El servicio de Psicología de AHUCE

La psicóloga, Tamara Fernández Juan, nos habla en éste artículo sobre las características del servicio de Psicología en la Asociación Nacional de Huesos de Cristal- Osteogénesis Imperfecta (Ahuce)

¿Por qué un servicio de Psicología?

Vivir y convivir con osteogénesis imperfecta (OI), una patología poco frecuente y de carácter crónico, es habitualmente fuente de dificultades, entre las que se encuentras las de tipo psicosocial.

Recibir este diagnóstico supone, tanto para la persona con OI como para su familia, una situación que genera incertidumbre y angustia.

El obstáculo principal con el que se encuentran es el desconocimiento de la patología, tanto el suyo propio como por parte de los profesionales de distintas áreas (sanitaria, social, educativa) y de la población en general.

En el proceso de adaptación a la nueva situación podrán encontrarse con dificultades concretas en todas las dimensiones vitales, como pueden ser: aislamiento, discriminación, afectación de la autoestima y estado de ánimo, sobreprotección, trabas en el acceso al mundo laboral, deterioro de las relaciones sociofamiliares, etc.

Para hacerles frente disponen de distintas habilidades y recursos que facilitarán el proceso de aceptación y la convivencia con la OI.

Las profesionales de la psicología pueden acompañar a la persona y a la familia en dicho proceso, así como fortalecer y proporcionar estrategias específicas de manejo de las distintas situaciones, con el fin de que la persona disponga de herramientas suficientes y mejorar su calidad de vida en la medida de lo posible.

¿Cuáles son los objetivos del servicio de Psicología?

El objetivo principal de este y el resto de servicios de AHUCE es mejorar la calidad de vida de las personas con OI y sus familias. Para ello la intervención está centrada en la prevención.

Los objetivos específicos son los siguientes:

• Reestablecer el bienestar emocional.
• Aliviar el sufrimiento.
• Facilitar el proceso de adaptación.
• Reducir el riesgo de consecuencias psicopatológicas y abordarlas en caso de aparecer.
• Potenciar la autonomía y la independencia.
• Informar y formar en aspectos relacionados con la OI.

 ¿Qué hacemos desde el servicio de Psicología?

El servicio se divide en varias áreas:

• Acompañamiento y atención psicológica: Desde el momento de la sospecha del diagnóstico al día a día, tanto para las personas con OI como para sus familias.
• Formación: Talleres y cursos dirigidos a todos los agentes implicados en la OI.
• Investigación: Participación en un Programa de manejo de dolor para jóvenes con OI.
• Gestión y trabajo en red: Orientación y asesoramiento a otras profesionales, derivación a recursos externos, participación en el GEN (grupo de enfermedades neurodegenerativas, raras y crónicas) del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid, etc.

¿Cuál es la demanda principal que os llega?

En la mayoría de los casos hay una falta de información importante, e incluso conocimientos erróneos sobre la patología y su afectación en el día a día. Es imprescindible trabajar sobre estos conceptos para desmontar mitos y reducir miedos.

Es habitual que las personas con OI tengan dificultades en el proceso de aceptación de la patología, en ocasiones pueden mostrar que “lo tienen todo controlado” sin ser realmente así.

En primer lugar, recomendamos explorar la información que tienen, sus temores y preocupaciones, su estado de ánimo, su autoestima, el apoyo social del que disponen.

También es importante valorar su estilo de vida, el ámbito educativo y laboral, si hay presencia de dolor y, en general, los recursos personales de los que disponen para afrontar su día a día.

Se trata de que la persona no viva centrada en la OI, pero tampoco haga como si la patología no existiera. Encontrar un equilibrio, así como centrarse en el aquí y el ahora, ayudará a convivir de forma saludable con la OI.

¿Cuándo es un buen momento para contactar con el servicio de Psicología?

Cualquier momento es apropiado.

La propia persona y la familia deciden cuándo hacerlo, aunque existen algunas situaciones consideradas como factores de riesgo, en las que el acompañamiento profesional puede aliviar el sufrimiento.

El momento del diagnóstico es clave, será relevante qué información se ofrezca y cómo se haga, disponer de una persona que te ayude a comprender lo que está sucediendo y facilite el desahogo emocional será un factor de protección.

En la OI es habitual que aparezcan situaciones de “crisis” de forma inesperada, como una fractura ósea que precisa de intervención quirúrgica.

Esta incertidumbre que genera no saber cuándo va a llegar una lesión, el riesgo percibido de la realización de determinadas actividades, y la sensación de que “con la OI no se puede planificar nada”, genera gran malestar.

Lo ideal es trabajar el manejo de estas emociones en el día a día, para que, llegado el momento, la persona se sienta con las herramientas necesarias para poder gestionarlas.

Además, las profesionales de Psicología podemos ayudar a abordar la situación de crisis in situ.

Aunque no es necesario que todas las personas tengan atención psicológica, si es recomendable que una profesional pueda explorar los factores de riesgo y protección para detectar áreas posibles de actuación, siempre y cuando la persona desee hacer esta intervención.

Programa de Información y Formación Integral sobre OI

La osteogénesis imperfecta (OI) está catalogada como enfermedad poco frecuente, minoritaria o rara.

Esta característica hace que el desconocimiento de la misma sea generalizado entre la población, encontrándose afectados y familiares en situaciones de difícil abordaje a las que instituciones públicas y privadas, así como los diferentes profesionales, no saben dar respuestas o éstas no se adaptan a las necesidades específicas de las personas con OI.

Esto hace necesario abordar la tarea de informar sobre las características de la OI y la realidad de las personas que conviven con esta patología, así como ofrecer formación específica sobre aspectos concretos que favorezcan la atención integral que se requiere.

La Asociación Nacional Huesos de Cristal OI España  (AHUCE) va a desarrollar durante todo el año 2018 el “Programa de Información y Formación Integral en Osteogénesis Imperfecta”.

Gracias a este proyecto se ofrecerá formación sobre osteogénesis imperfecta a 100 profesionales de los ámbitos social, sanitario y educativo.

¿En que va a consistir éste programa?

Se realizarán sesiones de formación general sobre los aspectos clínicos y psicosociales de la OI, y formaciones específicas adaptadas a las necesidades y demandas recibidas por los solicitantes.

También se realizarán diez talleres de sensibilización sobre la patología dirigidos a la población infanto-juvenil. Para ello se contará con la participación de personas adultas con osteogénesis imperfecta quiénes realizarán su propio proceso de empoderamiento.

Este proyecto se estructura en dos ejes de actuación:

Primer eje

El primer eje del proyecto consiste en un programa Estatal de información y formación dirigido a profesionales del ámbito social, sanitario y educativo.

El objetivo es transmitir a un mayor número de personas y de actores implicados, los conocimientos adecuados sobre el manejo multidisciplinar de la patología y sobre la propia patología en cuestión.

• Se ofrecerá información a través de la edición y publicación de boletines y material específico sobre osteogénesis imperfecta que será distribuido entre los profesionales de los tres ámbitos.
• Se realizarán sesiones de formación sobre OI tanto general como específica en los centros trabajo, colectivos de profesionales e instituciones de enseñanza. Este proceso contribuirá al fortalecimiento de la Red de especialistas de AHUCE mediante la incorporación de nuevos miembros y el mayor conocimiento de los mismos.

Segundo eje

El segundo eje del proyecto lo constituyen los talleres de sensibilización dirigidos a la población infanto-juvenil de los Centros de Educación Primaria y Educación Secundaria de España, con un doble objetivo:

• Sensibilizar a la población infanto-juvenil ofreciéndoles información básica sobre osteogénesis imperfecta y acercándoles a la realidad de las personas que conviven con esta patología.
• Empoderar a las personas con osteogénesis imperfecta para que realicen acciones de sensibilización sobre la patología a través de su propia experiencia.
• Para el desarrollo de los talleres se cuenta con la participación de personas con osteogénesis imperfecta que recibirán una formación y asesoramiento específico por parte del personal técnico adscrito al proyecto. El objetivo es empoderarles para que transmitan conocimientos básicos sobre la OI y su realidad con la patología, desde una perspectiva que visibilice sus capacidades y potencie sus habilidades.

Este proyecto está enmarcado en el Programa estratégico de difusión, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE, y será ejecutado gracias a la subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.

AHUCE es una asociación sin ánimo de lucro fundada en 1994 y declarada de utilidad pública en 2012. Su objetivo principal es mejorar la calidad de vida de las personas con osteogénesis imperfecta y sus familias para lo cual desarrolla distintas actividades y servicios.

¿Cómo contacto con el servicio de Psicología?

• Por teléfono en el 914678266 o en el 663300897 (también disponible Whats app).
• Por e-mail en psicologia@ahuce.org.
• En las redes sociales: Facebook (@tamara.ahuce), Instagram (@psicoahuce) y Snapchat (@psicoahuce).

El servicio de psicología de AHUCE es gratuito para las personas con OI y sus familias. La atención podrá hacerse por las siguientes vías:

• Telefónica.
• Presencial:
  • Sede de AHUCE en Madrid (C/San Ildefonso 8, bajo dcha, 28012, Madrid).
  • Domicilios de Madrid.
  • Hospitales de Madrid y en Hospital Sant Joan de Dèu de Barcelona.
  • Durante congresos y otras actividades de AHUCE en distintos puntos de la geografía española.
• Online, videoconferencia: chat de Facebook o Skype (@ahuce_psicologia).