La directora de la Fundación AHUCE, Julia Piniella nos habla éste mes de un nuevo proyecto “ Itinerarios sociolaborales para personas con osteogénesis imperfecta y sus familiares”, que se está llevando a cabo por esta entidad.
La osteogénesis imperfecta comprende un grupo genéticamente heterogéneo de enfermedades hereditarias caracterizadas por baja densidad ósea y riesgo elevado de fracturas.
La prevalencia de OI está estimada en 1/15000-20000 siendo una de las displasias esqueléticas más frecuentes.
¿Cuáles son las dificultades de las personas con osteogénesis imperfecta?
Los pacientes diagnosticados con OI presentan un fenotipo variable que fluctúa desde manifestaciones clínicas leves con escaso número de fracturas, hasta individuos con deformaciones óseas graves, múltiples fracturas e incluso letalidad neonatal.
La afectación por una enfermedad de baja prevalencia, como es la osteogénesis imperfecta puede condicionar de manera importante el acceso al ámbito laboral.
Junto con el estigma social que supone tener una de estas patologías, existen otros motivos que pueden interferir en el desempeño óptimo del trabajo, como un mayor número de bajas médicas, lugares de trabajo mal adaptados y horarios poco flexibles.
Como consecuencia de estas dificultades, es frecuente que los pacientes dependan económicamente de terceras personas, su autoestima y autoeficacia se ven dañadas y la motivación para acceder a cursos de formación y búsqueda de empleo disminuye significativamente.
A pesar de la gran cantidad de programas de inserción sociolaboral existentes para diferentes colectivos, hasta el momento no existía ningún programa específico para pacientes con osteogénesis imperfecta.
Persiguiendo sus objetivos fundacionales, y tras la gran demanda de ayuda para lograr el acceso al ámbito laboral recibida por parte del colectivo de afectados por OI, la Fundación AHUCE ha decidido poner en marcha el proyecto Itinerarios de inserción sociolaboral para personas afectadas de osteogénesis imperfecta
Es por ello que desde enero del 2018, la entidad lleva a cabo este proyecto, mediante un equipo multidisciplinar formado por un trabajador social (Carlos Monfort Alamar) y un psicólogo (Ruben Muñoz Cortes).
El programa es totalmente gratuito para pacientes con osteogénesis imperfecta y sus familiares.
¿Cómo contactar con los profesionales de este proyecto?
- Por teléfono en el 960058611 o en el 663299955 (también disponible Whats app).
- Por e-mail en fundacion@ahuce.org
