Poema Dis-capacidad

En éste artículo, Felipe Mateos, nos cuenta un trocito de su historia con osteogénesis imperfecta. Una enfermedad rara cuya investigación ha permitido mejorar la calidad de vida de muchas personas afectadas.

Lo primero que quiero destacar es que la osteogénesis imperfecta es una enfermedad muy heterogénea. 

Cada caso es muy diferente de otros. Podemos tener síntomas comunes, como la fragilidad en los huesos, pero luego cada caso es un mundo.

¿Cuándo te diagnosticaron osteogénesis imperfecta?

Cuando me diagnosticaron, un ecógrafo le dijo a mi madre y a mi padre que yo venía con los fémures curvados, que es algo muy típico en una osteogénesis imperfecta, y que era posible que yo tuviera la enfermedad.

Nací por cesárea. Después de mes y medio de constantes fracturas en el hospital por las manipulaciones que me realizaban en radiología para estudiar mis fracturas (bajaba con una y subía con otra) me diagnosticaron y mis padres decidieron llevarme a casa.

No volví a fracturarme hasta los tres años y medio.

Mis padres se pusieron a buscar y encontraron la Asociación Nacional de Huesos de Cristal (Ahuce) que acababa de formarse cuando yo tendría un año, más o menos.

Encontrarse con otras personas que tenían mi misma enfermedad ayudó mucho a mis padres.

¿Cómo es tu calidad de vida con osteogénesis imperfecta?

Tengo suerte, dentro de lo que cabe, porque una persona con mis mismos síntomas que naciera treinta años antes que yo, estaría en una situación mucho peor. 

Yo he tenido fisioterapia, natación y tratamientos quirúrgicos. Me han corregido fémures, tibias y la espalda.

Llevo cuatro años desde mi última fractura. Sin fracturas se vive bien.

Hago dos horas de natación a la semana porque es el deporte más completo, no es agresivo y viene bien para potenciar los músculos sin poner en riesgo la fragilidad del hueso.

Siempre digo que hasta hace poco practicaba el deporte del ajedrez.

¿Qué recomendaciones darías a las personas que tienen osteogénesis imperfecta?

Lo primero es decirles que si no han tratado con personas que tienen su misma enfermedad, que intenten conocernos.

El primer contacto siempre es muy duro, conocer otros casos y otras situaciones puede ser complicada pero se aprende mucho y ayuda mucho.

Para las personas que ya están en un movimiento asociativo como puede ser AHUCE o AMOI (Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta), mi consejo es que sigan las pautas que les digan los médicos.

Es importante que no se queden en casa. En cuanto más te mueves, más tono muscular coges y, por lo tanto, menos fracturas tienes.

¿Qué mensaje te gustaría dejar para las personas que nos siguen?

Tanto para las personas que tengan una osteogénesis imperfecta como para las que no quiero decirles que no se olviden que detrás de la máscara de la enfermedad, hay una persona.

Muchas veces, sin darnos cuenta, por miedo a ofender, se nos olvida, incluido a mi, que más allá de lo primero que vemos, puede haber una persona muy rica en muchas cosas y nos estamos perdiendo su potencial.

¿Cómo surgió tu afición a la poesía?

Empecé escribiendo prosa, pero una prosa muy infantil, al fin y al cabo tendría unos 15 años.

En Bachillerato conseguí una beca de la Fundación Telefónica para hacer un curso de la Escuela Contemporánea de Humanidades (ECH).

Ahí conocí gente muy interesante e interesada por el mundo de la cultura. Y además de empezar con los monólogos, empecé a leer poesía.

A raíz de ello, conocí gente que escribía poesía y me animé a probar. Y hace ahora como un año que empecé a ir a recitales y bares de poesía.

 

¿Por qué escribiste el poema y por qué lo has compartido con nosotros/as?

En concreto este poema lo escribí porque una noche hablando con una compañera poeta en uno de estos bares de poesía.

Me comentó si no había probado a escribir sobre el tema de la (dis)capacidad. Y tras bastantes intentos, encontré la forma de enfocarlo y bueno, ha quedado esto.

Un poema que quería compartir con todos vosotros porque creo que una de las funciones de la literatura y sobre todo de la poesía social, es concienciar y compartir experiencias. Y este es uno de los poemas que más contenido de este estilo tienen.

 

La poesía es una forma diferente de ver las cosas.

Me aporta una forma de canalización de emociones y pensamientos.

Además, con toda la actividad poética cultural de Madrid, me ha aportado el conocer gente nueva, con intereses comunes que me ha enriquecido muchísimo.

La recomiendo, desde luego. Aunque no a todo el mundo puede gustarle, siempre recomiendo probarla. Leerla.

Leer a Bennedetti, a Neruda, a Juan Ramón Jiménez, a Poe… Y a todos los poetas contemporáneos que están reformulando la poesía como Carlos Salem, Pedro Andreu, Elvira Sastre, Sabina… Porque es una poesía totalmente diferente a la que nos enseñan en clase de Literatura.

Y si la poesía gusta, invito a que todo el mundo escriba y la comparta, sin miedo a que su poema sea mejor o peor. Siempre se puede mejorar, y para ello es necesario compartir.

 

Creo que es buena para la salud. Pero no solo la poesía. Cualquier tipo de literatura es buena para la salud, tanto mental como física.

Leer nos reformula la forma de pensar, nos reorganiza la mente y nos sana heridas.

Además, se está demostrando que mediante la literatura muchas personas con alguna patología o enfermedad, mejoran su estado de salud gracias a la palabra escrita. Eso es algo muy bonito y muy importante. Por eso siempre recomiendo leer y escuchar literatura.

 

Lee el poema DIS- CAPACIDAD de Felipe Mateos

Me dijeron
que no
podía.

Que no podía luchar,
que no podía vencer,
que no podía vivir,
como muchos dicen,
una vida “normal”.

Y realmente casi lo logran.

Me llamaron cojo,
bajito, enano,
tuerto, cuatrojos,
engendro, carga.
Lastre.

Lastre.
Lastre.
Lastre.

Me marcaron.

Me marcaron de mil maneras diferentes,
al fuego, al hielo.
Me marcaron despierto,
dormido.
Me intentaron sedar
para que no opusiera resistencia.
Y me marcaron.

Me marcaron.
Me marcaron.
Me marcaron.

Me hicieron creer
que esas marcas eran vergüenza,
y asco, y pena.
Que había que ocultarlas.

Me hicieron creer
que valía menos que nada,
y que aún “nada”
era algo inalcanzable.

Me etiquetaron de torpe,
de cegato,
de malformado.

Me dijeron que padecía,
que sufría,
y que no podía disfrutar.

Me prohibieron ir al viaje de fin de curso,
me impidieron bajar al metro,
me dijeron que a ese garito no entraba,
que había escaleras.

Y me miraron.
Joder si me miraron.

Con pena,
con sorna,
con asco,
con miedo a contagiarse.

Me obligaron a aceptar
ayuda que no necesitaba,
y me negaron ayuda
que yo había pedido amablemente.

Me retiraron la palabra
o directamente no me la dieron,
supongo que me vieron incapaz
de hablar de fútbol
solo por no poder jugarlo.

Me miraron por encima del hombro
y se preguntaron
si de verdad era feliz.
Me miraron detalladamente
y se preguntaron
qué cojones harían
si les salía un hijo así.

Tuvieron lástima de mí.
De mis padres.
De mis hermanas.
De mis amigos.

A todos los que sintieron lástima
solo tengo una cosa que decirles:

Quienes dais lástima
sois vosotros,
que mientras os regocijais
en el asco o la pena que os da
uno de esos
que llamáis “discapacitados”,
este
os adelanta por la izquierda
una
y mil veces.