Afanion: Apoyo a niños con cáncer

AFANION atiende a niños y adolescentes con cáncer residentes en Castilla La Mancha, con edades comprendidas entre 0 y 19 años, y sus familias. Para ello, la asociación dispone de un equipo de trabajo compuesto por psicólogo y trabajador social en cada una de sus sedes regionales: Toledo, Albacete y Ciudad Real.

AFANION es la Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla La Mancha y se constituyó el 19 de diciembre de 1995 con el objetivo de mejorar la calidad de vida de este colectivo.

Es una asociación sin ánimo de lucro que nace de un grupo de padres que había atravesado la misma situación de tener un hijo afectado de cáncer.

Índice de contenidos

¿Cómo trabaja la asociación? ¿Qué servicios ofrece?

AFANION atiende a niños y adolescentes con cáncer residentes en Castilla La Mancha, con edades comprendidas entre 0 y 19 años, y sus familias. Para ello, la asociación dispone de un equipo de trabajo compuesto por psicólogo y trabajador social en cada una de sus sedes regionales: Toledo, Albacete y Ciudad Real.

 

Los objetivos que nos planteamos en la atención de este colectivo son:

– Servir de soporte al niño y adolescente con cáncer y su familia, apoyarlos en las áreas social, psicológica, económica y educativa;
– Favorecer el apoyo y las relaciones interpersonales de esta población a través del ocio y tiempo libre;
– Informar y sensibilizar a la sociedad castellano-manchega sobre el cáncer infanto-juvenil; así como
– Promover la atención de estas familias en centros especializados.

 

Para poder llevar a cabo estos objetivos, AFANION ofrece a las familias de niños con cáncer una serie de recursos y proyectos:

*Apoyo social: durante el proceso de diagnóstico y tratamiento es muy importante que las familias reciban apoyo para que la enfermedad genere las mínimas secuelas a nivel laboral, económico y social. Nuestro propósito es conseguir este objetivo a través de información, orientación y asesoramiento, derivación y búsqueda de recursos socio-económicos públicos e internos, etc.
*Apoyo psicológico: recibir asistencia psicológica en el momento adecuado y continuar con este apoyo durante el curso de la enfermedad y en la fase de remisión  ha demostrado ser una buena herramienta para normalizar el día a día tanto en el niño oncológico, como en la familia. Desde AFANION se ofrece una atención psicológica individualizada al niño y a la familia, grupos de apoyo para padres y para adolescentes, etc.
*Apoyo económico: AFANION ofrece fundamentalmente dos tipos de ayudas económicas para aquellas familias que la asociación valore que las necesita: 1) Ayudas económicas periódicas: cuando se valora necesidad económica de la familia para hacer frente a los gastos que ocasiona el tratamiento; 2) Ayudas económicas extraordinarias: para sufragar gastos originados por medicación, prótesis, etc.

 

*Apoyo educativo: Después de la incorporación al aula, los chicos diagnosticados de cáncer también pueden presentar necesidades educativas debido a los largos periodos de hospitalización o convalecencia,  que dificultan la asistencia a clase. Para cubrir estas necesidades, AFANION cuenta con el Programa Educativo “Tutorías” de apoyo a domicilio para niños con cáncer.

 

*Piso de acogida: A lo largo de la fase de tratamiento, seguimiento y control, las familias desplazadas a hospitales fuera de su lugar de origen para recibir tratamiento de cáncer en uno de sus hijos pueden disponer, de forma totalmente gratuita, de una habitación en el piso de acogida de Toledo (Ronda de Buenavista 24, portal 2, 2ºC. 45005 – Toledo), o de Albacete (C/ Mayor 25, 5º. 02001 – Albacete)

 

*Actividades de ocio y tiempo libre: El objetivo de AFANION es fomentar el vínculo, relaciones y conocimiento mutuo entre todas las familias y niños enfermos de cáncer de nuestra región, desarrollando actividades lúdicas tanto fuera del hospital (campamentos de verano y/o fines de semana de convivencia), como dentro del mismo (talleres, teatros, fiestas infantiles, etc.)

¿Cómo hace una persona para llegar a la asociación?

Las familias con un hijo/a diagnosticado de cáncer llegan hasta la asociación a través varias vías de derivación:

  1. Derivación por parte del equipo de hemato-oncología infantil del hospital Virgen de la Salud de Toledo: en contacto y coordinación permanente con los médicos y personal de enfermería que componen el mismo, estos nos informan de la aparición de cada nuevo diagnóstico que se produce, y juntos determinamos el momento idóneo para establecer un primer contacto con la familia, y poner así los recursos de la asociación a su disposición si los consideraran necesarios y oportunos en algún momento del proceso.
  2. Derivación por parte de ASION (Asociación de niños con cáncer de Madrid) y profesionales sanitarios de diferentes hospitales de Madrid: en la actualidad, familias castellano-manchegas (de las provincias de Toledo, Guadalajara y Ciudad Real fundamentalmente) son derivadas a la Comunidad de Madrid para recibir tratamiento oncológico infantil, por lo que AFANION también mantiene un contacto directo y permanente con los profesionales que trabajan con este colectivo en aquella región para conocer los casos y coordinar junto a nuestros compañeros de Madrid algunas de las actuaciones que se llevan a cabo con ellos.
  3. Otras vías de derivación: aunque son puntuales, también tenemos conocimiento de familias con un niño/a diagnosticado/a de cáncer a través de los centros educativos donde están escolarizados, a través de su red familiar y/o social, etc.

¿Tenéis representación en Talavera de la Reina?

En este momento, AFANION no cuenta con sede física en la ciudad de Talavera de la Reina. Como la mayoría de las familias de niños con cáncer  procedentes de dicha ciudad son tratadas en el hospital Virgen de la Salud de Toledo, la atención de las mismas por parte de AFANION se lleva a cabo a través del psicólogo y trabajador social de la sede de Toledo.

 

Lo que sí existe en este momento es un grupo de voluntarios de la zona que organizan y desarrollan la práctica totalidad de actividades y actos que la asociación realiza en Talavera de la Reina y localidades de alrededores. Gracias a su labor, y a la de alguna de las familias socias de AFANION de la zona, la proyección y difusión de la asociación en aquella comarca ha sufrido un avance muy significativo en los últimos años.

 

¿Cómo se puede colaborar con la asociación?

 

Podemos hablar de dos figuras fundamentales con respecto al funcionamiento y colaboración con la asociación:

 

  1. Socio colaborador de AFANION – a través de una cantidad económica voluntaria al año, cualquier persona interesada puede colaborar en el mantenimiento y desarrollo de los diferentes proyectos y recursos que AFANION pone a disposición de las familias de niños con cáncer de Castilla – La Mancha.

 

  1. Voluntario de AFANION – actualmente, la asociación cuenta con un nutrido grupo de voluntarios en sus tres sedes, que están siendo formados constantemente desde AFANION para poder llevar a cabo un contacto y actuación acorde con las características y necesidades presentadas por las familias de niños con cáncer.

 

Algunos de los proyectos que estos voluntarios desarrollan serían “Tardes de Ocio y Respiro Familiar” en el Hospital Virgen de La Salud de Toledo; “Payasanas: Payasos en el domicilio” en la provincia de Ciudad Real, o “Encuentro regional de adolescentes de AFANION” en Albacete.

¿Qué resultados obtuvieron en su última campaña “Poderes mágicos”?

Esta campaña fue llevada a cabo desde la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (F.E.P.N.C.), de la que AFANION forma parte, al igual que otras asociaciones de niños con cáncer de 17 comunidades autónomas. Por este motivo, no disponemos de datos concretos acerca de los resultados de la misma.

 

No obstante, podemos destacar la alta participación de centros educativos castellano-manchegos en una de las iniciativas que componían dicha campaña: “piruletas con poderes mágicos”, en la cual más de 3000 alumnos de 11 centros educativos de nuestra región quisieron mostrar su apoyo a los niños/as diagnosticados/as de cáncer.

 

Dentro de los actos que se llevaron a cabo este día, los escolares de los centros pidieron a los adultos sus “poderes mágicos” para ayudar a los niños que, con su misma edad, sufren cáncer infantil, la primera causa de muerte por enfermedad de 1 a 14 años.

 

Además, en muchos de ellos se llevaron a cabo otras acciones solidarias como la elaboración de murales con mensajes de apoyo, representación de bailes o piezas musicales e incluso la tradicional suelta de globos de colores.

 

¿Qué mensaje queréis dejar para quienes nos leen?

Desde AFANION consideramos como fundamental acabar con todos los mitos y tabúes existentes alrededor del cáncer en general, y del cáncer infantil en particular.

Disponer de información sobre el cáncer infantil que sea veraz, concreta  y adecuada para cada edad es fundamental para que el proceso de aceptación, adaptación y afrontamiento de la enfermedad por parte de las familias de niños con cáncer, su entorno más cercano (familia extensa, colegio, vecindario, etc.) y el resto de la sociedad, sea lo más saludable posible.

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