En ésta primera entrega de OI, la Asociación Nacional Huesos de Cristal Osteogénesis Imperfecta (OI) España nos habla sobre sus objetivos y actividades.
Índice de contenidos
¿Qué es AHUCE?
Las siglas de AHUCE corresponden al nombre de la Asociación Nacional Huesos de Cristal OI España. El objetivo principal de la entidad es mejorar la calidad de vida de las personas con osteogénesis imperfecta (OI) desde un enfoque biopsicosocial.
En 2012 fue declarada de Utilidad Pública.
AHUCE opera a escala nacional en España ofreciendo una atención integral a las personas que conviven con la OI.
¿Cómo surgió AHUCE?
Esta asociación se formó en diciembre de 1994 por un grupo de afectados y familiares, para hacer frente a las necesidades del colectivo.
¿Quién forma AHUCE?
Está compuesta por personas con OI, familiares y simpatizantes. Actualmente hay más de 400 personas asociadas. Además cuenta con la colaboración de profesionales especializados en OI, así como colaboradores y voluntarios.
¿Qué servicios y actividades ofrece AHUCE?
AHUCE presta sus servicios a través de un equipo multidisciplinar formado por: trabajadora social, fisioterapeuta, psicóloga y auxiliar de administración.
El Servicio de Información Orientación (SIO) es el pilar fundamental desde el que se ofrece información general sobre OI.
Su objeto es resolver dudas referidas a la patología y responder a las consultas que planteen afectados, familiares, profesionales, estudiantes y población en general.
Se ofrece de forma presencial, por vía telefónica y por correo electrónico. Para solicitar este servicio y plantear cualquier consulta, pueden ponerse en contacto con nuestra trabajadora social en la dirección electrónica trabajosocial@ahuce.org.
En la sede de AHUCE se ofrecen los servicios de Atención social, Fisioterapia y Psicología. Además, a petición de los afectados interesados, se llevan a cabo los Servicios de Segunda Opinión en Traumatología y en endocrinología pediátrica, a cargo de profesionales especializados en OI.
A nivel nacional se ofrece un servicio de Asesoramiento Escolar en OI por el cual un profesional se desplaza al centro educativo de la persona con OI, para orientar y asesorar sobre los aspectos clínicos y psicosociales de la patología.
Las actividades de AHUCE tienen por un lado, el objeto de sensibilizar, divulgar y formar sobre la OI y por otro lado, ofrecer espacios de encuentro entre afectados, familiares y profesionales.
Nuestras principales actividades son:
- Congreso anual médico-paciente: Ahuce organiza este evento con el objetivo de exponer, a través de los especialistas de referencia, las novedades vinculadas a la patología, y ofrecer un espacio de encuentro para afectados, familiares y profesionales para compartir experiencias e inquietudes.
- Jornada anual de Fisioterapia para profesionales: Se trata de un espacio de encuentro específico para profesionales de la fisioterapia con el objeto de formarles en el tratamiento de la personas con OI e intercambiar experiencias.
- Curso de asesoramiento en OI: Desde AHUCE abogamos por la normalización de la patología y la integración de la persona con OI en todos los ámbitos de su vida (personal, relacional, educativo, sanitario, laboral). Por este motivo consideramos de gran importancia la formación sobre OI para que todos los actores implicados en cualquier tipo de actividad tengan la información y las herramientas necesarias para hablar sobre la patología. El objetivo es aunar esfuerzos y tener un discurso común que responda a la finalidad social de AHUCE y mantenga la imagen que se quiere transmitir de normalización de la patología.
- Celebración del día mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero): AHUCE colabora con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la campaña de divulgación del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La participación de AHUCE consiste en el apoyo y difusión de las iniciativas de FEDER y de aquellas que los socios de AHUCE puedan proponer para tal fin .
- Encuentros locales: Los encuentros locales se configuran como reuniones entre los profesionales de AHUCE y afectados de OI y familiares que residen en localidades cercanas. Se celebran periódicamente en distintas provincias de la geografía española. Sus objetivos son: ofrecer información y formación sobre la patología, compartir información y experiencias, y promover la relación entre distintos afectados y familias de localidades cercanas, fomentando el movimiento asociativo.
- Celebración del día mundial de la OI (6 de mayo): Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta (Wishbone Day), que es el día 6 de mayo, desde AHUCE se apoyan u organizan diferentes iniciativas con el objeto de divulgar la patología y unirnos a la campaña mundial cuyos objetivos son aumentar la conciencia positiva de la OI, el reconocimiento y la celebración.
- Publicaciones: AHUCE edita periódicamente boletines informativos específicos sobre diferentes aspectos de la patología. Los boletines publicados está disponibles en nuestra web.
Los servicios y actividades se pueden consultar en la web www.ahuce.org
