#Compromisoenfermedadesraras #somosfeder

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Dra. Nathalie Orens y Lic. Periodismo Rosalie Orens Integra Salud Talavera #somosfeder

Desde el año 2014, Integra Salud Talavera, publica de forma periódica información sobre las Enfermedades Raras (ER) . 


Este compromiso que nos impusimos se inspiró, en gran parte, en las entrevistas periódicas que realizábamos a Asociaciones de Pacientes para darles mayor difusión y visibilidad. Siempre hemos estado sensibilizadas con las personas que sufren y luchan cada día por tener una mejor calidad de vida.

Como médico y periodista que somos, escribir artículos sobre Enfermedades Raras nos estimula a buscar información, revisar ensayos clínicos, leer sobre lo que aportan las Asociaciones de Pacientes, entre otras cosas, y eso ha enriquecido no sólo nuestra vida profesional sino también la personal.
La empatía, la cercanía, el respeto por las personas que nos cuentan sus padecimientos y dificultades de la vida diaria, la merma de la calidad de vida, el poco sostén social más allá de las asociaciones y el pobre soporte económico que reciben del Estado nos ha hecho conscientes de que debíamos hacer algo.

Y por eso, hace casi dos años, comenzamos en esta andadura. Porque queremos visibilizar y sensibilizar a la población en general, porque esto no se elige, no se opta por tener una Enfermedad Rara, no se escoge la exclusión social o del propio sistema sanitario porque no se entiende la enfermedad y no se investiga.

Sabemos que, con el tiempo, han cambiado algunas cosas. Cada vez se habla más de las ER, cada vez se investiga un poco más… aparecen fondos e interés para ello debido a los laboratorios, las empresas, de la gente en general, de los propios médicos buscando saciar su necesidad de mayor conocimiento para ayudar a sus pacientes y de la prensa que intenta mostrarlas al mundo.

Todavía hay mucho camino por delante pero si con nuestras publicaciones, a través de Integra Salud Talavera, hemos sido capaces de volver conscientes a nuestros lectores sobre la existencia de estas patologías y de la necesidad de visibilizarlas, habremos ganado una batalla.

Este es nuestro granito de arena por ustedes: personas que padecéis alguna ER, vuestras familias, amigos, Asociaciones de Pacientes que os apoya, FEDER que trabaja mucho dando difusión y para todas las personas que os importa  que el mundo sea un lugar mejor para todos/as. Gracias.

Dra. Nathalie Orens. Médico
Lic. Rosalie Orens. Periodista.

“La indiferencia es el apoyo silencioso a favor de la injusticia” Jorge González Moore (escritor colombiano)

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