Cuidados paliativos: el paciente y su familia

En ocasión del Día Mundial de los Cuidados Paliativos que se conmemora el 10 de octubre, la Dra. Beatriz Rodríguez, médico de familia y especialista en Cuidados Paliativos, nos explica en qué consisten y a quién van destinados.

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¿Qué son los cuidados paliativos?

Tal como los definió la OMS en 1990 consisten en el cuidado activo de un paciente que tiene una enfermedad que no responde a un tratamiento curativo.
Más tarde, la OMS amplió este concepto como el enfoque integral del paciente y de su familia, pues se trata de una enfermedad potencialmente mortal que presenta no sólo problemas físicos sino también problemas psicológicos, espirituales, etc., problemas que precisan un alivio.
¿Cómo se llevan a cabo?
Los cuidados paliativos se pueden proporcionar a distintos niveles, pueden ser dentro de un hospital, en el domicilio, o pacientes que necesiten acudir al hospital puntualmente pero en condiciones normales están en casa.
El tratamiento del paciente paliativo es integral, no está dedicado sólo a síntomas físicos.
Mucho de los cuidados paliativos está destinado a aliviar el dolor pero el paciente no sólo siente dolor. En un momento dado puede desestabilizarse por un problema respiratorio, agitación, etc. o tener otro tipo de problemas, por ejemplo, no tener medios para que su familia le asista o directamente no tener familia.
¿Cómo es el apoyo a la familia?
Por ejemplo, cuando nos encontramos con un paciente de cáncer, muchas veces a la familia eso le pilla de sorpresa, no sabe que hacer, ni cómo tratar al paciente, ni qué va a pasar con el paciente… Hay mucha incertidumbre.
El equipo de paliativos proporciona un soporte a la familia enseñándoles cómo tratar al paciente y ofreciéndoles un apoyo psicológico. A veces se trata de procesos cortos pero otras son largos y el cuidador principal, que suele ser una mujer, a veces necesita una ayuda psicológica, que alguien le oriente.
¿Quién brinda los cuidados paliativos?
Se trata de un equipo conformado por médico, enfermero y psicólogo en nuestra comunidad autónoma. En otras unidades de cuidados de larga duración puede haber un trabajador social.
¿Qué mensaje final quieres dejar para quiénes nos siguen?
Cada paciente es un caso, cada situación y cada enfermedad es distinta.
Los cuidados paliativos no sólo van destinados a los pacientes de cáncer, sino también a enfermos con patología crónica en situación terminal.
En el caso del cáncer nos encontramos muchas veces que la familia te dice “Dra. él no sabe nada, si tiene que decir algo, dígamelo a mí”.
Como que al paciente le quieren tener aislado, le quieren proteger, lo que es entendible. Lo que pasa es que a veces ese “pacto de silencio” no es bueno porque el paciente sospecha y ve que su familia cuchichea pero a él no le dicen nada. El paciente se nota mal, se nota cansado y le dicen que no tiene nada.
Evitar el “pacto de silencio”, intentar que el paciente sepa las cosas, aunque no en todas las circunstancias vamos a promover que el paciente sepa lo que le está ocurriendo. Depende del mismo paciente, cuando le entrevistas exploras lo que sabe, lo que quiere saber.
Si el paciente no quiere saber más, no le vas a informar de algo que no quiere saber. Pero si el paciente quiere saber, no es malo que sepa, porque estamos hablando de enfermedades que son terminales. Antes o después el paciente va a acabar muriendo y muchas veces quiere dejar ordenada su vida, sus papeles, sus relaciones.
A veces el paciente no quiere que la familia sepa que se encuentra triste y llora cuando no le ven. La familia, por otro lado, se va a llorar fuera. Es bueno que lloren juntos, es una forma de estrechar lazos y de mejorar la calidad de vida del paciente.

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