Cooperación Internacional de la Fundación Ahuce

Una de las vertientes de acción de la Fundación Ahuce, la Fundación Española de Osteogénesis Imperfecta (OI), es la cooperación internacional, explica Julia Piniella, directora de la institución.

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cooperación internacional Fundación Ahuce
En la foto, Dña. Ana María Bueno,presidenta del comité científico de Fundación AHUCE y D. José Ignacio Parra, miembro de dicho comité, en una de las cirugías docentes realizadas en el 2016 en Cuba. Fuente: Fundación Ahuce

Una de las vertientes de acción de la Fundación Ahuce, la Fundación Española de Osteogénesis Imperfecta (OI), es la cooperación internacional, explica Julia Piniella, directora de la institución.

¿Qué actividades de cooperación internacional realiza Fundación Ahuce?

Las actividades internacionales de la Fundación se enmarcan dentro del objetivo fundacional de mejorar la calidad de vida de todas las personas que viven con esta patología.

Con su actividad internacional, la Fundación Ahuce se acerca a personas con osteogénesis imperfecta que viven fuera de España. Porque, sea cual sea el país de residencia de cada uno, las repercusiones que tiene la osteogénesis imperfecta en los afectados y en sus familias son universalmente las mismas.

En este ámbito de actuación, desde Fundación Ahuce se atienden solicitudes internacionales de información general y especializada sobre la patología.

Constantemente se gestionan consultas llegadas mayoritariamente de los países de Hispanoamérica. Estas solicitudes de información se transmiten a los especialistas del comité científico de la Fundación y al equipo de profesionales de la Fundación y Asociación Ahuce, que se encargan de responder y solucionar los problemas planteados.

Por esta misma vía se canalizan las consultas interprofesionales de médicos y personal sanitario que desean ponerse en contacto con especialistas de Ahuce para discutir casos concretos.

¿Desde dónde se solicita la cooperación internacional?

El pasado año 2017 se gestionaron más de cien consultas de este tipo, procedentes de Argentina, Bolivia, Chile, Costa Rica, Colombia, Cuba, Ecuador, El salvador, Guatemala, Honduras, Irán, Italia, Malawi, Mauricio, México, Nepal, Nicaruagua, Panamá, Paraguay, Perú, República Dominicana, Siria, Uguanda, Uruguay y Venezuela.

Además, Fundación Ahuce se ocupa de diversos proyectos de alcance general en los que tienen cabida afectados con OI de diversos países.

Estas actividades se realizan siempre en colaboración con entidades locales de osteogénesis imperfecta (asociaciones, grupos de afectados, fundaciones y equipos sociosanitarios profesionales) que necesitan un impulso y pueden aprovechar los recursos y el ejemplo que Fundación Ahuce puede ofrecerles.

Las actividades de este tipo son muy variadas:

  • inclusión de afectados de otros países en estudios impulsados por Fundación Ahuce, participación de afectados y familiares de procedencia internacional en los grupos de ayuda mutua (GAM) dirigidos desde la Fundación Ahuce,
  • envío de material informativo impreso y audiovisual sobre osteogénesis imperfecta,
  • preparación y colaboración en la realización de jornadas formativas sobre osteogénesis imperfecta en países con escasa infraestructura sanitaria,
  • colaboración en la formación de personal sociosanitario especializado en osteogénesis imperfecta así como cirugías docentes para formar a profesionales de otros países.

El objetivo general de toda la actividad internacional de Fundación Ahuce es llevar el conocimiento más avanzado sobre la osteogénesis imperfecta a todos los rincones del globo y mejorar la calidad de vida de las personas con OI que viven en países donde la atención sanitaria no es universal y donde hay escasez de profesionales preparados para tratar nuestra patología.

Queremos enseñar a otros para que todos los afectados de OI, sin importar el país donde residan, tengan acceso a un tratamiento adecuado para mejorar su situación clínica, su calidad de vida y sus perspectivas personales y profesionales.

Fundación Ahuce no proporciona ayuda económica individual, pero sí que ofrece asistencia profesional, asesoramiento especializado y apoyo logístico a asociaciones y fundaciones para que puedan asistir mejor a sus propios pacientes.

Las solicitudes personales de información o de apoyo profesional y asociativo procedentes del extranjero se pueden enviar a internacional@ahuce.org. Desde ahí se transferirán a los profesionales competentes para su gestión.

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