Mi vida con Síndrome Shy-Drager

Desgraciadamente, es algo crónico que sigue su curso sin ninguna cura posible… pero que no tenga cura no significa que no pueda ser tratada, y sobre todo, que no pueda hacer algo por mí mismo y sobre todo por los demás, por los que vienen detrás.

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mi vida con...Síndrome Shy Drager

Soy Miguel Ángel del Pino Esteban, un hombre casado de 52 años con dos hijos, pensionista por estar afectado de una enfermedad de las llamadas raras: “El Síndrome Shy-Drager”.

Es difícil, muy difícil, hablar de una enfermedad de la que se conocen pocos casos y existe poca experiencia profesional en España, e incluso, en todo el mundo.

Realmente la información que pueda aportar sobre ella es escasa, pero dejo unos enlaces, de los pocos que hay, que informan de esta enfermedad. Lo que sí puedo hacer es contar mi experiencia y la afección de primera mano por si algún día alguien sufre algo similar y le puede servir de ayuda, en todos los niveles, personal, social, familiar, profesional, en la evolución y en el tratamiento y manejo de la enfermedad.

Todo empezó una Nochevieja: después de cenar tuve un mareo, provocándome una caída al suelo. A partir de ahí, todo continuó progresando, evolucionando, en un principio, parecía que todo fuera causado por el estrés que gobernaba mi vida, y la solución, por tanto, era quedarme en casa intentando descansar.

Así me lo recomendaban los médicos. Seguía sus pautas, descansaba unos días, una temporada, pero cuando me recuperaba un poco todo volvía a lo mismo, incluso estando en casa.

Intentaba continuar, quería seguir, pero las caídas aumentaron, hasta llegar a producirme fisuras y roturas de costillas.

Todo parecía ser indicativo de cansancio, agotamiento e incluso psicosomático, intentaba descansar más, volvía al trabajo a otro ritmo… Sin embargo, solo conseguí estar unos días sin ningún síntoma, cuando pasaban unos días volvía a lo mismo.

Fue entonces cuando me puse en manos de un neuropsiquiatra que empezó a realizar pruebas de todo tipo buscando un diagnóstico, pero no se apreciaba nada, por lo que se le ocurrió ingresarme dos meses en un centro de salud mental de Madrid.

La estancia allí no resultó fácil, os recuerdo que tenía mujer y dos hijos…Siguieron las caídas, pruebas y más pruebas y fui dado de alta. Intenté volver a trabajar, pero no era seguro, pues las caídas eran cada vez más frecuentes y mi integridad física peligraba.

Entonces, me hablaron de la enfermedad conocida como Fatiga Crónica y viajé a Barcelona para someterme a más pruebas en un centro especializado en esta patología. Una vez allí, cuando se me iba a realizar la prueba de esfuerzo, el facultativo a cargo se negó puesto que veía algo diferente que le hacía dudar de la Fatiga Crónica. Era un momento de incertidumbre en el que necesitaba agarrarme a algo…

Después del fracaso en ese diagnóstico, me hicieron un TAC del cerebro en Madrid, y vieron algo afectado. Fue en ese momento cuando se decantaron por la enfermedad actual: síndrome shy Drager, me hicieron una prueba específica, la mesa basculante, y todo daba positivo.

Por aquel entonces, ya me costaba caminar, tenía que ayudarme de terceras personas e incluso, de una silla de ruedas, porque las caídas eran cada vez más frecuentes y arriesgadas para mi salud.

Las caídas eran consecuencia de bajadas bruscas de tensión: síncopes. A partir de aquí, los profesionales comenzaron a trabajar en esta enfermedad y siguieron realizándome pruebas, para verificar todo.

Los avances de la enfermedad eran evidentes; ya necesitaba desplazarme en silla de ruedas por el riesgo de caídas, además de ir sujeto con un arnés a la misma para evitar caerme también de la silla.

La enfermedad siguió su curso, más adelante llegaron las incontinencias, la impotencia y los síncopes aumentaron hasta que, incluso, el médico me sugirió realizar un control y llevar un seguimiento de los síncopes que me dan a lo largo del día y las posibles causas a las que puedan estar asociados.

A los tres años del diagnóstico de la enfermedad, tuve un atragantamiento y fue cuando observaron que el esófago se estaba cerrando, otro síntoma de la enfermedad, y tuvieron que intervenirme quirúrgicamente para colocar en mi estómago una PEG, que consiste en realizar un agujero en el abdomen para introducir una sonda gástrica para poder alimentarme por medio de esta.

Actualmente, las fuerzas se me van agotando, los síncopes aumentando ya que, desde que empecé el control de estos en el 2010, tenía unos 9 aproximadamente al día y a fecha de hoy están alrededor de unos 24 al día.

Cada vez me cuesta más el salir a la calle para pasear e incluso, poder levantarme de la cama y realizar actividades que antes realizaba con normalidad.

Desgraciadamente, es algo crónico que sigue su curso sin ninguna cura posible… pero que no tenga cura no significa que no pueda ser tratada, y sobre todo, que no pueda hacer algo por mí mismo y sobre todo por los demás, por los que vienen detrás.

He creado una asociación, que atiende a personas afectadas por atrofia multisistémica y a sus familias, la asociación me ha aportado un trabajo personal que me ayuda a seguir adelante, además de la fuerza que me aporta mi familia, fundamental en mis cuidados.

Desde aquí quiero agradecer a todas las familias de ASYD y a todas las personas que me han apoyado en esta enfermedad, especialmente a mi familia, que hacen que mi calidad de vida sea inmejorable.

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