En este post, Yasmina Curiel, educadora social de la Asociación Síndrome Shy-Drager (ASYD), nos habla de la importancia de la pertenencia a un grupo, del asociacionismo entre personas que tienen algo en común, en este caso, una enfermedad rara.
Para todas las personas es necesario formar parte de un lugar, en el que no sólo compartimos, sino que también creamos y forjamos ideas, valores, sentimientos y pensamientos acerca del mundo que nos rodea.
Si atendemos a las unidades más básicas de estos lugares, podríamos hablar de la familia, la primera institución con la que toma contacto una persona al nacer; y más tarde los amigos, la ciudad, el país…
Gracias a esto, podemos darnos cuenta de la importancia que tienen los demás en nosotros puesto que somos y nos reconocemos como seres sociales.
A medida que crecemos y se va formando nuestra identidad, nuestros grupos y nuestros sentimientos de pertenencia a los mismos van cambiando y estrechándose para convertirse en algo más sólido.
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Asociarse
Es ahora cuando es necesario pensar en la necesidad de identidad y apoyo que precisa alguien diagnosticado con una enfermedad rara.
Como bien hemos dicho en otras entradas, el ser diagnosticado con una enfermedad rara supone un sentimiento de angustia y soledad, por algo que nos es desconocido.
Si a ello le sumamos, que son muy pocas las personas que puedan estar afectadas por la misma enfermedad que te ha sido diagnosticada, la incertidumbre aumenta y se siente la necesidad casi impulsiva de encontrar a esos otros, con tus mismas dolencias, para formar parte de ese grupo social al que por azar acabas de entrar.
Ésta es una de las razones por las que nacen las asociaciones de pacientes. Vamos a detenernos en este punto para conocer más a fondo qué son y el papel fundamental que juegan en todas aquellas personas afectadas por una enfermedad e incluso para sus familias.
¿Qué es una asociación?
Las asociaciones son agrupaciones de personas constituidas para realizar una actividad colectiva de una forma estable, organizadas democráticamente, sin ánimo de lucro e independientes, al menos formalmente, del Estado, los partidos políticos y las empresas.
Podría decirse, por tanto, que las asociaciones de pacientes son un espacio que permite la comunicación, el sentimiento de pertenencia a un lugar en el que eres comprendido y apoyado y también un espacio donde solo por formar parte de él se realiza un trabajo terapéutico, eliminando el estrés y la soledad que una enfermedad rara provoca.
Además, una asociación también supone una unión para seguir juntos un mismo camino, en el que se luche y se haga fuerza ante instituciones y equipos de investigación que se sumen al gran objetivo de mejorar problemas de salud que pueden afectar a toda la sociedad.
Por ende, las asociaciones se han convertido en el vehículo desde el cual las personas afectadas pueden defender los intereses del colectivo, así como ejercer la presión necesaria para que sus palabras y esfuerzos no caigan en saco roto. Así pues, el asociacionismo es fundamental en un proceso que parte del desconocimiento e incomprensión y pretende llegar al reconocimiento y a la mejora de las condiciones de vida de los afectados, sus familias y la sociedad en general.
¿Cómo se crea una asociación?
La creación de una asociación se realiza mediante el acuerdo expreso de tres o más personas, físicas o jurídicas legalmente constituidas, comprometiéndose a poner en común conocimientos, medios y actividades para conseguir unas finalidades lícitas, comunes, de interés general o particular y se dotan de unos Estatutos que regirán el funcionamiento de la asociación.
Este acuerdo habrá de formalizarse mediante un acta fundacional, y es desde este momento cuando la asociación adquiere su personalidad jurídica y la plena capacidad de obrar, aunque aún no se hubiere cumplido con la obligación de inscripción en el registro correspondiente.
Existen numerosas páginas en Internet en las que se detallan los pasos necesarios a seguir para crear una asociación, como bien puede ser la redacción de los Estatutos de la asociación, la aprobación del Acta Fundacional, la inscripción en el registro de asociaciones, solicitar un CIF, etc.
Asociación Síndrome Shy Drager- Atrofia Multisistémica
Fue fundada por una persona afectada por la enfermedad de Shy Drager y por su familia.
En la asociación atendemos personas afectadas por el Síndrome Shy Drager y/o Atrofia multisistémica y también a personas que padecen otras enfermedades raras.
A día de hoy, contamos con un total de 22 pacientes esparcidos por toda España y localizados en los siguientes lugares: Madrid, Toledo, Jaén, Granada, Almería, Zaragoza, Huesca, Barcelona, Valencia, León y Las Palmas de Gran Canaria.
Estos datos están corroborados en el año 2019, quedando atentos a nuevos registros y teniendo en cuenta, que aquí se presentan aquellas personas que han conseguido ponerse en contacto con la asociación, quedando susceptibles de diferencias entre afectados por Atrofia Multisistémica y registrados en nuestra base de datos.
Nuestros objetivos
Los objetivos que nos hemos propuesto desde el inicio pasan desde dar a conocer la enfermedad (para aumentar la investigación, dar visibilidad y ofrecer información a familias y enfermos), hasta mejorar la calidad de vida de los afectados y cuidadores (dar apoyo psicológico, informar sobre recursos, liberar la carga del cuidador…)
Para lograr todo esto, ponemos en marcha todo tipo de proyectos y recursos que sirvan de herramientas para conseguirlo y es curioso, que la mayor ayuda recibida por los pacientes, son ellos mismos.
Se ha creado, desde la asociación, un grupo de ayuda mutua online (debido a las características particulares de nuestros socios) en el que ello mismos consiguen calmar sus incertidumbres, aconsejarse sobre lo que les preocupa y poder levantarse cuando los ánimos de algún participante caen en picado.
Es en este punto en el que nos cercioramos de la importancia y beneficios que puede aportar una asociación a las personas que la integran. Así que, si este caso es o puede ser parecido al tuyo, te animamos a caminar en dirección a conseguirlo.
La unión y ayuda de unos “otros” como tú, no puede aportar más que una suma a tu vida. Necesitamos tu apoyo, un apoyo mutuo, colaborar y trabajar codo con codo para que se conozcan nuestras necesidades, nuestra realidad, y poder paliar ese sentimiento de soledad que viene siempre acompañando al diagnóstico de cualquier enfermedad rara.
Una asociación puede abrir puertas, puede ser un altavoz al mundo, puede ser un soporte emocional para afectados y familias y puede también crear precedente para el futuro.
Algunas veces 2 + 2 suman mucho más que 4.
