Mastocitosis: “Quiero ser tu amiga”

Me llamo Sandra y éste es un trocito de mi historia. 

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Foto y Frase de Sandra: "No quiero ser tu enemiga, quiero que nos llevemos bien si vamos a estar toda la vida juntas"
Tras una infancia llena de reacciones alérgicas, asma, anafilaxias, etc. hace tres años fui diagnosticada de una enfermedad rara llamada Mastocitosisen el Hospital Virgen del Valle (Toledo). Previamente me trataron en el Hospital de Talavera por Síndrome de activación mastocitaria.

Mi enfermedad se caracteriza por el número anormal de mastocitos en distintos tejidos (tracto intestinal, piel, huesos, médula, etc.).

Cuando mis mastocitos se vuelven ‘locos’ por una crisis, me duele el abdomen, tengo diarrea, anafilaxia, pérdida de conocimiento, manchas rojas del torso hacia arriba, etc…

Los desencadenantes de las crisis pueden ser: frío, calor, ciertos alimentos, estrés, fiebre, algunos medicamentos, menstruación, etc…


A diario tomo bastante medicación para tener bajo control a mis mastocitos, desde antihistamínicos bloqueadores de histamina, cortisona, adrenalina e incluso una vacuna al mes…

Durante estos tres años he tenido que pasar por momentos duros en los que he podido quedarme en casa descansando,  pero yo prefería seguir con mi cotidianidad, mi trabajo me mantiene activa…Me ha servido para aprender y que mi lucha sea aún mayor que antes…

Cuando empecé a mejorar me di cuenta que esta enfermedad no podía estar siempre echándome un pulso. Debía buscar momentos de felicidad, cambiar mi actitud, disfrutar de todo y no sentir como si mi enfermedad fuese una barrera. Así lo estoy haciendo…

Ahora soy miembro de la Asociación Española de Enfermos de Mastocitosis. Formo
parte del “Proyecto Conócenos+” donde hablo de esta enfermedad a través de un cuentacuentos maravilloso “La constelación pica pica”.

Estoy muy orgullosa porque me siento a gusto con lo hago y me siento muy arropada por todos…

Quiero dar las gracias a mi Arco Iris, donde trabajo, que son mí día a día. Me arropan en los momentos malos y buenos…

A mis amigos y familiares que son incondicionales, a mi mejor enfermero que es mi marido, mi pequeño y mis sobrinos que son mi espejo de fortaleza…por los que lucho más, si se puede…

No olvido nunca el tatuaje que mi hermana y yo llevamos en la piel “Stay Strong”.



GRACIAS Sandra por compartir tu testimonio con Integra Salud Talavera y las personas que nos siguen. 

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