Personas con discapacidad

No podemos renunciar a una calidad de vida digna, no vamos a renunciar a nuestro deseo de unirnos y trabajar por ese granito de arena que tanto y tanto nos pesa.

Día Internacional de las personas con discapacidadEn este artículo,la Asociación Síndrome Shy-Drager (ASYD) quiere hablarnos sobre el Día Internacional de las personas con discapacidad que se conmemora el 3 de diciembre.

¿Qué es un día Internacional?

Es un día de sensibilización, requerimiento, un día en el que alzar la voz de un determinado colectivo o problemática, un día en que llamar la atención aún mas a los medios de comunicación, a los políticos, a la ciudadanía en general, en definitiva es un día especial, un día conmemorativo, un día para destacar, para hacer ver, para resaltar…

Un día donde reclamar derechos, porque los deberes los tenemos terminados, un día donde hacer ver a la sociedad que todos tenemos limitaciones, unas más visibles que otras, unas reconocidas, otras escondidas, las que dejamos ver y las que escondemos.

Pero este Día Internacional de las personas con discapacidad nos recuerda una vez más que no es así…

No, nos gusta este día, como tampoco nos gustan la mayoría de los días donde señalamos problemas sociales, generan demasiados sentimientos encontrados que al remover desgraciadamente siguen doliendo… y este día en concreto viene recordándonos, desde 1992, que aún queda mucho por hacer; llevamos muchos años intentando mejorar, y se ha mejorado, hay que decirlo, pero hay que mejorar más, hay que seguir luchando por nosotros y por nuestras familias.

No podemos renunciar a una calidad de vida digna, no vamos a renunciar a nuestro deseo de unirnos y trabajar por ese granito de arena que tanto y tanto nos pesa. Porque, más allá de toda la normativa en la que nos podemos apoyar, instrumentos
jurídicos nacionales e internacionales, existe nuestra voluntad y actitud de esfuerzo, trabajo y capacidad para lograr tener una vida lo más normalizada posible, como nos merecemos y como merecen nuestras familias.

Hoy vamos a decir bien alto que podemos ser y de hecho somos un punto fuerte de apoyo donde afianzar una sociedad justa, igualitaria, solidaria, humana. Porque en un mundo donde priman las mayorías, somos la minoría más numerosa, y eso, aquí donde tanto gustan las etiquetas, tiene que contar.

No nos vamos a olvidar hoy, ni nunca, de todas esas manos que nos sujetan cuando tambaleamos, también de ellos hoy es su día, no nos vamos a olvidar de esas personas que se tumban a nuestro lado cuando nos derrumbamos y que ahí están, ahí se quedan, hasta que volvemos a ponernos en pie, o en la silla, o en la cama, pero con ojos erguidos, con fuerza.

Nuestra condición, la de nuestras familias, nos condiciona si, pero exactamente igual que condiciona al resto de la gente, todo lo demás son trabas que la sociedad, guiada cada vez más por el individualismo, se empeña en no ver: “a cada uno nos duele lo nuestro”, se escucha, sin darse cuenta que es la cobardía la que habla, porque nadie absolutamente nadie estamos libres de nada, porque debemos estar unidos, concienciados, sensibilizados… y en un día donde la palabra accesibilidad cobra un valor extraordinario, queremos también que la palabra sensibilidad no quede en la sombra.

Y queremos también que el concepto de comunidad cobre más y más fuerza.

Y vamos a reclamar también:

  • Respeto.
  • Unión entre asociaciones afines, ayuda mutua y colaboración.
  • Políticas de cooperación con el colectivo donde no prime la competencia ni el dejar a otros atrás para adelantar posiciones en una carrera donde ni siquiera hemos pedido participar.
  • Empatía.
  • Humildad por parte de los poderes públicos, pero también entre nosotros.
  • Educación.
  • Especial atención a menores con discapacidad y sin ella, formación y sensibilización en las familias y en los centros educativos.
  • Mayor acceso y cooperación entre las asociaciones y la administración.
  • Poder contar con una atención integral.
  • Mejorar la coordinación sanitaria y social.
  • Sensibilizar a la sociedad y procurar la plena integración de los afectados.
  • Participación inclusiva real de las personas con discapacidad

Y queremos reivindicar también el pensar en todos, que entre nosotros podamos vernos y respetarnos como uno solo, que la sociedad nos vea como personas.

Que la gente tenga interés por conocernos, que se unan a nosotros.

Que exista una mirada limpia.

Que la tolerancia y el respeto no quede solo escrito, que podamos sentirlo.

Eso hará que cada vez seamos realmente una sociedad más desarrollada, hagámoslo juntos, apoyémonos unos a otros.

Que nuestras diferencias, sean las que sean, sumen. Que juntos, en sociedad, encontremos la manera de vernos realmente como iguales.

Que todos debemos alcanzar una vida plena: estudiar y poder sentir que la educación también es obligatoria para nosotros, poder realizar una carrera, trabajar, sentirnos independientes, forzar una autoestima en base a lo que yo puedo hacer y no al contrario, tener ocio, ser uno más….

Las Naciones Unidas, en la declaración Universal de Derechos Humanos y los Pactos Internacionales de Derechos Humanos, han reconocido y proclamado que toda persona tiene derechos y libertades enunciados en esos instrumentos, sin distinción de ninguna índole.

Es un derecho, es un deber.

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El principal objetivo de la Asociación Síndrome Shy Drager - Atrofia Multisistémica (ASYD) es dar a conocer la enfermedad que lleva su nombre, a nivel nacional e internacional. Por ello, también son socios de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y en RareConnect también están intentando difundir la enfermedad, y buscar ayudas para la investigación, además de apoyar a los enfermos con enfermedades raras. Nuestro proyecto está asentado en los principios básicos de la Filosofía de Vida Independiente, los principios de Igualdad de oportunidades y no discriminación. Las consecuencias directas de ello es que en el día a día del proyecto prima en todo momento la libre elección de las personas que están participando, la Asociación Asyd presta sus servicios y la atención necesaria a las personas con atrofia muscular desde el enfoque integral que englobe todas las esferas de la persona y su entorno; es decir, las esferas física, psíquica y social. Además, hay que tener en cuenta el papel primordial que la asociación Asyd tiene con las personas afectadas en la mejora de su calidad de vida y las potencialidades que ponen de manifiesto. El tejido asociativo solicita, fundamentalmente, participación, para poder ejercer su compromiso activo. Desde la asociación se da información sobre la enfermedad y su impacto vital. Se presta Atención integral, no sólo a los aspectos clínicos, sino psicológicos y sociales. Apoyo económico y acceso a recursos para los usuarios de la asociación para evitar la exclusión social. Se crea un comité médico a nivel nacional en el que se colabora en la investigación de la Atrofia Multisistémica, para encontrar una posible cura o medicación adecuada para mejorar su calidad de vida. En nuestra oficina situada en el Paseo de la estación nº100 Despacho 2. Allí les atenderá nuestra educadora social de lunes a viernes de 8:00 de la mañana a 16:00 de la tarde. O llamando al número de teléfono 626751878 o 616498765.

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