El 15 de noviembre es el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, las trabajadoras sociales, Marian Ramírez y Perpetua Casas, de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla- La Mancha (Asem Clm) nos hablan sobre cómo la asociación puede ayudar a las personas afectadas.
Las enfermedades neuromusculares (ENM) engloban a 150 patologías diferentes, podríamos hablar de distrofias musculares, distrofias miotónicas o de Steinner, polineuropatías , atrofias musculares, neuropatías, etc.
Generalmente son genéticas y/o hereditarias. Tienen en común la pérdida progresiva de fuerza muscular, son crónicas y degenerativas.
Son enfermedades consideradas raras o poco frecuentes. Según las estadísticas hay unas 60.000 personas afectadas en España, unas 2000 en Castilla- La Mancha.
Éstas enfermedades pueden surgir a lo largo de toda la vida, pueden permanecer latentes durante un tiempo y aparecer en la adolescencia o la adultez.
Algunas enfermedades suelen aparecer en la niñez, como la distrofia muscular de Duchenne o la atrofia muscular espinal (AME).
En estos casos la afectación es muy grave. Aunque dos niños tengan la misma enfermedad, esta puede variar de una persona a otra, pero generalmente los niños afectados con Duchenne a los 12 años ya están en una silla de ruedas, además con la pérdida de la fuerza muscular, se ven afectados los músculos cardio-respiratorios.
Otra de las enfermedades graves que se da en la adultez es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Actualmente muy visible con la campaña del cubo de agua helada que está sirviendo para recaudar fondos para la investigación. Cuando personas famosas participan, ayudan a dar mayor alcance.
Es una enfermedad muy letal, tiene una esperanza de vida de unos 5 años, en un año ya la persona está en una silla de ruedas, se ve afectada el habla y la deglución, pero cognitivamente están perfectos.
¿Cómo se llega a un diagnóstico de estas enfermedades?
Ése es otro problema. Al ser enfermedades raras (aunque sean de las más comunes dentro de ese grupo) el diagnóstico puede llegar a los 5 años desde el comienzo de los síntomas o no llegar, según dicen las estadísticas.
Actualmente no existe una unidad de referencia en el hospital. Esto no quiere decir que no haya buenos especialistas, pero no es lo mismo un profesional que ha visto un caso que otro por el que ya han pasado cien, la experiencia favorece el diagnóstico.
¿Qué nos podéis decir de los tratamientos?
En la actualidad, la mayoría de estas enfermedades no tienen tratamientos curativos ni que ralenticen el avance de la enfermedad.
Sólo tienen tratamientos paliativos, como son terapia ocupacional, fisioterapia, logopedia, las órtesis como la maquinaria para la respiración, para mejorar la calidad de vida de estas personas.
¿Cómo pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas el entorno familiar y las amistades?
Es importante que el entorno ayude a que esta persona tenga autonomía y, sobre todo, normalización. Si es un niño, que esté estudiando en su colegio. Si es un adulto, que pueda tener un empleo.
También es importante que los cuidadores no profesionales busquen apoyo, que se necesita, para eso también estamos las asociaciones.
¿Y qué nos diríais al resto de las personas?
Que apoyéis, que participéis en las actividades para que el mensaje que queremos transmitir llegue a la población en general. Que no les deis la espalda a las personas afectadas, que en cualquier etapa de nuestras vidas nos puede suceder de padecer alguna de estas enfermedades.
¿Cómo surgió la Asociación?
Nace en 2004, fue creada por familiares y personas afectadas por estas enfermedades poco comunes con el objetivo de dar a conocer tanto las enfermedades como las necesidades de las personas afectadas y de sus familias.
¿Qué servicios ofrece?
Hasta el año 2013 teníamos los servicios de fisioterapia, terapia ocupacional, psicología y trabajo social.
Con la crisis, este año ha comenzado bastante mal porque se tuvo que despedir a los profesionales de las terapias. Actualmente siguen colaborando voluntariamente con Asem, próximamente empezaremos con fisioterapia y psicología.
Atendemos a toda la región y queremos que estos servicios lleguen a todos los puntos. Actualmente hay otra sede en Ciudad Real donde se brinda un servicio de información.
Asem pertenece a la Federación de Enfermedades Neuromusculares. Gracias a la misma, Asem cuenta con el Proyecto VAVI (Vida autónoma, vida independiente), que consiste en un asistente personal que ayuda a una persona afectada en su día a día y el Proyecto de fisiorehabilitación para menores. Estos proyectos son muy importantes para nuestros usuarios.
¿Cómo se puede colaborar con la asociación?
Tanto las colaboraciones económicas como de voluntariado son muy importantes, ya que realizamos muchas actividades que requieren de colaboración voluntaria.
¿Qué mensaje les gustaría dejar para las personas que nos leen?
Si nos están viendo personas afectadas o familiares y amigos, si quieren, que se pongan en contacto con nosotros, que la unión hace la fuerza, estamos aquí para lo que necesiten.
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