Uno de los fines fundacionales principales de la Fundación AHUCE , la Fundación Española de Osteogénesis imperfecta, es la promoción y financiación de proyectos de investigación en osteogénesis imperfecta, explica Rubén Muñoz, psicólogo de la entidad e investigador principal del Proyecto de investigación sobre el dolor crónico en la población adulta con OI.
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¿Qué entendemos por dolor crónico?
El dolor es una experiencia compleja que influye y se ve influida por multitud de factores: físicos, ambientales, psicológicos y sociales, entre otros.
Una buena definición es la que ofrece la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP): «es una experiencia sensorial y emocional desagradable, asociada con un daño tisular, real o potencial, o descrita en términos de dicho daño».
Esta definición es importante, ya que contempla los aspectos emocionales del dolor y reconoce su subjetividad. Dicho de otro modo, se trata de una vivencia individual, distinta en cada persona, y cuya gravedad no depende exclusivamente de la intensidad de la lesión que la provoca.
Existen muchas categorizaciones del dolor, que varían en función de la variable a la que atienden, aunque quizá una de las más utilizadas es la que lo clasifica en dolor crónico o agudo.
El dolor agudo se define como una señal de alarma que avisa de la presencia de un daño o lesión en el organismo, induciendo a la persona a buscar una solución. Se trata por tanto de una función adaptativa y necesaria.
El dolor crónico, sin embargo, es aquel que persiste más allá del tiempo de curación esperado.
Por definición tiene una duración mayor a 3 meses y puede permanecer aun cuando la lesión que lo causó en un inicio ha desaparecido. Por tanto, su valor biológico o adaptativo es mucho menor y supone una condición destructiva tanto a nivel físico como psicológico y emocional.
El dolor crónico en la OI
Aunque existe poca investigación al respecto, los estudios están de acuerdo en que el dolor crónico está presente en la osteogénesis imperfecta (OI), es problemático y persiste a pesar de los intentos del afectado por paliarlo.
Las frecuentes fracturas, las deformidades óseas, los problemas en articulaciones y de hiperlaxitud, la osteoporosis y las lesiones en músculos y tendones son, entre otras manifestaciones habituales de la OI, causa de la aparición de dolor recurrente.
De hecho, algunos estudios afirman que se trata de la principal causa de consulta médica entre los afectados adultos.
Esta condición contribuye al deterioro físico y psicológico del afectado y supone un elemento perturbador de su calidad de vida. Interfiere en las actividades cotidianas, como el trabajo, las tareas del hogar, las actividades deportivas y lúdicas, etc., afectando por tanto a la vida laboral, económica, social y familiar.
El dolor también está presente entre la población infantil, tanto en su forma aguda como crónica.
Las investigaciones existentes señalan que suele presentarse varias veces por semana en un porcentaje muy alto de niños afectados, interfiriendo de manera importante en su estilo de vida.
Puede conllevar restricción en la actividad física, dificultades en el autocuidado y conciliación del sueño y exclusión de actividades lúdicas, como excursiones y juegos, afectando por tanto al desarrollo social del menor y repercutiendo en su estado de ánimo y autoestima.
¿Qué tratamientos existen? La psicología en el manejo del dolor crónico
Dada la complejidad de la experiencia de dolor y la cantidad de áreas a las que afecta, el tratamiento adecuado debe abordarse desde una perspectiva multidisciplinar.
Los trabajadores sanitarios que trabajan para minimizar el impacto del dolor crónico comprende a médicos, fisioterapeutas, psicólogos y terapeutas ocupacionales.
Desde una vertiente psicológica, el tratamiento para el dolor crónico permite al afectado el aprendizaje de herramientas para gestionar esta experiencia de una manera más óptima, disminuyendo el impacto que tiene en su calidad de vida y estado emocional. Entre los aspectos que se trabajan, se incluyen:
- Psicoeducación: Aprendizaje de como los factores psicológicos influyen y se ven influidos por el dolor.
- Reestructuración cognitiva: Modificación de pensamientos y creencias catastrofistas acerca del dolor.
- Relajación: Tiene como objetivo disminuir la tensión muscular, la ansiedad y la atención centrada en el dolor.
- Manejo de la atención: Practicar el manejo voluntario de la atención mediante técnicas de distracción e imaginación.
- Manejo de emociones: Entender el papel de las emociones en la vivencia del dolor y practicar el distanciamiento de emociones desagradables.
- Adherencia al tratamiento: Trabajar con otros profesionales sanitarios para facilitar la adherencia al tratamiento del afectado.
- Promoción de hábitos de vida saludables: Junto con otros profesionales sanitarios, recomendar y ayudar a mantener hábitos de vida saludables que contribuyan a la disminución del dolor, como realizar actividades deportivas regularmente, llevar una dieta adecuada, descansar correctamente, etc.
Proyecto de investigación sobre el dolor crónico en la población adulta con OI
La Fundación AHUCE, consciente de la importancia de esta problemática en la población afectada de OI, lleva a cabo iniciativas encaminadas a prestar servicios y promover la investigación.
Recientemente, en colaboración con la Universidad de Valencia, ha sido lanzado un estudio que trata de evaluar la presencia y características del dolor crónico en la población adulta con OI, así como su relación con variables clínicas, sociodemográficas y psicológicas.
Esta investigación, que tiene un carácter internacional y comprende a una población proveniente de diferentes países, contribuirá a lograr un conocimiento más profundo de esta experiencia en la OI.
¿Cómo se puede participar?
Accediendo al siguiente enlace.
Puedes ponerte en contacto con Ruben Muñoz, investigador principal del proyecto a través del +34- 960058611 / +34- 663299955 o en este email.
