AFANION es la Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla La Mancha y se constituyó el 19 de diciembre de 1995 con el objetivo de mejorar la calidad de vida de este colectivo.
Es una asociación sin ánimo de lucro que nace de un grupo de padres que había atravesado la misma situación de tener un hijo afectado de cáncer.
Índice de contenidos
- 1 ¿Cuáles son los cánceres que más afectan a los niños?
- 2 ¿Cómo se puede prevenir el cáncer infantil?
- 3 ¿Qué factores favorecen la aparición del cáncer?
- 4 ¿Qué síntomas nos pueden hablar de un cáncer?
- 5 ¿Qué tratamientos se aplican?
- 6 ¿Qué medidas debemos tomar para ayudar a una familia con un/a hijo/a con cáncer?
- 7 ¿Cuál es el porcentaje de supervivencia?
- 8 ¿Se utilizan medicinas complementarias en los/as niños/as? ¿Cuáles?
- 9 ¿Cómo trabaja la asociación? ¿Qué servicios ofrece?
- 9.1 Los objetivos que nos planteamos en la atención de este colectivo son:
- 9.2 Para poder llevar a cabo estos objetivos, AFANION ofrece a las familias de niños con cáncer una serie de recursos y proyectos:
- 9.3 Las familias con un hijo/a diagnosticado de cáncer llegan hasta la asociación a través varias vías de derivación:
- 10 ¿Tenéis representación en Talavera de la Reina?
- 11 ¿Cómo se puede colaborar con la asociación?
- 12 ¿Qué resultados obtuvieron en su última campaña “Poderes mágicos”?
- 13 ¿Qué mensaje queréis dejar para quienes nos siguen?
¿Cuáles son los cánceres que más afectan a los niños?
En general, los tipos más frecuentes de cáncer se pueden dividir en dos grandes grupos: las enfermedades hematológicas (leucemias y linfomas) y los tumores sólidos. La palabra tumor (proliferación anormal de células) no siempre es equivalente a cáncer. Algunos tumores son benignos y por tanto no cancerosos. Cuando esta proliferación es de células malignas, lo denominamos tumor sólido o maligno.
La leucemia es el cáncer infantil más frecuente, seguido de los tumores del sistema nervioso central. Sin embargo, en la adolescencia los más frecuentes son el Linfoma de Hodkin, los tumores óseos y del sistema nervioso central.
¿Cómo se puede prevenir el cáncer infantil?
El hecho de no conocer las causas del cáncer en la infancia convierte la prevención en algo difícil de realizar. No obstante, como el cáncer infantil es una enfermedad curable, la detección temprana, el diagnóstico oportuno y el correcto manejo de la misma pueden mejorar el pronóstico del niño y determinar su evolución a lo largo del proceso de tratamiento.
Por ello, consideramos fundamental que se siga apostando porque los profesionales de Atención Primaria y Atención Especializada estén formados en este ámbito y coordinados, para conseguir un diagnóstico temprano y el seguimiento del niño durante toda la enfermedad.
¿Qué factores favorecen la aparición del cáncer?
Todavía no se conoce de manera clara el origen de los tumores malignos, aunque la investigación permite poco a poco descubrir la complejidad y la diversidad de los mecanismos que conducen a la aparición de los tumores. Sólo existen sospechas de algunas situaciones que pueden aumentar el riesgo de padecer esta enfermedad.
¿Qué síntomas nos pueden hablar de un cáncer?
Algunos de los síntomas más comunes en el cáncer infantil serían dolor persistente en huesos y /o abdomen, fiebre sin causa por más de una semana, crecimiento de ganglios, cansancio fácil, palidez y anemia súbita, pérdida repentina de peso, dolor de cabeza y vómitos matutinos, etc.
No obstante, es muy importante aclarar que tan solo en un porcentaje reducidisimo de ocasiones, detrás de esta sintomatología (común a otra gran cantidad de patologías) se esconde un diagnóstico de cáncer infantil.
¿Qué tratamientos se aplican?
Los tratamientos más empleados son la cirugía, la radioterapia, la quimioterapia y el trasplante de médula ósea. Dependiendo del tipo de cáncer que tenga el niño se empleará una modalidad u otra, aunque en la mayoría de los casos, el tratamiento combinará varias modalidades.
La quimioterapia es el tratamiento con medicamentos (antineoplásicos o quimioterápicos) encaminados a destruir las células cancerosas. La mayoría de los medicamentos se dan por vía intravenosa. En estos casos se emplea un dispositivo especial denominado catéter, para evitar pinchar la repetidamente una vena.
También puede administrarse por la boca (pastillas, jarabes…) o intratecal (inyectada en el espacio que rodea la médula espinal). La mayoría de los tratamientos se agrupan en unos pocos días, llamados “ciclos” (determinados días con determinados fármacos). Muchas veces se repiten dichos ciclos tras un intervalo fijo de varias semanas.
La cirugía y la radioterapia sirven para lo que los médicos llaman “control local de la enfermedad”, es decir, para extirpar o destruir el tumor donde se origina. La quimioterapia, sin embargo, se distribuye por todo el organismo y actúa no sólo en el sitio inicial donde se ha iniciado el cáncer sino también en otros sitios a distancia.
La quimioterapia actúa sobre las células cancerosas, pero también afecta a algunas células sanas sobre todo a aquellas que tienen una gran capacidad de crecimiento (células sanguíneas, del aparato digestivo, del cabello…), produciendo efectos secundarios que dependen principalmente del tipo de fármaco, de la dosis y de las características de cada niño.
Los efectos secundarios más frecuentes son: náuseas y vómitos, alteraciones en la percepción del sabor, caída del cabello, sequedad de la piel, anemia, disminución de las defensas, reacciones alérgicas…
¿Qué medidas debemos tomar para ayudar a una familia con un/a hijo/a con cáncer?
Cada familia es única, al igual que es único el modo en que afrontan la enfermedad. Por lo tanto, tenemos que ser muy respetuosos con sus tiempos y necesidades en cada fase del proceso. Debido a esto, es muy difícil ofrecer recetas sobre cómo ayudar a una familia con un hijo diagnosticado de cáncer.
No obstante, nos parece fundamental que el entorno cercano a esta población (familia, amigos, compañeros de colegio y trabajo, etc.) cuente con una información clara y precisa sobre qué es el cáncer infantil y las peculiaridades de este, ya que de esta manera evitaremos situaciones desagradables para ellos procedentes de los tabúes sociales y la desinformación en torno a esta enfermedad.
Lo que sí podríamos afirmar en base a nuestra experiencia es que los niños y adolescentes que tienen cáncer, y sus familias, a menudo encuentran ayuda y consuelo en el hecho de compartir sus experiencias, así como de aprender de otras personas que han pasado por lo mismo.
Un trato habitual, cotidiano y de normalidad por parte de la gente que los rodea también es una petición característica de esta población, que les genera sosiego y tranquilidad.
¿Cuál es el porcentaje de supervivencia?
En España se diagnostican entre 1.000 y 1.300 al año (alrededor del 0,5% del total). Actualmente la tasa de supervivencia de niños afectados de cáncer en España está en torno al 70-80%, según los datos del Registro Nacional de Tumores Infantiles.
¿Se utilizan medicinas complementarias en los/as niños/as? ¿Cuáles?
Las terapias complementarias son una amplia gama de tratamientos que se pueden utilizar, además de la medicina convencional, con el fin de aliviar las molestias de los niños con cáncer y mejorar su calidad de vida.
Las terapias complementarias pueden tener efectos variados de calma y relajación para el alivio del dolor y también en ayudar a fortalecer el sistema inmunológico, así como en un nivel emocional aumentar la sensación de control, optimismo y esperanza sobre la situación tanto para los padres como para el niño.
Algunas de estas, ya implementadas y desarrolladas en algunos hospitales de España serían musicoterapia, arteterapia, Reiki, etc.
¿Cómo trabaja la asociación? ¿Qué servicios ofrece?
Los objetivos que nos planteamos en la atención de este colectivo son:
Para poder llevar a cabo estos objetivos, AFANION ofrece a las familias de niños con cáncer una serie de recursos y proyectos:
¿Cómo hace una persona para llegar a la asociación?
Las familias con un hijo/a diagnosticado de cáncer llegan hasta la asociación a través varias vías de derivación:
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Derivación por parte del equipo de hemato-oncología infantil del hospital Virgen de la Salud de Toledo: en contacto y coordinación permanente con los médicos y personal de enfermería que componen el mismo, estos nos informan de la aparición de cada nuevo diagnóstico que se produce, y juntos determinamos el momento idóneo para establecer un primer contacto con la familia, y poner así los recursos de la asociación a su disposición si los consideraran necesarios y oportunos en algún momento del proceso.
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Derivación por parte de ASION (Asociación de niños con cáncer de Madrid) y profesionales sanitarios de diferentes hospitales de Madrid: en la actualidad, familias castellano-manchegas (de las provincias de Toledo, Guadalajara y Ciudad Real fundamentalmente) son derivadas a la Comunidad de Madrid para recibir tratamiento oncológico infantil, por lo que AFANION también mantiene un contacto directo y permanente con los profesionales que trabajan con este colectivo en aquella región para conocer los casos y coordinar junto a nuestros compañeros de Madrid algunas de las actuaciones que se llevan a cabo con ellos.
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Otras vías de derivación: aunque son puntuales, también tenemos conocimiento de familias con un niño/a diagnosticado/a de cáncer a través de los centros educativos donde están escolarizados, a través de su red familiar y/o social, etc.
¿Tenéis representación en Talavera de la Reina?
¿Cómo se puede colaborar con la asociación?
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Socio colaborador de AFANION – a través de una cantidad económica voluntaria al año, cualquier persona interesada puede colaborar en el mantenimiento y desarrollo de los diferentes proyectos y recursos que AFANION pone a disposición de las familias de niños con cáncer de Castilla – La Mancha.
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Voluntario de AFANION – actualmente, la asociación cuenta con un nutrido grupo de voluntarios en sus tres sedes, que están siendo formados constantemente desde AFANION para poder llevar a cabo un contacto y actuación acorde con las características y necesidades presentadas por las familias de niños con cáncer.
¿Qué resultados obtuvieron en su última campaña “Poderes mágicos”?
¿Qué mensaje queréis dejar para quienes nos siguen?
Desde AFANION consideramos como fundamental acabar con todos los mitos y tabúes existentes alrededor del cáncer en general, y del cáncer infantil en particular.
Disponer de información sobre el cáncer infantil que sea veraz, concreta y adecuada para cada edad es fundamental para que el proceso de aceptación, adaptación y afrontamiento de la enfermedad por parte de las familias de niños con cáncer, su entorno más cercano (familia extensa, colegio, vecindario, etc.) y el resto de la sociedad, sea lo más saludable posible.
