Síndrome del cuidador quemado: señales de alerta

En este post, Yasmina Curiel, educadora social de la Asociación Síndrome Shy-Drager (ASYD) nos hablará sobre el Síndrome del cuidador quemado. ¿Cómo podemos darnos cuenta de que nos está pasando? ¿Cuáles son los síntomas que pueden darme la voz de alarma?

En otro artículo hablamos acerca de las fases del duelo por las que puede pasar una persona que es diagnosticada con una enfermedad rara o grave. Este tipo de diagnósticos conllevan, en la mayoría de casos, una dependencia importante del paciente afectado, que generalmente suele ser asumida por un familiar cercano, es decir, el cuidador principal.

¿Qué es el cuidador principal/familiar?

El término hace referencia a aquellas personas que habitualmente se encargan de ayudar en las actividades básicas de la vida diaria (a partir de ahora ABVD) a personas (mayores, enfermas o discapacitadas) que no pueden desempeñarlas por sí mismas.

Para comprender mejor a qué tipo de actividades nos estamos refiriendo, especificamos cuáles son las ABVD.

¿Qué son las ABVD?

• Bañarse

Mientras que una persona independiente puede hacerlo sin ayuda, una persona dependiente precisara ayuda para lavarse más de una parte del cuerpo o para salir y entrar de la bañera.

• Movilidad

Una persona independiente, entra y sale de a cama sin ayuda, se sienta y se levanta solo de una silla. Por el contrario, la persona dependiente, necesita ayuda para utilizar la cama y/o la silla.

• Vestirse

La persona independiente es capaz de coger la ropa del armario, ponérsela solo y usar cremalleras (aunque se excluye la acción de atarse los cordones de los zapatos).

Por su parte, una persona dependiente, no es capaz de vestirse solo.

• Continencia

Mientras que la persona independiente posee un control completo de la micción y defecación, la dependiente presenta una incontinencia total o parcial urinaria o fecal, y por tanto, posee una necesidad permanente de enemas, sondas, colectores o cuñas.

• Usar el retrete

La persona independiente accede al retrete y es capaz de limpiarse y asearse, la dependiente usa orinal o cuña, o precisa ayuda para acceder y utilizar el retrete.

• Alimentación

El independiente lleva la comida del pato a la boca (se excluye cortar carne o untar pan) y el dependiente necesita ayuda para beber o alimentarse, no come o precisa e nutrición enteral (a través de sonda) o parental (por vía extradigestiva).

Generalmente, no se puede acotar el tiempo en que se precisará esta ayuda, puede ir desde unos meses hasta toda una vida, lo que lógicamente trastocará por completo la vida del cuidador.

Es por todo esto que este artículo habla sobre los cuidadores, porque asumen un papel realmente esencial en la vida de su familiar enfermo, y que puede resultar una práctica muy gratificante, pero también aparecer síntomas de estrés, ansiedad, depresión y frustración.

¿Cómo cuidar al cuidador?

Como hemos vaticinado muchos son los síntomas que pueden aparecer y hacer que nos demos cuenta de que algo nos está ocurriendo y que, además, es algo totalmente normal y no debemos sentirnos culpables por ello, sino trabajarlo para sentirnos mejor con nosotros mismos, y a su vez, poder proporcionar mejores cuidados a nuestro familiar.

El cuidador puede experimentar desequilibrios importantes en su vida cuando comienzan a sufrir alteraciones físicas, emocionales y sociales. Este fenómeno es conocido como “Síndrome del cuidador quemado”.

Este término fue mencionado por primera vez por Herbert J. Freudenberger, psicólogo estadounidense, en 1974.

Se usó para describir cómo se sentía un grupo de voluntarios que colaboraban en una clínica de ayuda a personas drogodependientes. Tras un año de voluntariado, la mayoría de ellos se sentían agotados, se irritaban fácilmente y habían llegado incluso a desarrollar una actitud despectiva hacia los pacientes que les llevaba a querer evitarlos.

Tres años más tarde, en 1977, la psicóloga estadounidense Christina Maslach dio a conocer el término en el Congreso Anual de la Asociación Americana de Psicólogos (APA), refiriéndose al profundo desgaste emocional y físico que experimenta la persona que convive y cuida de un familiar dependiente, como consecuencia de la exposición continuada a situaciones de estrés al que está sometido.

Pero, puede que se estén preguntado, ¿cómo podemos darnos cuenta de que nos está pasando?

¿Cuáles son los síntomas del Síndrome del Cuidador Quemado?

Son estos algunos de ellos:

Síntomas Físicos

• • Cansancio continuo (agotamiento, fatiga).

  • Aumento o disminución del apetito.

  • Trastornos del sueño (insomnio, somnolencia durante el día).

  • Dolores musculares, palpitaciones, molestias digestivas, cefaleas.

  • Consumo excesivo de bebidas con cafeína, alcohol o tabaco.

  • Abuso de pastillas para dormir u otros medicamentos.

  • Abandono de su aspecto físico.

Síntomas Emocionales

• • Tristeza, sentimientos de culpa.

  • Irritabilidad, cambios frecuentes de humor o de estado de ánimo.

  • Dificultad para concentrarse.

  • Problemas de memoria.

Síntomas Sociales

• • Desinterés por actividades que antes disfrutaba.

  • Aislamiento familiar y social. Van abandonando las amistades.

  • Tratar a otras personas de la familia de forma menos considerada que habitualmente.

Además, podemos ayudarnos de dos escalas validadas y contrastadas internacionalmente que nos facilitarán reconocer que el cuidador está sufriendo una sobrecarga. Éstas son el índice de Robinson (1983) ) y la Escala de Zarit (1980).

Saliendo ya de una escritura formal y explicativa, les cuento que mi experiencia como educadora social en el ámbito de la discapacidad corrobora todos los datos aportados en líneas anteriores.

Es necesario entender que el papel que puede desempeñar un educador (o cualquier otro profesional) se da dentro de unos ámbitos laborales, donde se respetan horarios y descansos, que probablemente cualquier lector ve justos y necesarios.

Y así es, pero no por el mero hecho de ser un trabajador, sino porque se deben liberar cargas y cuidarse.

Si cualquier profesional que se dedica al cuidado de personas con dependencia siente cargas no solo físicas sino también emocionales, piensen en un cuidador constante como es un familiar.

Por tanto, piensen que este familiar, que no cuida de una persona enferma 8 horas diarias, sino muchas más; descansa mal y poco; no se “airea”, ni se despeja, ni sale en otros contextos lejanos a la enfermedad… ¿pueden hacerse una pequeña idea, un solo atisbo del gran riesgo que corre, principalmente para su salud?

Es un error pensar que uno solo puede cargar su mochila de peso continuamente y seguir la misma velocidad en el camino. Como poco caeremos rendidos al suelo a riesgo de no volver a levantarnos.

Por favor, reconozcamos que no somos héroes ni heroínas. Somos personas, con sentimientos, con fuerzas que aumentan y disminuyen indistintamente.

Dejemos de exigirnos más de lo que podemos dar y reconozcamos, por encima de todo lo demás, la gran labor que estamos desempeñando por esa persona que tanto nos necesita.

No os juzguéis, no os sintáis culpables. Nadie duda del amor y el cuidado que dais, pero quedaos un poco para amaros y cuidaros a vosotros mismos.