#FFPACIENTE Comunidad virtual de pacientes

Esta semana compartimos la entrevista que realizamos a Pedro Soriano, enfermero y fundador de la Comunidad virtual de pacientes #FFPACIENTE.

¿Qué es #FFPACIENTE?

Este movimiento nace en Twitter en 2015.

Todos los viernes en Twitter se utiliza el hashtag #FF que significa Follow Friday, es decir, “sígueme los viernes”, algo que la red creó en sus inicios con el objetivo de crear comunidad y generar conversaciones entre los usuarios.

¿Qué hice yo? Añadí la palabra paciente, para que la gente siguiera un paciente los viernes, creándose así el hashtag #FFPACIENTE

¿Por qué lo hice? Porque tenemos que aprender de los pacientes porque el paciente adquiere un conocimiento en relación con su salud o enfermedad que es necesario conocer.

Conectar el binomio profesional- paciente es lo que nos permite ofrecer cuidados personalizados y que estemos actualizados sobre el conocimiento de una enfermedad, nos permite saber cómo es convivir con una enfermedad porque los profesionales sanitarios aprendemos la teoría, pero si no hablamos con los pacientes no sabemos cómo afronta su enfermedad.

Nació de una forma casual por mis circunstancias personales y a día de hoy somos una asociación sin ánimo de lucro con un equipo extraordinario de seres humanos.

Las bases de #FFPACIENTE

Nuestro lema es “ante todo personas” porque lo que buscamos es fomentar una red de apoyo, conocimiento y evidencia científica, que las personas sean capaces de buscar información de calidad a través de las redes sociales e Internet.

Lo más maravilloso que sucede con #ffaciente es que conecta personas.

Personalmente lo que más me motiva es conocer a esas personas y que me cuenten cómo a través de una entrevista que hemos realizado a un paciente se han conocido entre ellos. Esa persona ha entrado en contacto con ese paciente porque le acaban de diagnosticar un cáncer, igual que en su momento le pasó al paciente, se han tomado un café, han compartido experiencias y se han acompañado. Después de esa conversación la persona se siente mejor.

No somos conscientes de la fuerza que tiene un paciente que ya ha convivido con una patología y que ayude a otros, lo que se llama el apoyo entre iguales. Esto debería implementarse dentro del Sistema Nacional de Salud, para empoderar a los pacientes con herramientas para que sigan creciendo y ayudando.

Esta labor la realizan las Escuelas de Pacientes que actualmente están paralizadas por la Covid. En estos espacios es donde las personas aprenden a cuidarse mejor y enseñan a otros a hacerlo también.

Mi historia personal de agorafobia

Desde junio tengo ataques de pánico y agorafobia, gracias a las personas que están en #FFPACIENTE he encontrado gente que lo está viviendo, gente que ya lo ha vivido, gente que me está aconsejando y, simplemente gente que me está escuchando.

Antes del verano estaba bastante perdido y asustado porque no entendía lo que me pasaba, por qué me flaqueaban las piernas, me mareaba, sudaba sentía que iba a desmayarme sin causa aparente.  No entendía nada, pero gracias a todas estas personas me siento arropado.

Cuando pasa esto se construyen relaciones que trascienden si somos profesionales sanitarios o pacientes, nos convertimos en amigos. Y esto trasladado a cualquier patología te das cuenta de que ayuda a las personas a afrontar mejor su situación.

Cuando te conectas a Internet estás en una fase con tu salud, no es lo mismo al principio, cuando te diagnostican a cuando estás en la fase de rabia, de negación o aceptación a cuando te sientes capaz de ayudar a otros.

Combinar en este proceso de enfermedad el acompañamiento entre pacientes con el cuidado de profesionales sanitarios es imprescindible, para recibir el apoyo emocional y tratamientos acordes a tu situación.

¿Cómo unirse a #FFPACIENTE?

La asociación FFPACIENTE es un tanto particular porque no se pueden hacer socios, no hay cuota. Es una decisión que tomamos en su momento porque estaba todo en Internet, pero que quizás cambie en algún momento, porque todos los gastos los sufragamos nosotros mismos (mantenimiento de la web, hosting, dominio, entre otros)

Nos pueden encontrar en nuestra web y sobre todo que en los viernes, en cualquier red social utilicen el hashtag #ffpaciente.

Utilizando este hashtag pueden:

• Recomendar o dar reconocimiento a otra persona, a otro paciente sobre si le han ayudado.
• Compartir recursos con evidencia científica y de calidad.
• Compartir eventos, jornadas, cursos, etc.

Todos los viernes nosotros publicamos un contenido de salud relacionado con una experiencia, puede ser en formato podcast, vídeo o entrevista en nuestra web. La idea es generar conocimiento para que la red se mueva, para compartir recursos y ayudar a otros a conectar, para que sepamos que estamos ahí.

Nos llegan muchas iniciativas de muchos pacientes y de asociaciones que quieren que les ayudemos a dar difusión en sus días mundiales y nos unimos a esas iniciativas.

Somos una asociación que queremos ayudar a potenciar la voz del paciente y a potenciar esa concienciación y divulgación con evidencia científica.

¿Cómo funciona #FFPACIENTE?

Tenemos un grupo coordinador que es un grupo de personas muy afín a #ffpaciente y si quieres entrar, es muy sencillo, solo tienen un correo aquí. Valoramos de quién se trata y cómo se mueve en la red y se le incorpora al grupo.

Un grupo diverso, respetuoso, pero ante todo, de personas que se quieren ayudar y aprender nuevas habilidades para cuidarse mejor. Un grupo del que estoy muy orgulloso de su calidad humana.

Es un grupo que va cambiando, la gente entra y sale según cuál sea su momento vital, como decíamos, cada uno está en un momento determinado de su enfermedad y es bueno que ese movimiento exista.

También realizamos colaboraciones con proyectos que ayuden a promover el autocuidado, la evidencia científica y el apoyo entre iguales (peer to peer suport).

Como no disponemos de recursos propios, tenemos un acuerdo con Radio Enfermera para grabar los episodios de  “El podcast del paciente” de todo el año, ellos nos ceden los recursos técnicos para poder realizar esta acción. Lo grabamos entre pacientes, preparando el guión, los temas y cualquier persona puede participar.

Con la Fundación de la Universidad Europea tenemos un convenio con la Escuela de Pacientes y durante el año pasado hicimos los encuentros de Conexión Pacientes, que es un encuentro online de 1 hora de una temática en el que participan 1 paciente, 1 enfermera experta y 1 alumno de Enfermería para encajar visiones y aprender de todos.  Puedes ver todas las sesiones en nuestra web, www.ffpaciente.es

Nosotros tenemos la comunidad, tenemos las personas, tendemos las redes, pero no tenemos recursos, entonces buscamos colaboraciones afines a nuestra misión, visión y valores.

Necesitamos recursos económicos que nos ayuden a mantener la actividad de la asociación y asegurar su mantenimiento.

Muchas veces las personas que estamos y que llegan a #ffpaciente no tenemos la experiencia en ciertas funciones y nos toca aprender sobre la marcha, a escribir un post, a hacer una creatividad. Con el paso del tiempo, las personas aprenden a organizar, coordinar e incluso planificar contenido digital y presencial. Las personas así también se sienten útiles y que están aportando su granito de arena.

Investigación que avale el movimiento asociativo en comunidades virtuales

Si bien es cierto que los resultados son palpables en #FFPACIENTE es cierto que falta más investigación científica que avale los resultados del movimiento asociativo de pacientes en comunidades virtuales.

Es necesario investigar cómo los pacientes, estando en las redes sociales, se relacionan entre sí, si existe ese apoyo entre iguales, si crean comunidad, si eso les ayuda a afrontar la enfermedad, cómo es la comunicación con los profesionales sanitarios, y en eso estoy centrando mi tesis.

La experiencia nos demuestra que funciona, pero falta analizar esos datos para darle solidez científica a todo esto.

Claves de #FFPACIENTE

Un paciente informado puede llegar a estar más actualizado que el propio profesional sanitario, no veamos a los pacientes como enemigos sino como aliados.

Aprendamos a valorar la información que proporciona cada paciente, como expresa su experiencia personal con la enfermedad y aprendamos a contrastar esa información con los profesionales sanitarios.

La tarea del profesional sanitario también consiste en ser referente para sus pacientes, estar abierto a escuchar sus preguntas y ofrecerle respuestas, si no las sabe en ese momento, que investigue y se la dará en el momento y de la forma que considere oportunas. Internet ha venido para quedarse.

Gracias a todas las personas que hacen posible #ffaciente, al equipo coordinador, a la junta directiva, porque ellos son el motor, el corazón y las piezas que hacen que todo funcione. Somos, ante todo personas.