Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018

Ayúdanos a que se investigue más sobre las enfermedades raras que afectan entre el 6% y 8% de la población mundial. 3 millones de personas en España.

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El 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Desde Integra Salud Talavera apoyamos desde nuestros comienzos en 2013 a las personas con enfermedades raras a través de una publicación periódica.

El Dr. Jesús Jurado-Palomo, Especialista en Alergología del Hospital General Nuestra Señora del Prado de Talavera de la Reina aborda en este artículo aquellos aspectos de diferenciación entre “enfermedad rara” o “enfermedad desconocida” desde el punto de vista de la epidemiología, así como la formación específica para su manejo y tratamiento.

¿Cómo apoyar a las personas con enfermedades raras?

Descarga los materiales de la campaña que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y ayúdanos a que se investigue más sobre éstas enfermedades que afectan entre el 6% y 8% de la población mundial.

3 millones de personas en España.

Nos puede pasar a cualquiera, en cualquier momento de nuestra vida.

Aquí te dejamos los enlaces a algunas de las enfermedades que hemos tratado en nuestra página:

Síndrome de Berdon

En esta nueva entrega de IST con las Enfermedades Raras, la Dra Nathalie Orens, nos habla de este raro síndrome caracterizado por asociación de megavejiga, microcolon e hipoperistalsis intestinal. Se conocen unos 230 casos y es más frecuente en mujeres 4:1 con respecto a hombres. Tiene una esperanza de vida muy baja, generalmente no superior al año de vida.

Síndrome de Distonía- Mioclónica

En esta nueva entrega de IST con las Enfermedades Raras, la Dra Nathalie Orens nos habla de este raro síndrome del movimiento. Su prevalencia en Europa se calcula en 1 cada 500.00 habitantes. Aparece generalmente en la niñez y juventud y tiene una esperanza de vida normal aunque la calidad de vida se puede ver muy mermada.

Síndrome de Sjögren

El Síndrome de Sjögren es una Enfermedad Rara. Presenta una tasa de incidencia de 5 casos por 100.000 habitantes y es mucho más común en mujeres, sobre todo después de los 40 años. En este artículo, la Dra. Nathalie Orens Viedma, nos habla sobre  esta enfermedad.

Neurofibromatosis

La neurofibromatosis se divide en dos grandes grupos y los dos son Enfermedades Raras. La incidencia de la Neurofibromatosis tipo I es de 1 /3000 nacidos vivos y la del tipo II es 1 cada 40.000. En este artículo, la Dra Orens, nos acerca este grupo de enfermedades para visibilizarlas un poco más.

Enfermedad de Kawasaki

La enfermedad de Kawasaki es una Enfermedad Rara. También llamada Síndrome de Kawasaki, Síndrome Mucocutáneo ganglionar o Síndrome Linfomucotáneo, tendría una incidencia de 6 a 10 casos por 100.000 niños menores de 5 años de raza blanca que viven fuera de Asia.  Es más común en Japón y Corea del Sur pero hay casos descritos en otras regiones, incluida Europa. En este artículo la Dra. Orens nos explica esta enfermedad.

Ataxia de Friedrich

La Ataxia de Friedrich es una enfermedad rara. Su prevalencia en España afectaría a 4,7 cada 100.000 habitantes. La Dra. Nathalie Orens Viedma, en ocasión del 25 de septiembre, Día Internacional de la Ataxia, nos cuenta sobre esta patología.

Enfermedad de Behçet

La incidencia del Síndrome de Behçet es de 5-10 casos por cada 100.000 habitantes. Es una Enfermedad Rara. En este artículo la Dra. Nathalie Orens te cuenta algo más sobre ella.

Angiodema Hereditario por déficit de C1 Inhibidor

El Dr. Jesús Jurado-Palomo, especialista en Alergología del Hospital General Nuestra Señora del Prado de Talavera de la Reina, miembro del Grupo Español de Estudio de Angioedema mediado por Bradicinina (GEAB) y de la Asociación Española de Angioedema Familiar (por Deficiencia de C1 Inhibidor) (AEDAF) nos habla sobre esta enfermedad rara en ocasión del Día Mundial del Angioedema Hereditario que se celebra cada 16 de mayo desde el año 2012 en un artículo que consta de dos partes.

Síndrome de Ehlers Danlos

El Síndrome de Ehlers- Danlos es una Enfermedad Rara. También llamada “la enfermedad del contorsionista”, se estima que su incidencia es de 1 persona cada 5000 habitantes.En este artículo, la Dra. Nathalie Orens Viedma, nos visibiliza esta enfermedad infradiagnosticada.

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