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Etiqueta: enfermedades raras

Osteogénesis Imperfecta: “Lo raro es la enfermedad, no las personas afectadas”

La Osteogénesis Imperfecta (OI) es una enfermedad rara. Actualmente se calcula que hay unas 3000 personas afectadas en España. Se estima que hay 1...

Síndrome Stiff Person o síndrome de la persona rígida

Cada mes, Miguel Ángel del Pino, Presidente de Asyd, nos acerca historias reales de personas que tienen enfermedades raras y sus familias. Éste mes...

El proceso del duelo en el diagnóstico de una enfermedad rara

El proceso de duelo Para todos es bien sabido que el diagnóstico de una enfermedad es algo que todos queremos ver desde fuera, esperando que...

Atrofia multisistémica. Síndrome Shy-Drager

Soy Miguel Ángel del Pino Esteban, un hombre casado de 52 años con dos hijos, pensionista por estar afectado de una enfermedad de las...

Síndrome Shy-Drager: Rendirse no es una opción

El presidente de la Asociación Síndrome Shy-Drager (ASYD), Miguel Ángel del Pino Esteban, nos habla hoy sobre esta enfermedad rara, qué es, cómo le afecta y cómo podemos ayudarle. Miguel Ángel y veinte personas más, son los únicos afectados conocidos en España.

Día Mundial de las Enfermedades Raras 2019

Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Concretamente, una enfermedad se considera rara cuando...

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