ayudar a una persona con Parkinson?

Cuanta más información se tenga sobre la enfermedad, mejor. Lo primero es quitarse el miedo a leer sobre lo que uno tiene o su familiar, por ejemplo.

Hay que estar y apoyar a ese enfermo, hacerle entender que no está solo, que están su cónyuge, sus hijos, sus vecinos, la persona que le cuida…

Familiares que necesiten apoyo psicológico, entender ciertos síntomas o cambios del paciente, aquí se los explicamos y les ofrecemos ayuda.

¿Cómo trabaja Adepar? ¿Qué servicios ofrece?

La Asociación Parkinson Talavera (Adepar)  ofrece servicios de logopedia, fisioterapia, terapia ocupacional y rehabilitación cognitiva tanto de forma grupal como, de forma puntual, a los usuarios y las familias.
Los propios usuarios de Parkinson, cuando están en grupo, se ayudan mutuamente.
La logopedia se ofrece dos días a la semana. Se entrenan la respiración, movimientos logo cinéticos y técnicas foniátricas para ayudar a los usuarios a la hora de hablar y comunicarse con los demás.
La terapia ocupacional se ofrece también dos veces a la semana. Se entrenan actividades de autocuidado, actividades de la vida diaria, actividades manipulativas, medios de apoyo (por ejemplo, uso de sillas de ruedas).
En fisioterapia trabajamos el estado físico sobre todo para retrasar, para prevenir, los síntomas que tienen los enfermos de Parkinson. Realizamos movilidad corporal en general, estiramientos musculares…
En rehabilitación cognitiva intentamos mantener las capacidades residuales que tienen los pacientes. El Parkinson afecta a la memoria, a la atención, a la discriminación, a la percepción, por lo que trabajamos una serie de ejercicios para que esas funciones no se pierdan.

¿Cómo se trabaja con las familias?

Es fundamental formar a las familias y cuidadores principales de los enfermos de Parkinson.
Ya que, por un lado, los enfermos tienen una serie de problemas asociados a la enfermedad y necesitan atención y  ayuda y, por otro, las familias no entienden por qué esa persona tiene Parkinson, es necesario asesorarlos sobre el cuidado del paciente.
Si el cuidador no está bien, difícilmente cuidará bien a la persona enferma.

 

¿Cómo hace una persona para llegar a la asociación?

La mayoría de las veces es a través del médico. Cuando la persona empieza a sentirse mal acude a su médico de cabecera, éste le deriva al neurólogo, que una vez realizadas una serie de pruebas, le diagnostica la enfermedad y le recomienda a su paciente que acuda a la asociación para recibir asesoramiento y apoyo.
Algunos usuarios llegan a través de los trabajadores sociales de sus centros de salud, o a través de un conocido que tiene Parkinson y ya viene a la asociación.

¿Cómo se puede colaborar con la asociación?

De muchas maneras, sobre todo económicamente, haciéndose socio, aunque no se tenga la enfermedad, se puede asociar y colaborar.
Como voluntario, asistiendo a las terapias para trabajar con los usuarios o el 11 de abril que vamos a poner mesas informativas por el Día Mundial del Parkinson.
Para conmemorar esta fecha también tendremos teatro el 8 de mayo, todo el dinero que se recaude será para la asociación.

 

¿Qué mensaje quieres dejar a quienes nos siguen?

Que el Parkinson es una enfermedad como otra cualquiera. Hay personas que cuando piensan en esta enfermedad en lo que único que se fijan es en el temblor, por ejemplo, pero este es un síntoma que muchos enfermos no tienen.
Cuando uno no tiene una enfermedad y ve que el de al lado sí la tiene, le mira un poco raro.
Yo le diría a esas personas que se informen, que el Parkinson es una enfermedad como otra cualquiera y que el enfermo de Parkinson es una persona normal con una enfermedad crónica.
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