“Cuando te detectan una insuficiencia renal nunca pasas a creer que vas a perder tu puesto de trabajo y que no vas a volver a trabajar. Es muy duro”, afirma José Antonio, miembro de la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades del Riñón (Alcer Toledo).
En ésta entrevista, tres enfermos renales transplantados nos hablan sobre su experiencia con ésta enfermedad que les ha cambiado totalmente la vida.
Índice de contenidos
¿Qué es la insuficiencia renal?
Los riñones se encargan de limpiar la sangre de desechos y de eliminar el líquido extra.
Se ocupan de filtrar la sangre y entre otras cosas, también ayudan a controlar la presión arterial, mantienen los productos químicos y los líquidos en equilibrio así como ayudan a mantener fuertes los huesos.
La insuficiencia renal se produce cuando los riñones dejan de funcionar por lo que no eliminan las sustancias tóxicas de nuestro organismo.
El resultado es la acumulación de líquidos y desechos en el cuerpo que pueden provocar malestar o no pero que resulta muy peligroso para la vida si no se resuelve con algún tratamiento.
Desde el momento en que se diagnostica la enfermedad se encuentran con tres problemas:
– Familiar: “Mis hijos pasaron de no verme durante todo el día porque estaba trabajando a verme a diario pero llegando medio moribundo a casa”, cuenta José Antonio.
“Perdí 20 kilos en unos meses generando comentarios en mi entorno, cada uno se inventaba una enfermedad diferente y eso llegaba a oídos de mi familia”, agrega.
– Psicológico: Hay que explicar todo lo que pasa a la familia, el proceso por el que se está viviendo y lo que toca esperar.
No todas las familias lo aceptan. Es una situación muy complicada tanto para el afectado como para sus seres queridos.
– Económico: “Se pasa de tener un sueldo decente todos los meses a recibir un porcentaje del mismo que además tienen que gastarse en medicamentos” señala José Antonio.
¿Cuáles son los síntomas de la insuficiencia renal?
Esta enfermedad puede no producir síntomas incluso aunque se haya perdido gran parte de la función renal.
La labor de seguimiento en las consultas de nefrología puede retrasar mucho la progresión de la enfermedad, llegando a frenarla en algunos procesos si se actúa al principio.
En ésta consulta se controlan los factores de riesgo para el paciente, enfermedades, medicamentos y control de alimentos.
Es una enfermedad que se presenta de una manera diferente en cada uno y que, en muchos casos, da la cara de un día para otro.
En el caso de José Luis, tenía hinchazón, sentía mucho cansancio corporal, falta de fuerza, vómitos y falta de apetito. Tenía niveles muy altos de creatinina, según descubrió su médico en sus analíticas y así fue como empezó con la diálisis.
¿Cómo se trata la insuficiencia renal?
Cada enfermo tiene una historia. Hay personas que se les diagnostica y empiezan una pre-diálisis.
Pre-diálisis
La pre-diálisis es una situación clínica en la que el paciente tiene una importante afectación de la función renal y cuyo destino final será la muerte o la inclusión en tratamiento renal sustitutivo (diálisis y/o trasplante).
Seguir las prescripciones médicas y una dieta adecuada en esta etapa es fundamental para retrasar la entrada en el programa de diálisis.
Diálisis
Se realiza una fístula en el antebrazo, es decir, se une una vena con una arteria para acelerar el flujo de la sangre, proceso de preparación para la futura inclusión en el tratamiento de diálisis.
Cada diálisis consiste en que la sangre tiene que salir y entrar del cuerpo varias veces pasando por un riñón artificial.
Éste proceso puede durar entre tres y cinco horas y debe realizarse tres veces por semana. Se puede estar varios años con éste tratamiento.
“Pero hay otros casos, como el mío”, explica José Antonio, “en el que se pasa del hospital a la diálisis directamente, sin preparación alguna. Pasé de estar trabajando a ser un enfermo crónico de un día para otro”.
Otro caso es el de Julián que fue diagnosticado con 17 años y que, a partir de una analítica que le mandó su médico, tuve que empezar la diálisis peritoneal (DP) en el hospital.
La DP se realiza dentro del cuerpo sin que se deba manipular la sangre. Se infunde un líquido de diálisis estéril en el abdomen donde permanece por un periodo de tiempo, en general, entre 4 y 12 horas.
Luego se drena y se extraen los productos de desecho y el exceso de líquido del interior de la cavidad abdominal.
Este procedimiento se repite entre tres y cinco veces al día (diálisis peritoneal continua ambulatoria [DPCA]) o bien se realiza por la noche con la ayuda de una máquina (diálisis peritoneal automatizada [DPA]).
“Salía de la diálisis hecho polvo, con la tensión bajísima. Como tenía dos hijos pequeños volvía a casa con una sonrisa de oreja a oreja, por ellos y por el resto de mi familia”, cuenta Julián.
Transplante
Por otro lado, José Luis, después de tres meses en diálisis, pudo ser trasplantado. “Es renacer, mejora mucho la calidad de vida”, dice. Se pasa de depender de un riñón artificial a poder desplazarse, moverse y viajar, que con la diálisis es imposible.
Sin embargo, después de un trasplante hay que cuidarse, no se deja de ser un enfermo renal crónico.
Los riesgos de sufrir un rechazo del órgano obligan a tomar muchísima medicación con sus respectivos efectos secundarios: subida de tensión, subida de ácido úrico y de colesterol, así como a sufrir problemas óseos, fracturas y osteoporosis.
“Volver al trabajo es un privilegio pues se requiere mucho tiempo en analíticas, consultas o en cualquier problema que nos pueda surgir relacionado con nuestra enfermedad”, explica José Antonio.
Por eso, una de las luchas de la asociación es que se les reconozca el 33% de discapacidad, pues es muy difícil que una empresa los contrate con todo lo que tienen que ausentarse.
¿Cuáles son las actividades que realiza ALCER Toledo?
– Informar de forma fiable a las personas con enfermedades renales y a sus familiares.
– Informar, asesorar y tramitar los posibles servicios que requieran tanto afectados como familiares.
– Proyecto de atención integral del paciente de forma psico-bio-social: psicólogos, trabajadores sociales y nutricionistas para mejorar su calidad de vida.
– Servicios diversos como:
*Día del donante (primer miércoles de junio)
* Gestión del Reconocimiento del Grado de discapacidad
* Residencias temporales
* Fomento de la donación de órganos
* Ayuda psicológica
* Actividades divulgativas
* Jornadas y conferencias
* Actividades de ocio
¿Cuáles son vuestras necesidades actualmente?
Lo principal es que las instituciones respondan, que se vuelquen hacia las asociaciones pues hacen una gran labor.
“Creo que la gente no está lo suficientemente sensibilizada. Siempre que hablamos de enfermedad nadie quiere ser enfermo pero a algunos toca y cuando eso pasa, tenemos que afrontarlo”, dice José Antonio.
“Mucha gente piensa que como no se nos ve ninguna secuela de nuestra enfermedad exteriormente no nos pasa nada y eso no es así” añade.
¿Cómo se puede colaborar con la asociación?
Se puede colaborar con la asociación de dos formas: como voluntario o haciéndose socio de ALCER Toledo para lo que no es necesario ser enfermo renal, puede serlo cualquier persona.
